podmiotowość chorego

[Anka]

Doskonale to znamy i rozumiemy. Czasem nie starcza juz sił i cierpliwośći, czasem zmeczenie bierze górę, ale staraj się pamietać o tych dobrych chwilach i przywołuj te dobre wspomnienia jak najczęściej.
I daj sobie prawo do negatywnych emocji

[Tonia]

Czytam "Opiekunkę" Andrei Gillies - historię synowej zajmującą się Nancy chorą na alzheimera. Perwersyjnie krzepiąca to opowieść - daje wzmocnienie, że nie tylko ja to przeżywam, ale też zapętla alzheimera wokół mojej szyi mocniej i przerażająco. Znalazłam tam taki akapit: " Niełatwo jest kochać kogoś, kto nas nienawidzi. Trudno jest o kogoś takiego dbać - w różnych zresztą znaczeniach tego słowa. Księga twierdzi, że nie mam do czynienia z Nancy, niezupełnie z nią, nie z nią w jakimkolwiek znaczącym sensie; za wszystko odpowiadają blaszki i splątki. Teoria walidacji się nie zgadza. Zakłada ona, że ludzie z demencją stają się wściekli, ponieważ przed śmiercią próbują wyrazić uczucia i idee, które przez cały czas tłumili [...]. Może więc Nancy rzeczywiście mnie nienawidzi - i nienawidziła zawsze. Wcześniej już zadawałam sobie takie pytanie[...]: czy osoba, w którą zamieniła się Nancy w trakcie choroby, jest kimś nowym, kto - uprzednio schowany- dopiero się ujawnił?". Tyle powieść. Psycholodzy uczą,żeby tak nie myśleć. Akceptować zmiany w innym i w sobie. I kochać matkę, nie za coś, nie wbrew, tylko po prostu. Ale - łatwiej kochać kogoś chorego na raka niż chorego psychicznie. Wysoko nam poprzeczkę postawiono...
I tym optymistycznie wielkanocnym akcentem kończę, tym bardziej, że Mama powraca od brata i pora na powrót do rzeczywistości.
Tonia

[wigi]

Znalazłam tam taki akapit: " Niełatwo jest kochać kogoś, kto nas nienawidzi. Trudno jest o kogoś takiego dbać - (...)
Psycholodzy uczą,żeby tak nie myśleć. Akceptować zmiany w innym i w sobie. I kochać matkę, nie za coś, nie wbrew, tylko po prostu.

Na szczęście nie zawsze tak jest, że chory opiekuna nienawidzi...
Choroba osobowość chorego zmienia ale nie zawsze w taki sposób, że chory jest nie do wytrzymania...
Poza tym sytuacja się z biegiem czasu zmienia.
Bardzo dużo zależy od opiekuna. Bardzo dużo. Chory nie panuje nad swoimi emocjami, ale opiekun musi o tym pamiętać...
I to opiekun musi być spokojny i cierpliwy wobec chorego... To opiekun musi nieustannie o tym pamiętać, że to on ma myslec za chorego...
A czy chory odpowie mu wdzięcznością? Czasem tak, czasem nie... Ale czy to takie ważne?

[Ag_1]

To opiekun musi nieustannie o tym pamiętać, że to on ma myslec za chorego...
A czy chory odpowie mu wdzięcznością? Czasem tak, czasem nie... Ale czy to takie ważne?

Teoretycznie to takie oczywiste. Ja wiem Wigi, że mówisz wszystko z doświadczenia (pamiętam poprzednie forum) i chciałabym kiedyś mieć tę zyciową mądrość, ale coś mam wrażenie, że dalej mi do niej, niż bliżej
Mam wrażenie, że kiedyś byłam uwazniejsza, wrażliwa na każdy podmuch niewyjaśnionej dla mnie okoliczności. Dzisiaj łapię się na tym, że razem z moim życiem przecieka mi przez palce taka uważność i zapobiegliwość w trosce o babcię. Prościej- to, co jeszcze jakiś czas temu stawiałoby mi włosy na głowie, dzisiaj odkładam na tzw. jutro, jeżeli sytuacja nie jest alarmująca. Wiem, że cokolwiek bym nie zrobiła, dla babci jestem ta zła, nikt inny larum nie zrobi, ja jestem zmęczona, wkurzona i zobojętniała.....brak mi motywacji do działania. Nawet zauważyłam, że to, co kiedyś robiłam przy babci "na już" przekładam na "jeszcze chwila"....może to tylko taki etap...życzyłabym sobie

[wigi]

Teoretycznie to takie oczywiste.

W opiece nad chorym na Alzheimera nie ma czegoś takiego jak teoria. Wszystko bierze się z praktyki...

ja jestem zmęczona, wkurzona i zobojętniała.....brak mi motywacji do działania.

