Choroba u mojej 53-letniej Mamusi ...

[e-de]

Witam serdecznie.

Moja mama choruje od 3-4 lat. Kilka lat temu przeszła bardzo traumatyczne przeżycie. Zaraz po tym zaczęły się problemy z pamięcią, Mama wpadła w głeboką depresję. Na początku szukałyśmy pomocy u psychologów - bo podłoże choroby wydawało się oczywiste. Potem zaczęło się odbijanie piłeczki: psycholog, psychiatra, neurolog i tak w kółko, żadnej konkretnej diagnozy. Problemy z pamięcią i koncetracją pomimo przyjmowania lekarstw pogłębiał się. W końzu pojechałam z Mamą do KOnstancina do dr Barcikowskiej. Diagnoza = wyrok: Alzheimer!

Na początku szok, niedowierzanie, jak to możliwe? Moja Mama jest taka młoda? I co? Dotknęła ją choroba osób w podeszłym wieku? Do chwili obecnej nie mogę się z tym pogodzić...

Choroba mojej mamy postępuje szybko...

Mam trudną sytuację. Jestem jedynaczką. Nie mam ojca. Mama mieszka ze swoimi rodzicami, którzy też już mają swój wiek. Ja pracuję i mam rodzinę. Każdą wolną chwilę jestem u Mamy. Nie mam życia prywatnego. Ciągle mam wyrzuty sumienia, że jest mnie "za mało" dla Mamy. Jestem tam - gryzie mnie, że nie jestem z córką, która niby rozumie problem ale jest tak bardzo zazdrosna o to, że cały wolny czas poświęcam Mamie. A mój mąż... nic nie mówi. NIe musi. Wiem, że chciałby mieć mnie dla siebie też. Ciąglę żyję w stresie. NIepokoju. Ciagłę wyrzuty sumienia, Przestaje sobie radzić. Serce mi pęka... Podjerzewam, że stres przyczynił się do tego, że dwie ostatnie ciąże poroniłam a tak bardzo chcę myć mamą....

Mama jest chodząca. Poznaje nas jeszcze. Ale są już kłopoty z mową. W nocy żle śpi. W ostatnich dniach doszły kolejne dziwne zachowania. Np cały czas "czesze" włosy ręką tak intensywnie i długo, że traci włosy w jednym miejscu... Np ciągle bawi się rozporkiem u spodni. Potrafi go rozpinać i zapinać tysiące razy. Nie można jej ubrać/rozebrać; Stawia opór.Ciągle "bawi" się swoimi ulubionymi przedmiotami. NIe możmy do niej dotrzeć już... Problem z higieną, załątwianiem, podaniem lekarstw. I najgorszych objawó doszło to, że zrobiła się nagle agresywna w mowie! Strasznie wyklina, przeklina, krzyczy! Jestem w głębokim szoku bo moja Mama całe życie była osobą na bardzo wysokim poziomie. Jest wykształcona, prowadziła sama firmę, miała niesamowitą wiedzę, bardzo inteligentna, taktowna, o ponadziemskich umiejśtnościach manualnych i plastycznych, a przy tym taka dobra, spokojna, fantastyczna.... Bardzo mi jej brakuje.....


Przez te agresywne zachowania dwa dni temu dosłownie uciekła od nas opiekunka! To już druga.... Ja jestemw kropce. Nie wiem co robić.
Cięzko jest znależć kogoś do pomocy....

Kochani: nie mogę również trafić na odpowiedniego lekarza w Lublinie (bo stąd jestem). Może mam za wysokie oczekwiania ale jeszcze żaden lekarz nie potrafił mi powiedzieć więcej o tej chorobie niż sama o niej wiem... Mamusia ma tylko Ebixę w tabletkach i Hydroksyzynę na uspokojenie... Ale słabo ta hydro działa...
Szukam właśnie w necie jakiegoś psychiatry z Lublina bo muszę szybko zareagować farmakologicznie na te agresywne zachowania Mamusi...

