Alzheimer-forum opiekunów

wigi pisze:W domu nikt ekg nie zrobi...

Niektórzy kardiolodzy mają przenośny sprzęt do robienia badań na wizyty domowe - oczywiście płatne.

Dzisiaj umówiłam się na wizytę domową z lekarzem geriatrą;

A co na to lekarz rodzinny?? Jeśli ciśnienie Twojej mamy jest wciąż niskie, to trzeba skorygować leczenie. Nie ma innego wyjścia.

Tak jak pisałam: lekarz rodzinny skorygował leczenie. Ale tylko na podstawie mojej relacji, Mamy nie widział (widziała) po powrocie ze szpitala. Ciśnienie mierzę Mamie sama.

mme pisze:Tak jak pisałam: lekarz rodzinny skorygował leczenie. Ale tylko na podstawie mojej relacji, Mamy nie widział (widziała) po powrocie ze szpitala. Ciśnienie mierzę Mamie sama.

Trzeba było wezwać lekarza rodzinnego (POZ) do domu. Łaski nie robi, wezwanie musi przyjąć.

Ja, kiedy moja Mama 3 lata temu wróciła ze szpitala po 3 tygodniach, jako osoba leżąca i prawie bez kontaktu wzywałam lekarza do domu kilka razy, neurologa (do którego mam zaufanie) wezwałam do domu prywatnie, do kardiologa (bo Mama trafiła do szpitala z powodu choroby serca) zawiozłam Mamę karetką. Po wyjściu ze szpitala Mama miała ciągle zbyt niskie ciśnienie. Lekarze skorygowali leki i po kilku miesiącach rehabilitacji Mama wróciła do siebie sprzed szpitala. Czyli chodzi, chodzi do toalety, sama je, kontakt z Mamą taki jaki był przed szpitalem) wrócił...

wigi pisze:

mme pisze:Tak jak pisałam: lekarz rodzinny skorygował leczenie. Ale tylko na podstawie mojej relacji, Mamy nie widział (widziała) po powrocie ze szpitala. Ciśnienie mierzę Mamie sama.

Trzeba było wezwać lekarza rodzinnego (POZ) do domu. Łaski nie robi, wezwanie musi przyjąć.

Ja, kiedy moja Mama 3 lata temu wróciła ze szpitala po 3 tygodniach, jako osoba leżąca i prawie bez kontaktu wzywałam lekarza do domu kilka razy, neurologa (do którego mam zaufanie) wezwałam do domu prywatnie, do kardiologa (bo Mama trafiła do szpitala z powodu choroby serca) zawiozłam Mamę karetką. Po wyjściu ze szpitala Mama miała ciągle zbyt niskie ciśnienie. Lekarze skorygowali leki i po kilku miesiącach rehabilitacji Mama wróciła do siebie sprzed szpitala. Czyli chodzi, chodzi do toalety, sama je, kontakt z Mamą taki jaki był przed szpitalem) wrócił...

No to u mnie jest podobnie: pobyt w szpitalu (tylko tydzień) na kardiologii i po wyjściu ze szpitala niskie ciśnienie.
Mama jest już w domu od 2 tygodni i być może wraca do stanu "sprzed". "Być może", bo teraz mam trudności z obiektywna oceną zarówno tego co było przed szpitalem jak i tego co dzieje się teraz. Uświadomiłam to sobie dzisiaj, ze to co dotychczas bardzo mnie niepokoiło a czasem nawet złościło, teraz mnie przeraża.

Dzisiejszy dzień wygląda tak jak ostatnie kilka dni przed szpitalem: Mama z trudem wstała ok. 10.30 (to jak na Nią wcześnie), poranny "rozruch" ze śniadaniem trwał ok. 3 godziny ale pierwszy raz od powrotu ze szpitala, nie położyła się po śniadaniu i nie zapadła z powrotem w głęboki sen. To mi oszczędziło stresu związanego z ponowną walką o wstanie na obiad. Do tej pory siedzi i patrzy w telewizor a ja mam wrażenie, ze jest "w swoim świecie". Tak było co najmniej 2 tygodnie przed szpitalem. To własnie zaniepokoiło mnie na tyle, że wezwałam lekarza rodzinnego. Ale byłam przekonana, że źródłem problemu jest nasilający się ból kręgosłupa a reszta to obniżony (od bardzo dawna) nastrój. Jednak kontakt z Mamą był w tym czasie łatwiejszy- rozumiała co do niej mówię, prosiła o pomoc kiedy potrzebowała i nawet okazywała wdzięczność np. za przyniesienie herbaty. W tej chwili traktuje mnie jak swojego dręczyciela. Irytuje się kiedy proszę ją, żeby coś zjadła a przede wszystkim, żeby piła. W ostatnich dniach bywało z tym różnie, ale poza śniadaniem, które je bez sprzeciwu, nie je prawie nic albo "całkiem" nic. No i to powoduje sytuację błędnego koła: niedożywienie, odwodnienie, brak aktywności ruchowej, niedotlenienie i średnio 19 godzin snu na dobę nasila wszystkie problemy tak somatyczne jak i psychiczne.

