Alzheimer-forum opiekunów

Tomku, wklejam fragment raportu RPO o sytuacji chorych na Alzheimera:
Andrzej Rossa
Rozdział 6. Opieka w domu chorego – uwagi opiekuna
Sprawowanie opieki nad osoba chorą na chorobę Alzheimera w rodzinie
jest bardzo trudne. Największą uciążliwością jest konieczność zapewnienia
opieki przez 24 godziny na dobę oraz zrozumienie choroby przez rodzinę i jej
zaakceptowanie.
Duża część pacjentów bagatelizuje wczesne objawy choroby lub ich nie
zauważa. To samo dotyczy rodzin. Rzadko dziwne zachowania pacjenta postrzeganie
są jako objaw czegoś niepokojącego, częściej składane są na karb
wieku. Późna diagnoza powoduje utratę cennego czasu. Zachowanie chorych
postrzegane bywa jako świadome czynienie złośliwości. Powoduje to konflikty
w rodzinie. Zdarza się, że osoba podejmująca się opieki staje się faktycznie
jedynym opiekunem, ponieważ pozostali członkowie rodziny odwracają się,
unikają problemu, który ich przerasta. Opiekując się takim członkiem rodziny
przez 24 godziny na dobę opiekun bardzo szybko traci pracę, ponieważ nie
jest w stanie godzić tak wyczerpującego emocjonalnie i fizycznie zajęcia jakim
jest bezustanna opieka z pracą zawodową. Prowadzi to do problemów finansowych.
Oszczędności, które były topnieją wraz z postępami tej nieuleczalnej
choroby. Amerykanie obliczyli, że choroba Alzheimera jest najdroższą spośród
znanych nam obecnie.
Zachowanie się podopiecznego w znacznym stopniu utrudnia mu funkcjonowanie,
zarówno w domu, jak i w społeczeństwie. Nasz podopieczny ginie we
własnym domu, nie rozpoznaje miejsc, traci rozumienie przeznaczenia przedmiotów,
traci umiejętność nie tylko posługiwania się podstawowymi narzędziami,
ale również nie kojarzy na przykład jedzenia pozostającego w jego zasięgu
z głodem, który mu dokucza. Umieszczenie pacjenta na oddziałach szpitalnych
lub leczenia długoterminowego, które nie są przygotowane na przyjęcie takich
pacjentów doprowadza ich do gwałtownej utraty masy ciała, ponieważ tam
nie karmi się pacjentów a nasz pacjent nie rozumie takiej czynności i kółko
się zamyka. Poza tym pobyt w takich miejscach powoduje gwałtowne przyspieszenie
postępów choroby. Nasz pacjent nie rozumie, dlaczego znalazł się
w innym, obcym miejscu, jest wystraszony i zagubiony. Podwójnie cierpi fizycznie
i psychicznie. Brak zajęć w ciągu dnia, np. terapii funkcji poznawczych,
powoduje przeraźliwą nudę. Pacjent błąka się bez celu. U chorego następuje
zamiana rytmu dobowego. Przeszkadza personelowi i pozostałym sprawnym
intelektualnie pacjentom, w końcu zostaje spacyfikowany przez personel, aby
Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce
nie zaginął i nie zrobił sobie krzywdy. Zostaje przywiązany bandażami do łóżka
lub wyciszony farmakologicznie.
Wyjścia z domu wraz z chorym są równie trudne. Dziwne zachowania powodują
frustrację u opiekuna. Nie jesteśmy przecież w stanie wszystkim tłumaczyć,
że mama na przykład rozbiera się w miejscu publicznym nie dlatego, że
jest ekshibicjonistką, lecz choruje na chorobę Alzheimera i przechodzi właśnie
okres obnażania się. Proszę sobie wyobrazić pójście z chorym choćby do dużego
sklepu oferującego wyposażenie mieszkań, w którym można wszystkiego
dotknąć i próbować. Pacjent staje nagle w miejscu, w którym jest kilkanaście
różnych łazienek, kuchni, pokoi itp. Do tego jest mnóstwo ludzi, co do których
nie jest pewien kim są i czy powinien ich znać. Zaręczam, że nie jesteście państwo
w stanie wyobrazić sobie wszystkiego, co może zrobić tam chory pozostawiony
na chwilę bez opieki.
Równie trudne są wyjścia i wizyty u lekarza lub codzienne doprowadzanie
pacjenta do ośrodków pobytu dziennego (jeśli mamy to szczęście, że mieszkamy
w mieście, gdzie jest taki ośrodek i jest akurat wolne miejsce) pacjent
często opiera się i nie chce wstać z łóżka, nie pozwala się ubrać, zapiera się o futrynę
i nie chce wyjść z domu. Jednocześnie ma pretensje, że nie jest jeszcze
w... ośrodku. To tylko niektóre przykłady problemów w opiece nad pacjentem
z chorobą Alzheimera. Pacjenci miewają urojenia, halucynacje, zaburzenia nastroju,
zachowania, bywają agresywni. Bardzo często my – jako rodziny widzimy
duże i przykre dla nas zmiany osobowości naszych chorych.
Jako opiekun osoby chorej na chorobę Alzheimera w pełni popieram działania
zmierzające do przyjęcia przez Polskę Narodowego Planu Alzheimerowskiego.
To z czym borykają się takie rodziny, jak ja jest trudne do opisania w kilku
słowach, dlatego z wielką uwagą obserwuję wszystko, co dzieję się w zakresie
pomocy dla rodzin zmagających się z tym problemem.