Przy okazji zapytam co ja jeszcze mogę zrobić? Jakieś badania? Włączyć jakieś leczenie?

Przepraszam - ale jestem już na skraju wyczerpania... Proszę o wsparcie... Dziękuję...

[wigi]

Witaj, E-de.
Tak na szybko. Czy kontaktowałaś się z Lubelskim Stowarzyszeniem Alzheimerowskim? Może tam udzielą Ci konkretnej rady w kwestii lekarza i nie tylko?
To niekoniecznie musi być psychiatra, może być też neurolog. Najważniejsze, żeby miał doświadczenie w postępowaniu z chorymi na Alzheimera.
Podobno to Stowarzyszenie prowadzi też Dom Dziennego Pobytu dla chorych na Alzheimera. Może to byłoby jakieś wyjście?

[e-de]

Dziękuję za szybką odpowiedz. Byłam w LSA tam w zeszłym roku. Niestety w naszym przypadku to niewiele dało - a nawet mogę powiedzieć, że nic. Jedyna pomoc jaką oferują to faktycznie dzienna opieka. W przypadku mojej mamy nie zdałoby egzaminu. Moja historia wzruszyła tam personel i na tym się zakończyło. Przy następnej wizycie zabrałam mamę ze sobą, żeby zobaczyć czy spodoba się jej w ośrodku. Na miejscu były tylko same starsze osoby, siedziały cichutko na krzesełkach i fotelach... Moja mama w zeszłym roku jeszcze dużo rozumiała. Sam personel powiedział, że to nie dla nas. Wtedy miałam też fajną opiekunkę, która aktywnie spędzała z moja Mamą czas podczas dnia. Pytałam w LSA co mogę zrobić dla mamy? Do jakiego lekarza iść? O jakie leki się ubiegąć? W odpoiwedzi usłyszałam, że byłą taka jedna super pani doktor Gustaw (słyszałam o niej), która zresztą współpracowała z LSA ale wyjechała z kraju... Więcej nie mogą nikogo polecić...

[wigi]

Z tego co znalazłam w necie to pani dr Gustaw dalej figuruje, jako kierownik w IMW Lublin. Może tam kogoś kompetentnego polecą??? Ja jestem z drugiego końca Polski więc nic konkretnego nie podpowiem.
Leków, które są stosowane przy agresji chorych na Alzheimera jest wiele. Trudno tu wymieniać nazwy.

[Tomek]

Cześć, jest już późno to tak krótko wspomnę o paru rzeczach...

Jestem jedynaczką. Nie mam ojca. Mama mieszka ze swoimi rodzicami, którzy też już mają swój wiek. Ja pracuję i mam rodzinę. Każdą wolną chwilę jestem u Mamy. Nie mam życia prywatnego.

Ostatnio napisała tutaj także Dorota:

http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... 1143#p1143

Mama jest chodząca. Poznaje nas jeszcze. Ale są już kłopoty z mową. W nocy żle śpi. W ostatnich dniach doszły kolejne dziwne zachowania. Np cały czas "czesze" włosy ręką tak intensywnie i długo, że traci włosy w jednym miejscu... Np ciągle bawi się rozporkiem u spodni. Potrafi go rozpinać i zapinać tysiące razy. Nie można jej ubrać/rozebrać; Stawia opór.Ciągle "bawi" się swoimi ulubionymi przedmiotami. NIe możmy do niej dotrzeć już... Problem z higieną, załątwianiem, podaniem lekarstw.

Z tym czesaniem to podobnie jak z tymi sytuacjami opisanymi ostatnio przez Ewę:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... 1134#p1134
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... 1140#p1140

Tego nie da się racjonalnie wytłumaczyć. Po prostu jest to jeden z objawów neurologicznych:

http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=56

Mama wpadła w głeboką depresję. /.../W nocy żle śpi./.../ z najgorszych objawów doszło to, że zrobiła się nagle agresywna w mowie! Strasznie wyklina, przeklina, krzyczy!