Myślę, że to przede wszystkim znużenie psychiczne. Opieka nad chorym jest wyczerpująca.
Musisz znaleźć sposób by choć na chwilę codziennie (systematycznie) się wyłączyć...

[Ag_1]

Wigi....mądra jesteś; taka życiowo.
Dzięki.

[Tonia]

Przeczytałam książkę "Motyl" Lisy Genovy. Dzięki niej bardziej rozumiem Mamę. Ale mam też mnóstwo pytań: Czy Wasi bliscy mówią o swoim cierpieniu spowodowanym demencją? W tej książce bohaterka szuka innych chorych na wczesną postać choroby Alzheimera i tworzy grupę wsparcia. Moja Mama nie chce przyznać, że ma jakiekolwiek problemy z pamięcią, z funkcjonowaniem. A Wasi bliscy?
Książkowa Alice szuka opieki, bliskich, męża. Moja Mama - przeciwnie. Historia bohaterki kończy się w gruncie rzeczy optymistycznie - Alice pozbawiona pamięci i tożsamości jest otoczona miłością bliskich i sama czuje miłość. Czy to możliwe? Jakie są Wasze doświadczenia?
Książkę polecam - dużo informacji o chorobie z perspektywy chorego, co jest dla mnie nadzwyczaj wartościowe, bo mój dar empatii jest zbyt ograniczony, by zrozumieć świat tracony i docierający we fragmentach coraz mniej ze sobą powiązanych...

Mam propozycję: spisujmy wszystko, co mówią nasi Bliscy o swojej chorobie. Być może dzięki temu zbudujemy bazę wiedzy o alzheimerze zbudowaną na doświadczeniu Chorych, co nam, opiekunom, pozwoli ich zrozumieć, a tym samym lepiej pomagać, towarzyszyć w chorobie.
Może tak stworzyć nowy wątek na ten temat? Co sądzicie?
pozdrawiam wiosennie Tonia

[Anka]

Czy Wasi bliscy mówią o swoim cierpieniu spowodowanym demencją?

U nas Babcia mówiła, niedużo i rzadko, ale mówiła.

[krystja66]

Moja mamcia bardzo mało mówi , czasem powie że ją plecy bolą albo że ją nogi bolą .Gdy się o coś pytam to odpowiada tak lub nie i to jest cała jej rozmowa .pozdrawiam.

[ewa]

Witam. Mój tatuś mówi dużo i wyraźnie. Jednak często brakuje mu słów, albo używa niewłaściwych np. na mojego psa mówi konik. Na początku, a więc około dwóch lat temu, kiedy my wszyscy jeszcze nie wiedzieliśmy o jego chorobie, robił wszystko aby ukryć przed nami swoje problemy. Ponieważ jest bardzo inteligentny, co widać nawet teraz, to potrafił wybrnąć z różnych sytuacji w dyplomatyczny sposób. Równocześnie wydaje mi się że te początki były dla niego najtrudniejsze. Nie potrafił długo pogodzić się z tym, że nie może już kierować samochodem. Próbował wymóc na swojej lekarce, aby powiedziała nam że on może nadal kierować samochodem. Był też bardzo niespokojny, pobudliwy, albo z kolei zamykał się w sobie. Na rodzinnych spotkaniach gubił się w rozmowach przy stole, kiedy dużo osób rozmawiało równocześnie. Wtedy starał się wyciągnąć jakąś osobę (najczęściej któregoś z moich synów - swoich ukochanych wnuków) do drugiego pokoju. I tam chętnie rozmawiał, bo łatwiej było mu się skupić na rozmowie z jedną osobą. Jeżeli chodzi o jego psychiczne samopoczucie to teraz jest lepiej. Pogodził się z wieloma ograniczeniami. W pewnym momencie zaczął podkreślać przy każdej okazji, że jest inżynierem. Wydaje mi się że trzyma się tego tak kurczowo, aby ocalić swoją tożsamość. Nie wie już co prawda co to oznacza, ale jest dla niego ważne że on właśnie tym jest. Często ogląda dyplom, który wisi u niego na ścianie i w którym jest napisane, że właśnie on jest inżynierem. Również często pyta mnie jak mieli na imię jego rodzice i stara się to zapamiętać, lub nawet zapisuje sobie na jakiejś kartce. W ostatnim okresie często pyta również jak to będzie kiedy umrze. Martwi się również żeby moja mama nie umarła mu wcześniej. Czasem ma takie przebłyski jak gdyby coś nagle otwarło się w mózgu i mówi słowa, których dawno nie używał i pyta co one znaczą. To tyle co w tej chwili mi się nasunęło. Pozdrawiam