I to jest prawdziwy obraz tej choroby... ale niestety później takie media jak TVN, które same cały czas podkreślają jak to są bardzo opiniotwórcze, zamieszczają opis:

Alzheimer jest chorobą nieuleczalną i postępującą. Najczęściej spotyka się ją u osób po 65. roku życia, jednak pojawia się również u młodszych pacjentów. W 2006 roku na chorobę Alzheimera cierpiało około 26,6 miliona osób na świecie. Przewiduje się, że w roku 2050 dotknie ona aż jedną na 85 osób. We wczesnych stadiach najczęstszym objawem jest trudność w przypominaniu sobie niedawnych zdarzeń. Z postępem choroby pojawiają się takie objawy, jak: drażliwość, agresja, wahania nastroju, trudności językowe, utrata pamięci długotrwałej. Chorzy wyłączają się w końcu z życia rodzinnego i społecznego.

http://www.tvn24.pl/kultura-styl,8/zeit ... 98726.html

i społeczeństwo dalej patrzy, że to praktycznie po prostu choroba jakich wiele, że ktoś coś tam zapomina, że się pozłości a jak się już wszystko rozwinie, to taka osoba unika innych zamykając się w domu, bo przecież "wyłącza się w końcu z życia rodzinnego i społecznego".

Pozwolę sobie jeszcze przytoczyć fragmentu wstępu do Raportu o sytuacji chorych na Alzheimera.Rzecznik Praw Obywatelskich, pani prof. Irena Lipowicz pisze wręcz o dyskryminacji i wykluczeniu chorych na Alzheimera i ich opiekunów:
„Sprawy dyskryminacji osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce były często spychane na drugi plan polityki zdrowotnej oraz ogólnych działań społecznych. Zbyt często sytuacja osób w podeszłym wieku – dotkniętych tą straszna chorobą – była postrzegana jako swoiste zło konieczne, nieuchronnie związane z kondycją człowieka starego. W rezultacie rodziny i opiekunowie – coraz bardziej wypaleni intensywnością opieki – pozostają osamotnieni wobec mnogości i złożoności wyzwań wiążących się z tą chorobą. Spojrzenie na tę sytuację, z perspektywy Rzecznika Praw Obywatelskich, jako na formę dyskryminacji osób starszych i ich opiekunów daje zupełnie nową perspektywę pomocy. Pozwala postawić pytanie, czy samorząd który zaniedbał stworzenia centrum alzheimerowskiego pozwalającego na intensywną rehabilitację, utrzymanie na rynku pracy opiekunów i zapobieganie ich wypaleniu nie powinien ponosić za to odpowiedzialności? Czy nie wykazuje bezczynności w zakresie zaspakajania doniosłych zbiorowych potrzeb społecznych swoich mieszkańców. Czy zaniechanie przez parlament i rząd konkretnych działań może być przedmiotem konstytucyjnej oceny? Oczywiście! Nawet w warunkach ograniczonych zasobów finansowych państwa nie można nikogo wykluczać z systematycznej opieki ignorując elementarne potrzeby, a przeznaczając środki na „luksusowe” działania. Choroba Alzheimera, ze względu na swoją częstość występowania i rodzaj zaburzeń jakie powoduje, stanowi szczególny problem, nie tylko medyczny, ale społeczny. Chorzy, ze względu na narastające trudności poznawcze i zaburzenia zachowania, wymagają nie tylko leczenia, ale szczególnej formy opieki… Szczególna sytuacja zdrowotna i społeczna chorych na chorobę Alzhaimera i inne choroby powodujące otępienia powoduje, że chorzy ci powinni być pod szczególną opieką, nie tylko służby zdrowia, ale także Państwa Polskiego..”

