Moja Mama

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Kanna
Posty: 4
Rejestracja: poniedziałek 25 sty 2016, 16:15

Moja Mama

Post autor: Kanna »

Witam Was wszystkich bardzo serdecznie,

dziś jestem tu pierwszy dzień. Mam na imię Ania. Postanowiłam dołączyć do Waszej społeczności, bo czuję, że coraz bardziej potrzebuję wsparcia i przeraża mnie ta choroba. Mieszkam z mamą, jako jej opiekunka. Mam 47 lat i opiekuję się chorą na Alzheimera mamą, która ma 70 lat. Ponad 2 lata temu choroba została zdiagnozowana - testy psychiatryczne potwierdził rezonans magnetyczny. Diagnoza - wczesna postać choroby. Mama przyjmuje od ponad roku Donepex, Nilogrin i Polmatine. Coraz bardziej zapomina tego co mówiła przed chwilą i powtarza się. Wymyśla historie z życia rodziny. Zaczyna nie pamiętać imion i mylą się jej osoby. I bywa agresywna, płaczliwa i uparta. Jest świadoma większości tego, co się dzieje. Co ciekawe, że pamięta czasem bardzo dużo szczegółów, a czasem zapomina. Potrafi opowiadać w nieskończoność historię, która się zdarzyła niedawno, wydarzenia z życia politycznego itp. A czasem zapomina imion rodzeństwa, mylą jej się daty i wydarzenia z przeszłości. Tym sposobem mój tato (nie żyje od 18 lat) potrafił rzeźbić, a mamy siostra (nie żyje od 7 lat) była wspaniałą malarką. Albo mamy brat (starszy od niej) poznał swoją żonę na weselu mojego brata - a za godzinę jest na odwrót.

To, co skłoniło mnie do szukania pomocy, to nasza przeprowadzka. Ponieważ mieszkałyśmy same w miejscowości oddalonej od praktycznie całej naszej rodziny (mam trójkę rodzeństwa w Warszawie), a ja byłam aktywna zawodowo, moja mama zapominała jeść - nie czuła głodu i 2 razy zdarzyło jej się stracić przytomność z głodu. Jej waga sięgnęła 46 kg. Mieszkałyśmy w dużym - 6 pokojowym domu jednorodzinnym, opalanym piecem węglowym. Z rodzeństwem postanowiliśmy, że najlepszym wyjściem będzie nasza przeprowadzka do Warszawy, bo w miejscowości, w której żyłyśmy z mamą, byłyśmy tylko dwie. Mama po utratach przytomności, które ją na dobre wystraszyły, również wyraziła chęć przeprowadzki "bliżej dzieci". Decyzja została podjęta, a nam się udało dosłownie na drugi dzień znaleźć kupca na dom. Kilka miesięcy potrwało znalezienie odpowiedniego mieszkania za te pieniądze, kupno i przeprowadzka. I to było bardzo trudne kilka miesięcy. Mama czasem była zdecydowana i pogodzona z przeprowadzką, a czasem buntowała się i protestowała. Płakała, że nie chce i, że będzie nieszczęśliwa. Od 2 tygodni mieszkamy w nowym mieszkaniu, w Warszawie.

Nie jest łatwo uczyć mamę nowej okolicy, bo ona chce wiedzieć gdzie jest sklep, kościół (są faktycznie bardzo blisko) i jak wyprowadzić psa na spacer. Ma problemy z orientacją. Staram się nie wypuszczać jej z domu samej. Na razie nie chodzę do pracy, ale za moment będę musiała. Co ważne - mama bardzo broni swojej niezależności i autonomii. Wszelkie próby pomocy z mojej strony kończą się obrażaniem i awanturą: "nie matkuj mi", "jestem w pełni samodzielna", "nie rób ze mnie wariatki" i "nie jestem twoim dzieckiem", "nie masz prawa mówić mi, co mam robić", "nie trzymaj mnie na uwięzi" itp. Gdy się obraża (długo pamięta, że jest na mnie obrażona) płacze, nie chce jeść i zamyka się w pokoju. I tak jest mniej więcej co drugi dzień. Mamy upór nie pomaga. Wiem, że to dopiero początek. Ale nie wiem jak jej pomóc i jak sobie samej z tym wszystkim radzić. Również psychicznie. Staram się być dla niej serdeczna i miła. Czasem udaję, że czegoś nie widzę lub nie słyszę. Ale czasem puszczają mi nerwy. Boję się tego co będzie dalej. Czuję się bezradna. Zastanawiam się nad jakąś grupą wsparcia dla siebie, bo mama nie chce słyszeć o żadnej pomocy z zewnątrz. Myślałam dla niej o jakimś wsparciu psychologicznym.

