Moja Mama

[Dara]

Dorciu,bardzo mądre są Twoje podpowiedzi i przy okazji przypomniało mi się coś na ten temat.Otóż kiedy mój tato złamał szyjkę kości udowej (w wieku 81 lat) oczywiście znalazł się w szpitalu,gdzie go zoperowano.Pomimo bardzo zaawansowanej choroby Parkinsona był w pełni sprawny umysłowo.Opowiadał mi,że jak pacjenci (głównie starzy) po operacjach zaczynali gubić się w rzeczywistości,pielęgniarki nigdy nie zaprzeczały,chociaż opowiadali duże głupstwa.Podał mi taki przykład: babcia na łóżku obok, ciągle widziała na ścianie jakieś robaczki i prosiła aby pielęgniarka je zabiła.A ta po prostu brała swój klapek i uderzała w ścianę.Działało!

Tata wrócił do domu,ale stan jego pogarszał się w tempie ekspresowym.W ostatnim tygodniu zaczął majaczyć a ja durna tłumaczyłam,że nie jest tak jak mówi lub widzi.W końcu się zdenerwował i powiedział z żalem: "Ciągle tylko zaprzeczasz i zaprzeczasz!"
I wtedy przypomniałam sobie tę historię ze szpitala.Zrozumiałam swój błąd i mój tato mógł w spokoju przeżyć swoje kolejne,niestety ostatnie dni.

[joannal]

Witajcie. Od 1,5 roku mama mieszka z nami. Ja przestałam pracować i rzucając się w wir opieki analizowałam różne zdarzenia i sygnały zwiastujące postęp choroby. Podzielę się z Wami podsumowaniem.
Mama była nauczycielką( przedmioty ścisłe), praca z młodzieżą bardzo ją pasjonowała. Przy tym zero-jedynkowym świecie była emocjonalna i wrażliwa. Pierwszy raz ta natura dała znać o sobie kiedy przeżyła wstrząs. Ktoś życzliwy odsłonił " podwójne życie" mojego taty. Ciężko to zniosła, a ratunkiem okazało się pisanie wierszy o matematyce. To było niesamowite. Godzinami z nią rozmawiałam, a w zasadzie wysłuchiwałam. Zdrada to było coś, co nie mieściło się w jej światopoglądzie. Trwało to kilka miesięcy. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że była w depresji i kwalifikowała się do pomocy psychiatrycznej. Nie przyszło nam to głowy. Dlaczego? Nie wiem.
Wtedy podupadła na zdrowiu. Nadciśnienie i problemy z tarczycą trochę mamę nadszarpnęły. Minęły lata, rany się zabliźniły. Z leków zostały nadciśnieniowe.
Wtedy poważnie rozchorował się tato i mama stanęła na wysokości zadania. Delikatne sygnały o pewnej niemocy miałam głównie przed Świętami i wizytami rodzinnymi. Zgłaszała tzw."góry i doliny", nie ogarniała logistycznie. Oczywiście moja pasja gotowania i organizacji idealnie wpasowywała się w ten deficyt.
Po kilku latach, kiedy choroba taty przyspieszyła w galop zauważyłam, że brakuje jej słów, pojawiało się coraz więcej " karteczek-przypominajek", kalendarz ze zrywanymi kartkami w centralnym miejscu na stole, krzyżówki, sudoku, zubożone menu sprowadzone do dwóch dyżurnych zup i dwóch nieśmiertelnych drugich dań. Były to ulubione potrawy taty, więc nie wzbudziła wtedy mojej czujności.
Ostatni miesiąc przed śmiercią taty mocno przeżyła. Nie dosypiała i była w ciągłym napięciu. Pomagała przy pielęgnacji taty w stopniu ograniczonym ze wzgl.na wątłą posturę. Ciężar opieki przez ponad miesiąc spadł na siostrę, która w tym czasie nie pracowała i w ograniczonym stopniu( pracowałam intensywnie, więc pojawiałam się " tylko" 2 razy dziennie na poranne i wieczorne " higieniczne sprawki") na mnie.
Tatę sparaliżowanego od klatki piersiowej w dół i unieruchomioną ręką trzeba było karmić, myć, przekładać, przebierać i być na każde jego wezwanie. To był dla niej trudny czas.
Po śmierci taty jakoś się pozornie pozbierała, od lat opiekowała się wnuczką, więc była jakaś ciągłość, cały świat się nie zawalił, ale karteczek było coraz więcej, coraz bardziej ubogie słownictwo, operowanie dyżurnymi zwrotami, powolne redukowanie składu obiadów. Gotowanie dla wnuczki sprowadziło się do usmażenia kotlecika z piersi drobiowej.
Moje uwagi zbywała żartem.
Świetnie się maskowała zdając sobie sprawę z "obsuwy " intelektualnej.
Przykładowe zmiany w komunikacji: deszcz nie padał, tylko z nieba leciały sznurki; kałuże to było: leży woda; łączyła słowa np.umyć i zmywać w jedno: umywać i na podobnej zasadzie powstawały słowa: bawiać, polecią itp.
Zaczęła personifikować drzewa, ptaki itp.mówiąc: oni polecieli, oni wywijają gałęziami.
Nie kończyła zdań, używała bardzo mało czasowników.
Stopniowo zaczęła pisać ignorując zasady ortografii. W wyrazach zawierających litery ą, ę pomijała te litery, a ogonek dorysowywała do poprzedzającej te litery spółgłoski. Ot takie nowatorstwo.
Podczas wspólnego rozwiązywania krzyżówek( moja walka o utrzymanie sprawności) upychała cały wyraz w jednej kratce, nagle, nie wiadomo dlaczego. Mieszała litery duże z małymi. Zaczynała np.trzema dużymi (drukowanymi),a kończyła małymi.
Bardzo się spowolniła, ale potrafiła nagle złapać w locie spadający ze stołu ołówek, długopis czy łyżeczkę.
Zwracała uwagę na nieistotne szczegóły. Drobne kropki na stole, czy szybie.
Zaczęła przepędzać muszki, pajączki i inne żuczki, które siadały na szybie za oknem.
Kiedy brakowało jej słowa zaczynała kaszleć, maskując w ten sposób deficyt.
Prawie na każde pytanie odpowiada: tak, dobrze. Czasem to śmieszne jest, bo nie reaguje na polecenie, mimo, że wcześniej się z nim zgodziła.
Pytana czy zrozumiała, odpowiada: taak. Ale dalej nie reaguje prawidłowo.
Praktycznie każdy dzień przynosi niespodziankę. Codziennie obowiązuje rutyna, ale nieraz robi coś spontanicznie i od następnego dnia staje się to normą. A czynności, które są niezmienne od miesięcy musza być przypominane.