A ja mam poczucie bezradności, tracę energię na przekonanie Mamy do tego do czego nikt nie jest w stanie jej przekonać. Stale towarzyszy mi lęk, że coś się stanie i czuje się za to wszystko odpowiedzialna. W poniedziałek wracam do pracy i naprawdę nie wiem jak to pogodzę z opieka nad Mamą. Ja najbezpieczniej czuję się kiedy Mama śpi- mam nadzieje, ze wtedy nie ma przynajmniej ryzyka kolejnego upadku. Dzisiaj nie odważyłam się wyjść nawet na chwilę z domu a kiedy wychodzę z jej pokoju, co kilka minut zaglądam, czy nie próbuje się podnieść. Wracając do tego co "przed" i co "po" szpitalu to na pewno "przed" nie było dezorientacji w czasie (teraz nie wie czy jest rano, czy wieczór). Pisałam też, ze przed szpitalem Mama dość dużo czytała; teraz "sukcesem" jest zainteresowanie gazetka reklamową Lidla, która położyłam na stole.

Kontakt z Mamą jest zmienny ale nie potrafię powiązać tej zmienności ani ze stałą pora dnia ani z innymi czynnikami. Od wczoraj właściwie cały czas jest "nieobecna". Ale np. przedwczoraj była w stosunkowo dobrym kontakcie i nastroju zarówno przed jak i popołudniu. Zjadła obiad, potem przyszła znajoma, z która dość długo rozmawiała (wprawdzie bardziej słuchała ale reagowała adekwatnie), ok. 19-ej przyszła lekarka (geriatra). No i właśnie- to kolejne źródło mojego stresu i wątpliwości.

Zdecydowałam się na wizytę lekarza- geriatry głównie ze względu na wątpliwości dot. leczenia poszpitalnego. Późna godzina wizyty była ryzykiem, bo jak sama p. dr przyznała Mama powinna być przynajmniej w optymalnej formie. Ale jak pisałam wyżej, wczoraj i dzisiaj forma Mamy prawdopodobnie w ogóle uniemożliwiłaby diagnozę niezależnie od pory dnia (mam na myśli test przesiewowy, jaki p. dr przeprowadziła)
Wydawało mi się, że Mama nieźle radziła sobie z zadaniami testu, ale nie obserwowałam całości badania, bo wyszłam z pokoju i nie wszystko słyszałam. Poza tym podczas rozmowy z lekarką Mama była, moim zdaniem w logicznym kontakcie. Wprawdzie twierdziła np., że była w szpitalu 3 tygodnie a nie tydzień; być może, że nie wiedziała jaki jest dzień i miesiąc, ale to akurat mnie nie dziwi. Niewątpliwie jest zdezorientowana w czasie.
Jednak diagnoza po badaniu: "depresja- otępienie prawdopodobnie na tle choroby Alzheimera, odwodnienie". Poza tym w diagnozie wszystkie schorzenia, o których wiem (niedoczynność tarczycy, niewydolność serca, rozedma płuc), nic o niepełnosprawności ruchowej i osteoporozie. Za to podejrzenie zapalenia płuc. Poza tym podczas wywiadu p. dr wspomniała o możliwości ch. nowotworowej.
I tak wizyta lekarza, która miała mnie uspokoić, sprawiła, że wpadłam w jeszcze większą panikę. Narasta we mnie poczucie, że sobie nie tylko nie poradzę ale, że w ogóle nie jestem w stanie zapewnić Mamie opieki jakiej wymaga. To kolejna lekarka, która wspomniała o zakładzie opiekuńczym, bo "Mama wymaga całodobowej opieki". A przecież we wszystkich poradnikach dot. opieki nad przewlekle chorymi także z ch. Alzhaimera, powtarza się przekonanie, że najkorzystniejsze jest zapewnienie opieki w domu tak długo jak to możliwe.
Całodobowa opieka? czy nawet w najlepszej placówce jest możliwe nadzorowanie chorego przez 24 godziny na dobę? O tym, ze Mama nie powinna zostawać sama wiem. Ale na razie potencjalnym niebezpieczeństwem są tylko upadki. Paradoksalnie przed tym w pewnym sensie chroni Mamę niepełnosprawność ruchowa- sama nie jest w stanie podnieść się z łózka. W dodatku na razie nawet nie ma na to ochoty. Wprawdzie zdarzyło się ostatnio dwa razy, że próbowała sama wstać- raz nad ranem i raz w nocy, kiedy prawdopodobnie miała epizod majaczeniowy. Czytałam jednak statystyki upadków- najwięcej zdarza się własnie w zakładach opiekuńczych. Ja też nie jestem w stanie dzień i noc czuwać przy łóżku Mamy. Zresztą jak już pisałam- upadła też kiedy byłam przy niej.Pomijam Już, że te problemy pojawiły się po tygodniu "fachowej" opieki w szpitalu.

