Alzheimer-forum opiekunów

/../ Przeważnie udawało nam się powrócić prawie do stanu sprzed szpitala. Wymagało to czasu, cierpliwości i fizycznego usprawniania. Może też tak będzie u Was? Splątanie wskutek zmian otoczenia, zmiany leków czy niedokrwienia organów często występują u schorowanych osób starszych, jednak bywają stanem odwracalnym. Z całego serca życzę. Anka

Chwilami wydaje mi się, że Mama rzeczywiście wraca do stanu sprzed szpitala i to dodaje mi sił. Ale niestety wciąż to jeszcze nie 'ten stan". Dzisiaj rano zapytała "czy juz jest Boże Narodzenie" Tak jakby miała przerwę w życiorysie. Mama już przed Świętami skarżyła się na nasilenie bólu kręgosłupa. Wtedy jednak radziła sobie ze wszystkim bez mojej pomocy. Na Święta upiekła tort, włączyła się w przygotowanie Wigilii. Na pewno to ja bardzo zmęczyło. Pierwszy dzień po Świętach przespała. Kolejne dni były coraz trudniejsze. 2 stycznia wezwałam lekarza. Później przeżyłysmy koszmar badań w przychodni. Potem kolejny tydzień kiedy już nie była w stanie bez pomocy podnieść się z łóżka a nawet położyć się. Ale prosiła i przyjmowała pomoc.Po powrocie ze szpitala w zależności od nastroju albo biernie poddaje się zabiegom pielegnacyjno-higienicznym albo reaguje złością na próby pomocy. Sama nie wiem co gorsze. Apatia mnie przeraża, a upór denerwuje.

Wydaje mi się że zmiana otoczenia spowodowała u niego poczucie jakiegoś lęku, niepewności. Ręce drżały mu tak silnie że nie potrafił nic utrzymać. Opowiadał jakieś niestworzone historie. Skróciliśmy jego pobyt do absolutnie koniecznego minimum. Po powrocie do domu jeszcze trochę trwało zanim wrócił do stanu sprzed. Nie pamiętam dokładnie ale było to kilka dni.

Ja nie obserwuję lęku u Mamy. W szpitalu (na początku) chwaliła opiekę, mimo, że też czasem ostro broniła się przed zabiegami higienicznymi. Z mojego punktu widzenia te zabiegi były upokarzające. Nie wiem czy mama tak to odbierała, ale byc może jej zachowanie to efekt "wyłaczenia się" (mechanizm obronny?)

Wspominasz cały czas o osteoporozie. Jak tylko jakoś wszystko się trochę uspokoi, to załatw te badania mamie, o których wspomniałem szczególnie, że napisałaś, że mama nie wychodzi już od paru miesięcy z domu. Witamina D3 jest odpowiedzialna za wchłanianie wapnia a powstaje dzięki działaniu promieni słonecznych na skórę. W przypadku gdy osoba nie wychodzi z domu i nie wystawia ciała na działanie słońca spada poziom witaminy D3, co powoduje zmniejszenie przyswajania wapnia. W takiej sytuacji organizm podnosi poziom parathormonu, który wyciąga rezerwy wapnia z kości, żeby utrzymać odpowiedni jego poziom we krwi. Gęstość kości spada i zaczynają się kłopoty - garb, nacisk żeber na narządy, samoistne pękanie kręgów, osteomalacja, bóle itd. Tarczyca tez może mieć tutaj wpływ.
Jeżeli by się potwierdziło zaburzenie D3 i/lub parathormonu (samo badanie poziomu wapnia jeszcze nic nie mówi), to należy uważać przy leczeniu i kontrolować cały czas poziom wapnia, bo jego nadmiar zwiększa toksyczność niektórych leków nasercowych.