Zmieniły jej się ulubione kolory. Niebieski, którego nie znosiła, nagle stał się ukochanym.
Zjada wszystko, co ma na talerzu. Do ostatniego ziarenka ryżu. Przy śniadaniu na pastę jajeczna nakłada dżem, na wędlinę miód itp. Początkowo irytowało mnie to i korygowałam. Dalej mnie to wkurza, ale teraz po prostu wychodzę i nie wnikam. Sprawdzam tylko czy w ogóle zjadła. W sumie co za różnica gdzie to się wymiesza.
Codziennie wychodzimy na spacer połączony z zakupami.
Objawy w sklepie wcześniej i teraz.
W końcowym okresie, kiedy mieszkała sama potrafiła wrócić z dwoma kilogramami ciasta i niczym więcej. Na wspólnych zakupach zmuszałam ją do aktywności. Do wyboru. Trwało to zawsze długo.
Później był etap poleceń: weź serek, masło, chleb itd. Teraz popycha wózek, lub niesie koszyczek, a ja wkładam produkty.
Często odchodzi ode mnie z wózkiem, przygląda się długo produktom, ale z własnej woli NIGDY niczego nie włożyła do koszyka.

Higiena. Cały czas pilnuję mycia rąk po toalecie. Sprawdzam rękawki i kieszonki czy nie ma w nich papierków toaletowych, bardziej lub mnie używanych. Oczywiście robię to dyskretnie, a nie jak klawisz w więzieniu.
Paznokcie ma zawsze krótko obcięte, żeby nie magazynować " różnych takich"( a paznokcie rosną jak zwariowane).
Stosuję bieliznę jednorazową, którą mama przyjęła z ulgą w dniu, kiedy zsikała się do kapci.
Na materacu od tego dnia leży nieprzemakalny podkład założony profilaktycznie.
Zaburzenia z załatwianiem się rozpoczęły się po traumatycznych przeżyciach związanych ze śmiercią w bliskiej rodzinie w odstępach dwóch tygodni. Pierwszym objawem było czekanie z pójściem do toalety do ostatniej chwili. Oczywiście baczna obserwacja, co w maleńkim mieszkaniu było ułatwione pozwoliła na zredukowanie zjawiska. Bielizna jednorazowa chłonna wyeliminowała stres i niedogodności związane z " nie zdążyłam"
W tej chwili jesteśmy na etapie przypominania co 3-4 godziny o wyjściu do toalety.
Główną cechą stanu mamy jest kompletny brak inicjatywy. Reaguje na polecenia. Jak w wojsku. Jeden rozkaz jedno działanie. Nie można tłumaczyć, wyjaśniać i budować strategii zadania. Musi być krótko, stanowczo i zdecydowanie. Pozdrawiam wszystkich wojowników i wojowniczki. Wiele pomysłów i działań wyprzedzających powstało z inspiracji tego forum. Dziękuję.