W sąsiednim bloku mieszka również kobieta chora na Alzheimera. Wiem to od poprzedniej opiekunki mojej mamy, która teraz opiekuje się tą kobietą. Chora na Alzheimera całe dnie siedzi przy oknie swojego mieszkania na parterze i wygląda. Dzisiaj przy kilkustopniowym mrozie spacerowała w cienkim sweterku, bez wierzchniego okrycia, po sąsiadującym z osiedlem targowisku. To nie pierwszy raz, kiedy widziałam ją na dworze bez okrycia stosownego do pogody. Przechodząca obok niej kobieta powiedziała do mnie "Ona ma coś z głową". Odpowiedziałam, że jest chora na Alzheimera. Nie wiem, czy zrozumiała, czym jest ta choroba. Jak smutne, samotne jest życie chorych na Alzheimera. Często są zupełnie wyizolowani, a ich bliscy się ich wstydzą.Pracujący syn tej chorej załatwił jej opiekunkę i dowóz obiadów.Ale kobieta mieszka sama. Powinna w ciągu dnia przebywać w ośrodku alzheimerowskim, gdzie miałaby potrzebą opieką i odpowiednie zajęcia. Ale takich ośrodków brakuje w dużych miastach, a cóż dopiero w mniejszych ośrodkach. Moja mama już się nie nadaje do takiego ośrodka, u niej choroba jest bardzo zaawansowana.

Na podstawie książki Lisy Genovy "Motyl" powstał film "Still Alice". Julianne Moore, aktorka grająca rolę Alice, prof. Uniwersytetu Columbia, w jednym z dialogów mówi, iż wolałaby mieć raka, niż zachorować na Alzheimera. Choroba Alzheimera uważana jest za coś wstydliwego, z czym się należy kryć. Rodziny zamykają swoich bliskich chorych w domach, izolują się, aby nie narazić się na wstyd i szyderstwo. Moja mama w zaawansowanym studium choroby też zachowuje się na ulicy niewłaściwie, krzyczy, wyrywa się, zadziera do góry spódnicę. Ale ja nie chcę jej zamykać. Teraz zimą, chodzę z nią po schodach klatki schodowej naszego bloku, aby utrzymać ją w jak najlepszej formie fizycznej, mimo, że niektórzy sąsiedzi narzekają, że mama się głośno zachowuje (pokrzykuje). Wiosną będę ją zabierała na dwór, na przejażdżki samochodem, ma prawo jak najlepiej żyć, mimo tej strasznej choroby.
Może, gdy film "Still Alice" wejdzie na ekrany polskich kin, wzbudzi to większe zainteresowanie chorobą Alzheimera w naszym kraju i większe zrozumienie i współczucie dla samych chorych:
http://www.tvn24.pl/kultura-styl,8/stil ... 08906.html" target="newWin

Mam pytanie do Was, opiekunów chorych na Alzheimera. Jak chronić chorych przed infekcjami dolnych dróg oddechowych? Zapalenie płuc może być dla nich śmiertelne. Czy należy nosić maseczkę, żeby nie zarazić podopiecznego? Moja mama z zaawansowanym Alzheimerem jeszcze nie leży, większość czasu siedzi na fotelu, trochę chodzi. Wydawało mi się, że jest mniej narażona na zapalenie płuc, niż osoba leżąca. W ubiegłym roku przeszła zapalenie płuc, na szczęście obyło się bez hospitalizacji. Dlatego obok corocznego szczepienia przeciw grypie, zaszczepiłam ja także przeciwko pneumokokom. Niestety nie uchroniło ją to przed chorobą. W tym roku trzykrotnie miała nawracające zapalenie oskrzeli. Łapała infekcje ode mnie i od brata, gdy byliśmy przeziębieni.Ostatnia infekcja była bardzo ciężka, na pograniczu zapalenia płuc. Na szczęście antybiotyk, tym razem zadziałał. Był to "Klacid" w zawiesinie, idealnie mogłam go aplikować specjalną strzykawką (z podawaniem tabletek są ogromne problemy). Teraz po chorobie daję mamie: tran, "Neosine" w syropie, " Supradyn" (tabletki musujące), żeby wzmocnić jej odporność. Co jeszcze powinnam robić? Jeszcze nadmienię, że wykorzystałam już większość z 14 dni na opiekę oraz część urlopu. A minął dopiero pierwszy kwartał roku; obawiam się co będzie dalej.