Mama osteoporozę miała zdiagnozowaną co najmniej kilkanaście lat temu. Przez kilka lat zażywała leki, które wprawdzie jej nie wyleczyły ale jednak pomogły. Od ok. 2 lat nie miała takich ostrych stanów jak wiele razy wcześniej po złamaniach kręgów. Złamania były zwykle spowodowane drobnymi urazami (wystarczyło, że lekko potknęła się).Ostatnio ( w ciągu pół roku)miała kilka upadków (kiedyś przewróciła się trzy razy w ciągu kikudziesięciu minut); na szczęście nie skarżyła się po tym na silniejsze dolegliwości kręgosłupa. Niestety, poza lekami i przez jakiś czas gorsetem Javeta, nie stosowała się do podstawowego zalecenia, czyli jak najwięcej ruchu. Była dwa- trzy razy w Sanatorium i wracała w nieco lepszej formie. Chodziła też na rehabilitację. Ale później już nie chciała nigdzie wyjeżdżać, coraz rzadziej wychodziła z domu. Nie chciała już nawet zażywać leków. Efektem tej małej aktywności ruchowej są teraz poważne zaniki mięśni. Być może to właśnie jest przyczyna bólu. Do tego jeszcze zaburzenia krążenia i potworny obrzęk nóg, który ustąpił po leczeniu w szpitalu i to jedyna na razie widoczna poprawa stanu ogólnego Mamy.
Będę jeszcze próbowała znaleźć jakiegoś rehabilitanta, który mógłby przynajmniej zmotywować Mamę do prostych ćwiczeń, jakie pokazała mi pielęgniarka w szpitalu (ta, która Mamę "uruchomiła" po 5 dniach bezruchu)
Zaniepokoiła mnie ta "toksyczność leków nasercowych"

O witaminie D3, parathormonie i wapniu pisałem kiedyś tutaj: http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... p?f=7&t=20

"Interakcje z innymi lekami i inne rodzaje interakcji

Hiperkalcemia może zwiększyć toksyczność glikozydów nasercowych w czasie stosowania wapnia i witaminy D."

Także w ulotce Calcium można znaleźć:

"Poinformuj lekarza: Gdy masz nadwrażliwość na preparat wapnia, choroby nerek, choroby serca. Gdy przyjmujesz tetracykliny, preparaty zawierające fluor, glikozydy nasercowe (duże dawki soli wapnia podawane równocześnie z glikozydami nasercowymi nasilają ich działanie i mogą prowadzić do zaburzeń rytmu serca)."

i coś ze źródła, które nie można traktować jako fachowe ale które daje na szybko podstawowe informacje:

"Glikozydy nasercowe hamują działanie pompy sodowo-potasowej w sarkolemmie kardiomiocytów. Powodują przez to zwiększenie stężenia wewnątrzkomórkowego sodu i wapnia, przez co wywierają dodatni efekt inotropowy (zwiększają siłę skurczów). Na czynność naczyń i serca działają bezpośrednio i pośrednio, wpływając na układ nerwowy współczulny i przywspółczulny."

http://pl.wikipedia.org/wiki/Glikozydy_nasercowe

To, że mama osteoporozę miała zdiagnozowaną co najmniej kilkanaście lat temu jeszcze nic nie znaczy jeżeli nie miała przeprowadzonych badań, o których wspomniałem. Miałem taki przypadek w rodzinie - zaawansowana osteoporoza, samoistne pękanie kręgów i silny ból a badanie jedynie gęstości kości i przepisanie bez sensu jednego preparatu. Najgłupsze było badanie gęstości kości, bo jego wartość diagnostyczna w przypadku gdy osteoporozę widać gołym okiem jest żadna. Załatwiłem odpowiednie badania i był niedobór D3 i podwyższony parathormon. To był drugi przypadek ze zbyt małym poziomem D3 w mojej rodzinie, który udało mi się zidentyfikować. Oczywiście osteoporoza może mieć też inne przyczyny ale warto sprawdzić to co można.

Tomku, na pewno masz rację. Przed chwilą przeczytałam Twój wątek http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum/ ... ?f=12&t=80. Sam tam przyznajesz to, czego ja doświadczam (dot. lekarzy).Natomiast na podstawie analizy podanych przez Ciebie przyczyn otępienia mogłabym wykluczyć u Mamy Alzheimera. Za to przyczyn już potwierdzonych- pod dostatkiem. Pozostaje więc leczyć te znane schorzenia somatyczne i wierzyć, że to leczenie pomaga a nie szkodzi. Na razie mam wątpliwości.
Chyba łatwiej byłoby mi się pogodzić z jej obecnym stanem, gdybym miała poczucie, że ma zapewnioną optymalną opiekę medyczną. Chwilami myślę, że może należało "odpuścić" i pozwolić jej tak jak chciała umierać w spokoju. Wiem, że to brzmi strasznie, ale kiedy teraz obserwuję co się z nią dzieje, zastanawiam się czy nie narażam jej tylko na dodatkowe cierpienie. W pewnym sensie robię to dla siebie, bo przecież wierzyłam, że będzie w lepszej formie a tym samym ja będę miała mniej problemów.