Pierwsze moje skojarzenia - powiązanie depresji z neurodegeneracją w obszarze hipokampu w publikacjach medycznych; powiązanie depresji, zaburzeń snu i agresji z układami tych samych neuroprzekaźników: serotoniny (niedobór: depresja, agresja, zaburzenia snu) i/lub noradrenaliny (niedobór: depresja; nadmiar: agresja, pobudzenie, zaburzenia snu).

http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=83

Mamusia ma tylko Ebixę w tabletkach i Hydroksyzynę na uspokojenie... Ale słabo ta hydro działa...

Hydroksyzyna jest jednym ze słabszych leków. W przypadku demencji bez większych rezultatów (znam to z domu). Inne leki:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=88

Można wiedzieć jaki był opis zdjęć tomografii komputerowej lub rezonansu?

[e-de]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Tomek - Twoja wiedza jest imponująca! Poczytałam wszystko co mi napisaliście i gdy będę gdysponowała czasem na pewno przeczytam również wszystkie posty na forum.

Lekko nie jest. Nie wiem jak mam reagować na zachowania Mamy, na jej agresję słowną. Nie wiem jak również postępować w przyapdku higieny. Ma teraz taką fazę na "NIE", zapiera się, nie chce współpacować, nie daje się umyć, ubrać itp. To wszystk pojawiło się w ciągu kilku ostatnich dni

[Tomek]

To tak jak tutaj pisałem:
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=11&t=56

"wśród zaburzeń zachowania obserwuje się:
negatywizm,
brakiem współpracy,
upór,
przekorę"

[e-de]

Tomek - prosiłeś o opis tomografii.

Badanie było robione w lipcu 2010r.

Opis:
Umiarkowanie nasilone uogólnione zaniki korowo-podkorowe mózgu i móżdżku.
Drobne zwapnienia w strukturach głębokich skroni obustronne.
Układ komorowy mózgu symetryczny, miernie szeroki.
Pogłębione rowki korowe na sklepistości mózgu.
W oknie kostnym kości czaszki bez uchwytnych zmian. Kostne struktury piramid niezmienione. Przewoy słuchowe wewnętrzne symetryczne, nieposzerzone."


To badanie sprzed dwóch lat. Wtedy mama miała już objawy ale od tamtej pory zachowanie diametrialnie i przerazająco się poglębiło. Od tamtej pory nie miała już robionych innych badań jak z krwi - w zw. z cholesterolem, który ma podwyższony.


Mam pytanie: czy jeżeli jest diagnoza już postawiona - nie ma koniecznosci robienia innych badań? Macie wiedzę w tym temacie? Czy warto jest powtórzyć tomograf czy zrobić rezonans? Czy coś to da? Proszę o pomoc...

[Tomek]

W przypadku neurodegeneracji choroby są póki co nieuleczalne. Ponowne badanie może jedynie pokazać czy zmiany postępują, jak szybko i w jakim kierunku.

Jedyne co jeszcze ewentualnie można zrobić to zastanowić się nad tymi "drobnymi zwapnieniami w strukturach głębokich skroni", bo wydaje mi się, że nie jest to do końca normalna sytuacja. Można sprawdzić stan gospodarki wapniowej i hormonalnej.

[Marysieńka]