Zdaję sobie sprawę z tego, że Wy wszyscy tutaj "nie macie lekko" i przeżywacie czasem większe dramaty, ale będę wdzięczna za każdą okazaną mi chęć wsparcia, poradę czy pomoc.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Moja Mama

Post autor: wigi »

Witaj,
Niestety, nie możesz liczyć na to, że Mama nauczy się nowej okolicy. Mama absolutnie nie może wychodzić sama, bo z całą pewnością się zgubi.
Skoro chcesz iść do pracy, to zastanów się nad Domem Dziennej Opieki, w Warszawie nie powinno być z tym problemu. Mama nie powinna zostawać sama.
Co do pomocy Mamie, to nic na siłę. Opisz jakąś sytuację, po której Mama sie obraża. Może coś podpowiemy.
Musisz zachować spokój i cierpliwość. Mama powinna być spokojna, wtedy łatwiej da się prowadzić.
Pozdrawiam
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: Moja Mama

Post autor: basiaz »

Tak, jak napisała Wigi, najlepszym rozwiązaniem dla Twojej Mamy byłby dzienny dom opieki dla chorych na Alzheimera.
Wstawiam poniżej link do filmu o Centrum Alzheimera w Warszawie. Film jest z 2011r. Sądzę, że dzienny dom opieki , o którym jest już tam mowa, już od dawna funkcjonuje. Polecam jednak obejrzenie filmu, są tam wzruszające opowieści współmałżonków opiekujących swoimi chorymi na Alzheimera żonami.
http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/ce ... 37703.html" target="newWin
Kanna
Posty: 4
Rejestracja: poniedziałek 25 sty 2016, 16:15

Re: Moja Mama

Post autor: Kanna »