Jestem z tym sama. Rodzina, znajomi, przyjaciele moi i Mamy współczują,interesują się, dzwonią, czasem przychodzą . Każdy deklaruje gotowość do pomocy, nieliczni rzeczywiście pomogli. Tylko, że ja już nawet tym jestem zmęczona. Męczy mnie opowiadanie o naszych problemach, zaczyna mnie nawet złościć zainteresowanie zwłaszcza wtedy kiedy wiem, że samo zrozumienie i współczucie nie pomoże. Mam świadomość, że nie ja pierwsza i nie ostatnia jestem w podobnej sytuacji. Wiem, że bywa jeszcze trudniej. Na pewno potrzebuję trochę czasu, żeby się do tego przystosować.

Wczoraj wieczorem (a właściwie już w nocy) miałam pierwszy raz od powrotu mamy ze szpitala problem. Musiałam ją obudzić (tak robiłam dotychczas) ale zaczęła krzyczeć, żebym dała jej spokój. Wepchnęłam jej tabletki na siłę. Rano zastałam Mamę półleżącą (z nogami na podłodze). Podałam jej jak zwykle eutyroks (ma zażywać pół godz. przed posiłkiem)- znowu protest, wpychanie na siłę, tym razem zakończone wypluciem i wyrzuceniem tabletki. W łazience zastałam ślady nocnej obecności Mamy- pieluchomajtki w woreczku, kula inwalidzka ( z której ostatnio nie korzystała,bo ma balkonik) obok umywalki. przy wannie dowody, że korzystała z prysznica. Kiedy później zapytałam a właściwie stwierdziłam, że w nocy sama wstała, potwierdziła z wyrzutem, że to ja ją obudziłam, bo "gdzieś się w nocy włóczyłam". Później jak zwykle po ok 40 minutach wstała, zjadła śniadanie, zażyła leki, rozmawiała w miarę przytomnie. Po ok.1,5 godzinie chciała się położyć. Teraz śpi. Ciśnienie dzisiaj mierzone ok. 1 godz. po zażyciu leków 104/67/49.

mme pisze: więc leczyć te znane schorzenia somatyczne i wierzyć, że to leczenie pomaga a nie szkodzi. Na razie mam wątpliwości.
Chyba łatwiej byłoby mi się pogodzić z jej obecnym stanem, gdybym miała poczucie, że ma zapewnioną optymalną opiekę medyczną. Chwilami myślę, że może należało "odpuścić" i pozwolić jej tak jak chciała umierać w spokoju. Wiem, że to brzmi strasznie, ale kiedy teraz obserwuję co się z nią dzieje, zastanawiam się czy nie narażam jej tylko na dodatkowe cierpienie.

Myślę, że panikujesz. Z opisów nie wynika, żeby coś strasznego się działo...

mme pisze: Wczoraj wieczorem (a właściwie już w nocy) miałam pierwszy raz od powrotu mamy ze szpitala problem. Musiałam ją obudzić (tak robiłam dotychczas) ale zaczęła krzyczeć, żebym dała jej spokój. Wepchnęłam jej tabletki na siłę.

Tego nie rób. Nie daje się tabletek na siłę. A wogóle to po co budzisz Mamę w nocy, żeby dać tabletki??

mme pisze: Rano zastałam Mamę półleżącą (z nogami na podłodze). Podałam jej jak zwykle eutyroks (ma zażywać pół godz. przed posiłkiem)- znowu protest, wpychanie na siłę, tym razem zakończone wypluciem i wyrzuceniem tabletki.

Nie możesz tak robić. Nie daje się tabletek na siłę. Musisz poczekać, aż Mama w pełni się dobudzi. Nic się nie stanie, jeśli śniadanie się przesunie.

mme pisze:
Po ok.1,5 godzinie chciała się położyć. Teraz śpi. Ciśnienie dzisiaj mierzone ok. 1 godz. po zażyciu leków 104/67/49.

Ciśnienie niskie. Dlatego Mamie chciało się spać.

Myślę, że panikujesz. Z opisów nie wynika, żeby coś strasznego się działo...

Bardzo możliwe, ze przesadzam; mój stan emocjonalny w ciągu ostatnich dni pozostawia wiele do życzenia . Na usprawiedliwienie mogę tylko przypomnieć, że dopiero "debiutuję" . Teraz niepokoi mnie nie tylko to czego nigdy wcześniej u Mamy nie obserwowałam, ale też to, co do niedawna było normą jak choćby przesypianie całych dni łącznie z nocą.

Nie daje się tabletek na siłę. A w ogóle to po co budzisz Mamę w nocy, żeby dać tabletki??

Nie możesz tak robić. Nie daje się tabletek na siłę. Musisz poczekać, aż Mama w pełni się dobudzi. Nic się nie stanie, jeśli śniadanie się przesunie.