A moze przyczyna w tak szybko postępującej choroby Twojej mamy lezy w niepożądanym działaniu przyjmowanych leków. I tak ich przyjmowaniu moze towarzyszyć:
Hydroksyzyna - bezsennosć, drzenie, pobudzenie, splątanie, dezorientacja, omamy, rozdrażnienie, tachykardia.
Ebixa - drgawki, zawroty i bóle głowy, pobudzenie, zaburzenie snu, nadciśnienie tętnicze, splątanie, omamy, niewydolnosć serca.
A czym wyzsze dawki leków, zanim zostaną wydalone z organizmu zalegają w nim i od osiągnięcia przez substancję czynną pewnego stężenia w nim może działac na niego toksycznie.
Zwróciłam na to uwagę, gdyz moja mama miesiąc temu wyszła ze szpitala, gdzie miała przypisane nowe leki na nadciśnienie. Niby dzienna dawka jaką otrzymała wydaje sie bardzo nieduza, gdyz to było tylko 12,5mg, w tym 5mg bisocardu na zwolnienie akcji serca, ale dawki te okazały sie zbyt duże jak na jej potrzeby.
Podając je mamie zauwazyłam wtedy bardzo dziwną zalezność pomiędzy ich wpływem na cisnienie i prace serca u mojej mamy, a tym co sie z nią działo. Zdobywałam czysty dowód na to, jak złe dawkowanie leków może doprowadzać do niedotlenień mózgu i jak ich nadmiar może działać toksycznie wywołując objawy Alzheimera. A wszystko to zależało od istniejącego cisnienia i pracy serca w danym momencie.
Przez prawie dwa tygodnie zdobywałam takie doświadczenie i pomimo, ze z dnia na dzien było coraz gorzej nie mogłam sie doprosic zmiany leków. Zasłaniano sie dobrym zestawem lekarstw, a a to co sie działo z moją mamą tłumaczono niewydolnością krązenia i Alzheimerem, a przy tym nasłuchiwałam sie masę pretensji, ze nie leczę swojej mamy z tej strasznej choroby odpowiednimi farmaceutykami. Ale ja pozostawałam nieugięta i nie wierzyłam w dziwny zbieg okolicznosci, ze po czterech latach stabilnego stanu, akurat wraz z nowymi lekarstwami objawy choroby zaczęły sie nasilać i to tak drastycznie.
Na dzien dzisiejszy moja mama nie ma jeszcze odpowiednio dobranych lekarstw, ale przyjmuje duzo mniejsze dawki, szczególnie w dzien, bo nocą jest róznie, ale czym wiekszą dawkę dostanie, tym większa bezsenność jej dokucza, a potem spi do południa. I znowu lekarze tłumaczą to Alzheimerem. A z tego co ja widzę, ze czym bardziej leki są przedawkowane u mojej mamy, to tym dłuzej utrzymuje się wyzsze cisnienie , z którym serce nie potrafi sobie poradzić i dochodzi wtedy nie tylko do większej niewydolności, ale takze do przekrwienia, a tym samym niedotlenienia narządów, co u mojej mamy objawia w postaci uporczywego odbijania. Jak na razie nie trafiłam na lekarza, zeby potraktował to poważnie, tylko wali się coraz większe dawki lekarstw, , żeby zbić ciśnienie, ale po których zamiast lepiej jest ciągle gorzej.
Moja mama jest bardziej otępiała, ale moze to wpływ zbyt niskiego cisnienia w dzien, ale czego tez oczekiwac po tylu niedotlenieniach. Ale najwazniejsze, ze sie nie pomyliłam, i najbardziej uciazliwe objawy alzheimera ustąpiły wraz ze zmianą leków oraz ich dawkowania.

Leki jakie przyjmuje Twoja mama w swoich skutkach ubocznych maja wpływ na cisnienie i pracę serca, więc moze warto sprawdzic, czy nie dochodzi u niej do skoków ciśnienia które mogą miec istotny wpływ na zachowania Twojej mamy , które z czasem sie urtwalają pogłębiając w ten sposób jej stan.

Inna sprawa w internecie można spotkać opisane przypadki żle zdiagnozowanej choroby Alzheimera, które w ostateczności okazały sie zespołm depresyjnym. A w takim przypadku jak zaznaczono taka pomyłka moze nieść ze sobą tragiczne skutki dla pacjenta.
Nieraz sobie myślę, że i u mojej mamy mogło dojść do takiej mylnej diagnozy, skoro przyjmowane lekarstwa doprowadzały do gwałtownego pogarszania sie jej stanu, a ich odstawienie pozwoliło na cofnięcie się niektórych zmian i utrzymanie stabilnego stanu bez lekarstw już przez 4 lata. Ale mimo tego, lekami dalej można wywoływać dalsze najdziwniejsze, uciążliwe objawy Alzheimera, a o czym przekonałam sie na własne oczy.