Dziękuję za podpowiedź. Zastanawiam się tylko jak namówić mamę do takiego Dziennego Domu Opieki. Z całą pewnością nie mogę jej tam zawieźć wbrew jej woli, a poza tym, że ona wyparła informację, że jest chora na Alzheimera, jest świadoma tego co się wokół niej i z nią dzieje. To wczesne stadium tej choroby. Myślałam o osobie, która by przychodziła co dzień z nią posiedzieć, kiedy ja będę w pracy, ale mama absolutnie nie chce się na to zgodzić. Wydaje się jej, że doskonale sobie ze wszystkim radzi, choć tak nie jest.
A obrażanie się jest czasem o z pozoru błahe sprawy. Np. mamy w oknach zaciemniające rolety, które nie wpuszczają światła z zewnątrz. Rano poszłam do jej pokoju, gdy ona była w kuchni i zaczęłam te rolety odsłaniać. Coś do mnie powiedziała, ale odparłam, że teraz nie słyszę, bo odsłaniam rolety. Usłyszałam "jakim prawem odsłaniasz moje rolety?". Na odpowiedź, że chcę aby było jaśniej w jej pokoju i że nie trzeba będzie palić światła, usłyszałam, że nie mam prawa robić nic w jej pokoju i że traktuję ją jak dziecko. Skończyło się płaczem i nieodzywaniem przez większość dnia. I (standard kiedy się obraża) nie chciała nic jeść prawie cały dzień.
Głównym i najczęstszym powodem do obrażania się jest to, że chcę uprać jej rzeczy, w których chodzi. A chodzi w tych samych co najmniej tydzień. Na moją prośbę, aby dała je do prania, reaguje bardzo nerwowo, twierdząc, że czepiam się jej, a rzeczy przecież niedawno prałam. I to ona decyduje w czym i ile czasu będzie chodziła, a jak zechce to upierze sobie ręcznie. I oczywiście padają słowa "nie matkuj mi" i "pójdę i nie wrócę". Zawsze jest przy tym mnóstwo łez.
Innym razem, zanim się przeprowadziłyśmy (W mamy pokoju panował ogromny bałagan. Wszystko było porozrzucane i powyciągane na wierzchu. Ciężko było przejść, bo na podłodze leżały jej ubrania, których nie miałam prawa ruszyć. Na łóżku leżały książki, notatniki, kalendarze, okulary, zdjęcia, chusteczki i dziesiątki kompletnie niepotrzebnych rzeczy. Ona z nimi spała. Tylko odsuwała je na bok. A ja nie miałam prawa nic ruszać.). Mam wrażenie, że ma manię zbieractwa. Mama oglądała zdjęcia i przy tym wspominała historie sprzed lat (bardzo lubi oglądać zdjęcia). Powiedziała, że chce je trochę uporządkować. Na to ja, że słusznie, bo za moment się przeprowadzamy i będziemy się pakowały, ale wszystkich rzeczy nie weźmiemy, więc dobrze by było, aby zastanowiła się, co można będzie niepotrzebnego wyrzucić. I na tym rozmowa się skończyła. To było wieczorem, a następnego dnia rano mama była już obrażona na mnie. Nie chciała jeść śniadania, bo "nie jestem głodna" i nie chciała wstać "źle się czuję". Na pytanie co jej dolega usłyszałam "nic". Dopiero po pewnym czasie powiedziała mi z wyrzutem, że nigdzie się nie przeprowadzi i nie mam prawa wyrzucać jej zdjęć. I nie dała się przekonać, że nie mam takiego zamiaru i że zdjęcia to cenne pamiątki rodzinne. Ona twierdziła, że tak jej powiedziałam, że je powyrzucam. Oczywiście było mnóstwo płaczu.
To jej obrażanie jest średnio co drugi dzień i nigdy nie wiem co je spowoduje. Bardzo mnie to obciąża emocjonalnie. Nie potrafię przejść wobec tego obojętnie. Na szczęście mija jej - po pewnym czasie zapomina o tym, że się obraziła.

Dużym problemem jest także nietrzymanie moczu. Mama zdaje sobie z tego sprawę i nosi podpaski, ale nie są widocznie wystarczającym zabezpieczeniem, bo co chwilę zbieram z jej kaloryfera śmierdzącą moczem bieliznę, spodnie od piżamy i... suszące się podpaski. Oczywiście nie mam prawa tego robić, więc robię to wtedy, kiedy ona nie widzi. W jej pokoju i tak unosi się zapach moczu. i czuć go od niej.

Podobnie jest problem z jej higieną. Gdy podpowiadam jej, że warto aby się wykąpała, lub mówię, że naleję jej wody do wanny, to się wygrzeje, zawsze protestuje, twierdząc, że przecież niedawno się myła i to jej sprawa, a nie moja. I oczywiście jest to kolejny powód do obrażenia się, płaczu i odmawiania jedzenia.

Problemem jest to, że mama jest świadoma co się wokół dzieje, ale nie panuje nad wieloma sprawami, a jej się wydaje, że doskonale sobie ze wszystkim radzi. Nie wiem jak postępować.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Moja Mama

Post autor: wigi »