Nadal nie mogę Mamy dobudzić. Nie jadła obiadu. Wypiła dzisiaj pół szklanki wody i ...kawę.Odpuściłam popołudniowe leki, czyli tylko potas (albo "aż"potas) Wieczornych nie mam odwagi pominąć. Więc co robić?
Napisałam, że budziłam Mamę w nocy ale to była 23. Dostosowuje pory podawania leków do jej rytmu dnia. Poranne po śniadaniu, czyli dopiero k.12-ej, popołudniowe po obiedzie: ok.16-17-ej (bywa później), więc wieczorne mogę podać o 22-23 ej. Tak było wczoraj. Gdybym nie dała na siłę nie zażyłaby wcale. To są leki p/nadcisnieniowe i nasercowe. Nie wiem czy mogę tak po prostu odpuścić.
Jutro jestem umówiona na konsultację z geriatrą, u której Mama była raz rok temu. Idę oczywiście sama (wizyta domowa nie jest możliwa) ale może przynajmniej doradzi mi co robić w takich sytuacjach i przyjrzy się tym lekom.

mme pisze:Nadal nie mogę Mamy dobudzić. Nie jadła obiadu. Wypiła dzisiaj pół szklanki wody i ...kawę.Odpuściłam popołudniowe leki, czyli tylko potas (albo "aż"potas) Wieczornych nie mam odwagi pominąć. Więc co robić?

Ile razy mierzysz Mamie ciśnienie? Może to, że Mama przesypia całe dnie spowodowane jest niskim ciśnieniem??
Potasu nie możesz odpuszczać. Ile razy dziennie Mama ma brać Kalipoz?
Poziom potasu jest bardzo ważny, bo groźne dla zdrowia jest zarówno za dużo jak i mało potasu. Trzeba ten poziom kontrolować przynajmniej co 2-3 miesiące - w przypadku brania dodatkowo potasu.
Twoja Mama bierze dużo leków nasercowych. Moim zdaniem przede wszystkim powinnaś skonsultować Mamę u kardiologa.
Zlecenie na przewóz karetką może wypisać lekarz POZ.

Przecież Mama tydzień temu opuściła szpital kardiologiczny i od tego czasu zażywa leki (+ tydzień w szpitalu).Teraz "wycieczka" do lekarza nie wydaje mi się możliwa; Jeżeli będzie konieczność pilnej kontroli kardiologicznej, to będę zmuszona wezwać lekarza prywatnie do domu. Z wykazu wartości ciśnienia w karcie informacyjnej ze szpitala wynika, że tam też miała duże wahania ciśnienia. Ale widocznie uznali, że to jest "stan optymalny" Myślę, że geriatra, do której się jutro wybieram potrafi ocenić przynajmniej czy te spadki ciśnienia są normalne na początku leczenia i czy trzeba już teraz skonsultować z kardiologiem zmianę leków. Ale przede wszystkim chciałabym się dowiedzieć co mogło spowodować zaburzenia świadomości.

Dawki kalipozu: 2+2+1; co drugi dzień furosemid (dzisiaj nie było). Jutro mama będzie miała pobieraną krew- lekarka rodzinna zleciła tylko analizę poziomu potasu.

mme pisze:Przecież Mama tydzień temu opuściła szpital kardiologiczny i od tego czasu zażywa leki (+ tydzień w szpitalu).Teraz "wycieczka" do lekarza nie wydaje mi się możliwa; Jeżeli będzie konieczność pilnej kontroli kardiologicznej, to będę zmuszona wezwać lekarza prywatnie do domu.

W domu nikt ekg nie zrobi... Jeśli zarejestrujesz teraz Mamę do kardiologa to i tak trzeba będzie czekać kilka miesięcy, bo kolejki do specjalistów są długie...

mme pisze: Ale przede wszystkim chciałabym się dowiedzieć co mogło spowodować zaburzenia świadomości.

Na to może mieć wpływ niskie ciśnienie, miażdżyca - zwężenie naczyń w mózgu itp... Żeby się upewnić trzeba by zrobić tk albo rezonans magnetyczny głowy. Nie sądzę, aby to była pilna sprawa. Najważniejsze jest teraz to, aby Mama nie przesypiala całego dnia i nocy...

mme pisze: Dawki kalipozu: 2+2+1;

To duże dawki. Moim zdaniem możesz ew. zmienić na 2 + 1 + 2. Wtedy nie podanie dawki poobiedniej może nie mieć takiego znaczenia.
Co do godz. brania leków. Ja bym podawała ranne po śniadaniu -ok. 11 - 12 a wieczorne koło godz. 21. Ja tak leki podaję swojemu Ojcu - jest ok.