[Tomek]

Tak tylko dodam:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Alogia - jest ogólnie określana jako stan charakteryzujący się znacząco zubożoną mową, zarówno co do zasobu słów, jak i przekazywanych treści (może występować połączenie obu czynników).
https://pl.wikipedia.org/wiki/Afazja - zaburzenie funkcji językowych powstałe w wyniku uszkodzenia mózgu.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Dysgrafia - częściowa lub całkowita utrata umiejętności pisania.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Aleksja_(medycyna) - zaburzenie objawiające się częściową lub całkowitą niezdolnością rozumienia słowa pisanego (drukowanego).

[joannal]

A to dołączę wierszyk, który napisałam dla mamy. Nie pokazałam go jej. Dedykuję go wszystkim opiekunom.

W labiryncie pamięci szukasz
siebie, świata i drogi.
W pustych, bezradnych rękach
ślady po wydartym kłębku Ariadny.
Nieobecne oczy ześlizgują się
po codzienności.

[wigi]

Joannal, to wszystko co opisujesz to są charakteryczne cechy choroby Alzheimera. Nie dowiedziono jednak, że silny stres przeżyty w przeszłości ma wpływ na rozwój tej choroby.

Co do higieny i toalety. Musisz pilnować nie tylko papierków toaletowych wkładanych w różne miejsca. Chory na pewnym etapie lubi bawić się stolcem. Przestaje kojarzyć co to jest. Skutek jest jest taki, że kawałki mogą wylądować wszędzie: porozkładane na balkonie, na mydelniczce czy nawet w szklance herbaty. Niektórzy chorzy potrafią odchody rozsmarowywać po ścianach...
Nie mówiąc już o tym, że majtki chłonne też potrafią ściągnąć i schować.
Dlatego nie wystarczy chorego zaprowadzić do toalety. Trzeba też sprawdzać co on tam robi...

[joannal]

Dziękuję za wskazówki. Etap zdejmowania i chowania majtek mamy za sobą, a może kiedyś jeszcze nastąpi, nie wiem. Zdarzyło się to kilka razy w nocy. Odkąd pali się małe światełko w sypialni i na czujnik ruchu reaguje światło w przedpokoju żadne" ciemne sprawki" się już nie odbyły. Może to nieprawidłowe powiązanie skutku z przyczyną, ale tak było. Sylwetkę mamy widoczną przez szybę toalety, obserwuję jako odbicie w lustrze i wszelkie "dziwne ruchy" przerywam wchodząc do łazienki. Często też dość głośno zachowuję się przy drzwiach: chodzę, zamiatam, przecieram lustro. To najczyściejsze miejsce w całym mieszkaniu. Wszystko po to, żeby nie stwarzać zacisznej atmosfery "do zabawy".
Forumowe historie najpierw zjeżyły mi włosy na głowie, a później, no cóż nękamy doktora Alzheimera i jego akolitów po partyzancku, z doskoku.
Za każdą wskazówkę i pomoc jestem wdzięczna, bo pasjonują mnie " ruchy wyprzedzające". Dziękuję i pozdrawiam

[joannal]

Nie bardzo wiedziałam w jakim wątku umieścić tę informację. Zrobię to tutaj. Nie znalazłam na forum informacji o Gotu Cola, zwanej też wąkrotą azjatycką. Oczywiście kolejny "cudowny" preparat na wszystkie dolegliwości, ale jak tylko w opisie pojawia się słowo Alzheimer i otępienie, to sami wiecie co...
Również przy opisie witaminy K2MK7 pojawia się magiczne słowo.
Gotu Cola jest już w postaci tabletek, kapsułek i suszu. Ja zdecydowałam się na susz do parzenia, co pozwala na przemycenie dodatkowych dwóch kubków płynów dziennie. Jeden rano, drugi przed południem. Zainteresowani po "wyguglaniu" dowiedzą się dlaczego taka pora dnia.
Susz był opakowaniu 250g., cena ok 40zł. Po zaparzeniu ma wygląd błota Shreka. Zapach lekko cytrynowy, smak dość obojętny. Duże rozdrobnienie produktu powoduje, że nie można go przefiltrować. Na dnie zbiera się muł, ale w płynie zawieszone cząsteczki są lekko wyczuwalne.
Od pięciu dni podaję Mamie napar i wit. K2MK7. Dzisiaj pierwszy raz od kilkunastu miesięcy zapytała mnie o coś z własnej inicjatywy. Powiedziała,że jestem fajna i mnie kocha. A wszystko to na ulicy, w mieście. Zainteresowała się czy nie zmarznę. Jestem w szoku.
Moje sceptyczne nastawienie do różnych "cudownych" leków na wszystko,nie pozwala mi być bezkrytyczną, ale piszę o tym, bo może komuś się przyda. Problemem mojej Mamy jest apatyczność, kompletny brak inicjatywy, niemożność dokonania wyboru i podjęcia decyzji, więc każda spontaniczna reakcja z jej strony jest dla mnie objawieniem