Twoja Mama nie myśli logicznie i reaguje w sposób bardzo emocjonalny. To jest charakterystyczne dla ch. Alzheimera. Kłopoty z pamięcią powodują, że chory traci grunt pod nogami i czuje się coraz bardziej zagubiony.
Musisz Mamę dużo przytulać, mówić jej, że ją kochasz itp.
Zasada jest taka, że nie powinno się robić za chorego rzeczy, które on może jeszcze sam zrobić.
Dlatego np. z tymi roletami, to raczej nie powinnaś ich sama odsłaniać tylko powiedzieć (przypomnieć) Mamie, żeby je sama odsloniła. Opiekun nie może chorego wyręcząć, tylko powinien mu asystować i w razie czego pomóc.
Podobnie jest z praniem. Powiedz Mamie, żeby sama przyszykowała rzeczy do prania i włożyła je do pralki itp. Oczywiście musisz przy tym być i odpowiednio w razie potrzeby zareagować.
Dobrze byłoby, żebyś porozmawiała z lekarzem, który Mamę leczy. Może dobrze byłoby włączyć jakieś środki uspokajające? Ale sama na własną rękę nic Mamie nie podawaj.
Jeżeli chodzi o problem nie trzymania moczu to podpaski nie są dobrym rozwiązaniem.
Lepsze byłyby takie specjalne wkładki urologiczne (mają różne rozmiary i różną chłonność) albo nawet takie specjalne jednorazowe majtki chłonne. Choremu na ch. Alzheimera takie środki są refundowane (60 szt ma miesiąc - zamiennie wkładki albo majtki chłonne albo pieluchomajtki albo podkłady).
Skoro Mama wypiera to, że jest chora na ch, Alzheimera to nie naciskaj, mów tylko Mamie, że ma kłopoty z pamięcią. Możesz z Mamą odwiedzić taki Dom Dziennej Opieki, powiedz Mamie np. że tam są organizowane różne ciekawe zajęcia i że po prostu chcesz, aby Mama dobrze się bawiła podczas, gdy Ty będziesz w pracy.
Kanna
Posty: 4
Rejestracja: poniedziałek 25 sty 2016, 16:15

Re: Moja Mama

Post autor: Kanna »

Wigi, dziękuję Ci za podpowiedzi. Są one dla mnie bardzo ważne i dają mi do myślenia. Dokładnie tak jest, że mama czuje, że coś jest nie tak i że traci kontrolę nad własnym życiem, a chciałaby być jeszcze samowystarczalna i w 100% sprawna. Wciąż coś jej ginie i wciąż czegoś szuka. Przy tym to gubienie i szukanie staje się dla niej ogromnym problemem, wręcz tragedią. Absolutnie nie mówię jej co jej dolega. Czasem mówię, że ja też czegoś zapominam i też nie mogę znaleźć. Staram się raczej robić wszystko, żeby myślała, że wszystko jest ok.
Moja mama nigdy nie należała do wylewnych osób i nie pamiętam kiedy mnie tuliła, ale teraz ja ją tulę. Czasem mnie odpycha, a czasem jest obojętna na moje przytulanie. Staram się nie robić nic na siłę. Podobnie jest z mówieniem, że ją kocham. Zwracam się do niej "kochana mamusiu" albo "kochanie". staram się mówić spokojnym głosem i czule. I przyznam szczerze, że o ile wcześniej trudno mi było o takie zachowanie, teraz robię to automatycznie. Niestety, muszę się jeszcze dużo uczyć cierpliwości. Mam tą świadomość. I czasem nie daję rady. Robię lub mówię coś, czego później żałuję.

Mam też świadomość, że ten stan mamy, w którym obecnie jest, nie będzie trwał wiecznie i że choroba będzie postępować, dlatego zależy mi na tym, aby te chwile, które "nam pozostały", były dla niej jak najbardziej komfortowe i miłe. Stąd też nasza przeprowadzka.

I masz rację - nie powinnam jej wyręczać. To też mam do przerobienia.
Problem z lekarzem jest teraz taki, że muszę znaleźć w Warszawie takiego. W Białymstoku - skąd pochodzimy, mama miała prowadzącego neurologa, który znał ją. Teraz musimy tu znaleźć kogoś takiego. Dostała recepty na leki na kilka miesięcy, więc mam nadzieję, że zanim się skończą, uda nam się dostać na wizytę w Warszawie.
Do tej pory mama sama sobie kupowała podpaski, ale ostatnio zaczęłam jej kupować właśnie takie dla osób, które mają problemy z nietrzymaniem moczu. Niestety, niewiele pomagają. Temat jest drażliwy, dlatego nie jestem w stanie stwierdzić, czy zbyt rzadko je zmienia, czy jaki jest inny powód ich "przeciekania". Pieluchomajtki nie wchodzą na razie w grę, bo mama stanowczo protestuje przeciwko nim, kiedy jej o tym delikatnie wspominam. Nie wiedziałam, że także takie wkładki urologiczne, a nie tylko pieluchomajtki są refundowane. To bardzo przydatna informacja - dziękuję Wigi.