Teoretycznie można spróbować z lizatami bakteryjnymi:

http://www.mamazone.pl/artykuly/male-dz ... rnosc.aspx

ale uprzedzam, że tutaj znalazłem fajne stwierdzenie lekarza:

Preparaty te mają stymulować odporność nieswoistą (wrodzoną) organizmu. Działają na nieswoiste mechanizmy obronne, przede wszystkim na aktywność fagocytarną i wytwarzanie czynników nieswoistych jak lizozym, czy interferon gamma. Pobudzają zatem odporność zarówno przeciwbakteryjną, jak i przeciwwirusową. Mogą także stymulować wytwarzanie swoistych przeciwciał przeciwko antygenom bakteryjnym wchodzącym w skład preparatu. Stosowanie środków immunostymulujących może przejściowo poprawić niektóre funkcje odporności wrodzonej. Jak dotąd nie opublikowano wielu wiarygodnych danych potwierdzających ich skuteczność.

http://infekcje.mp.pl/ekspert/show.html?id=110588

Czy znacie tę historię chorej na Alzheimera Łucji? Ilu takich chorych jak Łucja przeżywa koszmar i poniżenie w różnych domach opieki w całym kraju?
http://wyborcza.pl/duzyformat/1,144022, ... ystko.html" target="newWin

Byłam z mamą u psychiatry, która ją leczy na Alzheimera.Zwykle chodzę tam sama , zdaję relację, odbieram recepty. Jednak,gdy jest ciepło zawożę ją na wizytę samochodem.Pani doktor stwierdziła, że moja mama jest jej jedyną pacjentką z tak zaawansowanym Alzheimerem. Zwykle osoby w takim stanie są leżące i leczone zachowawczo w domu lub oddawane do domu opieki społecznej. Lekarka zauważyła, że moja mama staruszka jest w doskonałej formie fizycznej, dobrze wygląda, jest dobrze odżywiona. Przy naszej pomocy potrafi wejść na drugie piętro.Stwierdziła, że przy takim zaawansowaniu choroby Alzheimera w domu opieki nie przeżyłaby dłużej, niż rok. Żyje, dzięki mojej i brata opiece. Sądzę, że wielu chorych na Alzheimera w Polsce cierpi i umiera przedwcześnie, bo państwo nie stworzyło żadnego systemu wykrywania choroby we wczesnym stadium, leczenia oraz opieki nad chorymi. A rodziny nie mając wsparcia nie są w stanie podołać opiece nad swoimi bliskimi chorymi. A wracając do mojej mamy, to obecnie najbardziej dokuczliwy jest dla mnie jej krzyk, który obecnie jest jej jedynym źródłem komunikacji. A krzyczy bardzo głośno, gdy się boi, gdy zostawi się ją na chwilę samą, gdy obudzi się w nocy, krzyczy przy rozbieraniu i myciu. Krzyczy także, gdy zobaczy, że jest ciemno za oknem, a również , gdy jest słońce, bo chce,żeby ją zabrać na dwór.Chciałabym,żeby ten ostatni okres swojego życia przeżyła możliwie jak najlepiej i jak najgodniej,.

Moja mama też ma już zaawansowaną chorobę Alz. Jednak nie leży. Chodzi przy tzw asekuracji, sama do wc, je samodzielnie, ale trzeba podać łyżkę, widelec, kanapkę do ręki bo nie dostrzega już. ALz niszczy jej ośrodek wzroku. Zasób słów jest coraz uboższy. Jest pogodna i uczęszcza do na zajęcia do Centrum Alz. Z terapii praktycznie nie korzysta, jedynie śpiewa i tańczy, wystarczy ją do tego zachęcić. Doszła nawet do formy po 2 tyg pobycie w szpitalu (nieswoiste zapalenie jelit), gdzie większość dni była pampersowana. W domu nie nosi pampersów ani podkładów do łóżka. W nocy wstaje do wc. Lekarz jest zdziwiony, że mama jest w tak dobrym stanie. Objawy tej choroby jak sobie uświadamiam były widoczne już 2006 roku. Ja też się cieszę Basiu jak i Ty, że moja mama jest jeszcze tak sprawna, Pozdrawiam. Basia