Znalazłam dzisiaj artykuł na stronie Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego "Ogólnomedyczna opieka nad pacjentem z otępieniem"

Leczenie nadciśnienia u osób z otępieniem, szczególnie tych, które ukończyły 80. rok życia, wzbudza znaczne kontrowersje. Wynikają one po części z braku prospektywnych badań wskazujących na korzyści płynące z obniżania ciśnienia u tych osób, a także z obaw o wystąpienie efektów niepożądanych takiego postępowania. Szczególnym problemem jest zaburzona u tych pacjentów regulacja ciśnienia i skłonność do dużych wahań - tj. spadków ortostatycznych i poposiłkowych lub zwyżek ciśnienia w wyniku emocji/../ Rozsądne wydaje się obniżanie ciśnienia o 10% (do wartości ok. 160-170/80-90 mmHg), jeśli nie występuje nadmierny spadek ciśnienia po pionizacji oraz wywiad zebrany od pacjenta i rodziny nie wskazuje na nasilenie zawrotów głowy, zasłabnięć lub upadków.

Tymczasem u mojej Mamy ciśnienie wciąż jest bardzo niskie; jeżeli nawet na chwilę się podnosi to do wartości bliskich normie. Jednocześnie nasilają się problemy, które być może są wynikiem spadku ciśnienia: w sobotę i niedzielę- 3 upadki. Moja wina- przed pierwszym zostawiłam Mamę na moment bez ochrony przy balkoniku; drugi- prawdopodobnie próbowała rano sama wstać; nie było mnie przy tym; trzeci na szczęście "najbezpieczniejszy"- osunęła się na fotel ale ja zareagowałam za późno. Mimo wszystko w sobotę i niedzielę była w stosunkowo dobrej formie psychicznej. Długo była w normalnym kontakcie, próbowała nawet czytać (pierwszy raz od powrotu ze szpitala); dopiero późnym popołudniem znowu była mało komunikatywna. Dzisiaj od rana niedobrze. Najpierw nie chciała wstać; póxniej była cały czas nieobecna, apatyczna. Po 3 godzinach położyła się i do wieczora nie byłam w stanie jej dobudzić. Kiedy wreszcie na siłę posadziłam ją na łóżku znowu zachowywała się tak jak w pierwszych dniach po powrocie ze szpitala- pluła jedzeniem, nie chciała pić, zero kontaktu. Po ok. 1 godzinie w pozycji półsiedzącej: z pretensjami upomniała się o obiad. Ale już za chwilę udzieliła mi (na moja prośbę)wskazówek jak ugotować zupę pieczarkową.
Narasta we mnie poczucie, że nie podołam tej sytuacji. Gdy budzę się rano ze świadomością, że znowu będę musiała pokonywać opór przed wszystkim: wstawaniem, jedzeniem, zażyciem leków...sama nie mam siły się podnieść. Dzisiaj pierwszy raz była u Mamy opiekunka. Ja do końca tygodnia jestem jeszcze na "opiece", za tydzień wracam do pracy. Z opiekunką umówiłam się tylko na 3 godziny; obawiam się, ze to będzie za mało.Miałam nadzieję, że jeżeli ktoś zastąpi mnie w tych porannych czynnościach i potem zostawi mamę bezpieczną w łóżku do czasu mojego powrotu, to zapewnię sobie minimum spokoju. Nie ukrywam, ze miałam też nadzieję, ze Mama wróci do stanu sprzed szpitala, ale po dzisiejszym dniu ta nadzieja stopniała. Zapewnienie płatnej opieki przez 7-8 godzin dziennie przerasta moje możliwości finansowe. Jednocześnie zaczynam się obawiać, że w ogóle nie mogę zagwarantować Mamie bezpieczeństwa 24 godziny na dobę. Miałam okazję się przekonać, że nawet chwila nieuwagi może kiedyś zakończyć się dramatycznie.

mme pisze: Tymczasem u mojej Mamy ciśnienie wciąż jest bardzo niskie; jeżeli nawet na chwilę się podnosi to do wartości bliskich normie. Jednocześnie nasilają się problemy, które być może są wynikiem spadku ciśnienia: w sobotę i niedzielę- 3 upadki.

A co na to lekarz rodzinny?? Jeśli ciśnienie Twojej mamy jest wciąż niskie, to trzeba skorygować leczenie. Nie ma innego wyjścia.
My tu na forum nic nowego nie wymyślimy...