Co do domu dziennej pomocy, boję się, że gdy będzie wśród osób, które są bardziej zaawansowane w chorobie, nie będzie chciała tam chodzić. Przede wszystkim trudno mi jest ją namówić do tego, żeby wzięła udział w jakichkolwiek zajęciach. Wszystkie moje próby są stanowczo negowane słowami "przestań!" (to jej ulubione słowo), "nie zamierzam spotykać się ze staruchami, bo oni mówią jakieś głupoty i zrzędzą" i "nie będę z nikim się spotykała ani nigdzie wychodziła, bo tu mi jest dobrze". Nie mam pojęcia jak ją namówić. Będę wdzięczna za podpowiedzi.

Co do pomysłu prania jej rzeczy - już to przerabiałam. Argumentuje to tym, że przecież są czyste, niedawno prane i nie będzie co chwilę prała, a jeśli już, to ona sobie ręcznie upierze. Na argument, że ma plamkę na bluzce i właśnie się pobrudziła, więc może warto ją jednak uprać, słyszę, że mam się przestać jej czepiać i dać jej spokój. A szare pasy na kołnierzyku "są już ze starości, a nie z brudu". Bieliznę suszącą się na kaloryferze też "pierze". Na szczęście nie pamięta, że ją tam powiesiła, więc mogę szybko reagować i ją zabierać jeszcze mokrą.
wigi
Posty: 1052
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: Moja Mama

Post autor: wigi »

Spróbuj z majtkami chłonnymi. One wyglądają jak majtki i są jednorazowe. Zlecenie na refundację może wypisać lekarz POZ.
Kanna
Posty: 4
Rejestracja: poniedziałek 25 sty 2016, 16:15

Re: Moja Mama

Post autor: Kanna »

Przy uporze mojej mamy to nie przejdzie.
Dorcia_1
Posty: 3
Rejestracja: niedziela 31 sty 2016, 15:29

Re: Moja Mama

Post autor: Dorcia_1 »

Witam wszystkich opiekunów.
Od ponad 2,5 roku opiekuje sie teściową chorą na Alzheimera. Wszystko zaczeło sie po śmierci teścia. Mama jest pod stałą opieką lekarza rodzinnego, bo lekarz psychiatra dał rozpoznanie i stwierdził, że wskazane przez niego leki może wypisywac lekarz POZ. Mieszkam w małej miejscowości, co za tym idzie lekarz specjalista to marzenie. Jak dotąd Mama dobrze reaguje na leki. Ale początki były tragiczne. W nocy chciała uciekac przez okno, bo ją chcą zgwałcic, okradają ją. Kanna, bardzo dobrze rozumiem Twoją bezradnośc. Z chorymi musimy zupełnie inaczej postepowac. Opisze jak my sobie z tym radzimy. Na razie działa a jak długo? Nikt nie wie. Taściowa bardzo protestowała przy kąpieli, nie chciała sie kąpac, bo "dopiero to robiła". Wiec zaczełam jej tłumaczyc, że jutro jest niedziela i należy sie wykąpac. To pomogło, ponieważ jest bardzo wierzącą osobą. Codziennie rano składa swoje rzeczy, bo pakuje sie żeby zabrac je do domu. Na tłumaczenie, że tutaj jest jej dom, bardzo sie denerwowała. Usłyszałam wiele nieprzyjemnych słów. W tej chwili mówie jej, że wrócimy po te rzeczy po śniadaniu. Po śniadaniu już o tym nie pamieta. Zdaje sobie sprawe, że sprowadza sie to do drobnych kłamstw, ale chodzi przecież o spokój osoby chorej i nasz. Nigdy zdecydowanie nie zaprzeczam. Staram sie tłumaczyc, jeśli nie pomaga, zmieniam temat. Mama bardzo lubi czytac, wiec szukam książek z lat jej młodości aby je odrobine kojarzyła. To temat rzeka.
Pozdrawiam i trzymajmy sie, bo nie jest lekko.
wiolag
Posty: 1
Rejestracja: niedziela 31 sty 2016, 17:35

Re: Moja Mama

Post autor: wiolag »

Życzę Ci siły i wytrwałości w tym co robisz, to ciężkie co was spotkalo.
ODPOWIEDZ