Boje się napisać to o czym myślę. Przeraża mnie to co mnie czeka. Tylko, że chyba mimo wszystko łatwiej byłoby mi się przygotować na konieczność zmagania się "tylko" z chorobą Alzhaimera i wierzyć że to może trwać wiele lat. Przynajmniej wiadomo z czym się walczy i czego się spodziewać. Na razie nie wiem z czym i jak walczyć. Mam wiele pytań, jak sobie radzić z różnymi problemami ale zadam je w innym dziale i juz nie dzisiaj. Jest godz. 20; Mama już spi, jest bezpieczna. Mam więc teraz trochę czasu dla siebie.

mme pisze: Kontakt z Mamą jest zmienny ale nie potrafię powiązać tej zmienności ani ze stałą pora dnia ani z innymi czynnikami. Od wczoraj właściwie cały czas jest "nieobecna". Ale np. przedwczoraj była w stosunkowo dobrym kontakcie i nastroju zarówno przed jak i popołudniu. Zjadła obiad, potem przyszła znajoma, z która dość długo rozmawiała (wprawdzie bardziej słuchała ale reagowała adekwatnie)

Musisz zrobić wszystko, aby Mama nie miała ani niskiego ciśnienia ani dużych skoków ciśnienia.

mme pisze:Jednak diagnoza po badaniu: "depresja- otępienie prawdopodobnie na tle choroby Alzheimera,

Nie panikuj. Nie można postawić takiej diagnozy tylko na podstawie testu. Musi być zrobiona tomografia komputerowa głowy albo rezonans magnetyczny głowy.
Czy ta lekarka zapisała jakieś dodatkowe leki? Czy też ograniczyła się tylko do diagnozy?

Zmienność, o której piszesz wskazuje raczej na zmiany naczyniopochodne w mózgu... Ale bez badania, o którym piszę wyżej nie da się nic konkretnego powiedzieć.

Poza tym taka reakcja może być też spowodowana depresją...
Może Mama ma też anemię??

wigi pisze: Musisz zrobić wszystko, aby Mama nie miała ani niskiego ciśnienia ani dużych skoków ciśnienia.

Nie panikuj. Nie można postawić takiej diagnozy tylko na podstawie testu. Musi być zrobiona tomografia komputerowa głowy albo rezonans magnetyczny głowy.
Czy ta lekarka zapisała jakieś dodatkowe leki? Czy też ograniczyła się tylko do diagnozy?

Zmienność, o której piszesz wskazuje raczej na zmiany naczyniopochodne w mózgu... Ale bez badania, o którym piszę wyżej nie da się nic konkretnego powiedzieć.

Poza tym taka reakcja może być też spowodowana depresją...

Lekarka zaleciła odstawienie wszystkich leków "poszpitalnych", pozostawiła tylko spironol pod warunkiem, że ciśnienie będzie wyższe niż 110/50. Na razie bywa wyższe (ale nie wysokie), jednak dzisiaj rano było w normie a wieczorem bardzo obniżone. Dzisiaj był trzeci dzień bez leków p/nadcisnieniowych, bo już przed wizytą je odstawiłam.
Poza tym zaleciła zwiększenie dawki eutyroksu (tarczyca). Mam receptę na antybiotyk, gdyby jednak potwierdziło sie podejrzenie zapalenia płuc. Dostałam tez receptę na antydepresant z zaleceniem włączenia...po zakończeniu leczenia (nie bardzo wiem, którego leczenia?); antydepresant, który przed szpitalem zapisała lekarka rodzinna: bioxetin ma być zamieniony na asertin. Poza tym zapisała też heparynę, która ma "rozrzedzić" krew, ale jest ryzyko, ze może spowodować krwotoki, co "wyszło" kiedy poinformowałam o obfitych krwawieniach z polipów/ hemoroidów, które od dawna są kolejnym problemem zdrowotnym Mamy. No i zalecenia dot odżywiania i "dopajania". Na pewno słuszne ale, jak wspomniałam, niewykonalne. Nie mogę mamy karmic i poić na siłę. Ona nie je i nie pije, bo nie ma łaknienia i pragnienia a nie dlatego, że zapomina, że trzeba. Nutridrinki nie rozwiążą problemu, bo to płyn a Protifar to proszek, który trzeba dodawać do jedzenia. To w tej chwili jeden z moich najpoważniejszych problemów: jak pokonać opór Mamy. Tabletki przyjmuje już bez sprzeciwu. Może szukać preparatów białkowych czy w ogóle suplementów żywieniowych w sklepach ze zdrową żywnością? Dzisiaj kupiłam Ginko Biloba, które ma rzekomo poprawiać krążenie mózgowe. mam nadzieję, że jak nie pomoże to nie zaszkodzi? Lekarze przestrzegają przed stosowaniem 9naduzywaniem) takich preparatów ale po pierwsze moja Mama od dawna nie zażywała żadnych leków zarówno tych przepisanych przez lekarzy jak i reklamowanych, że "dobre na wszystko". Z kolei ja w tym miesiącu wydałam co najmniej 150 zł na leki przepisane przez lekarzy i jak widać większość trafi do kosza.

Może Mama ma też anemię??

raczej nie- w morfologii nieprawidłowa jest hemoglobina, ale za wysoka. To też mi sie wydaje dziwne z uwagi na wspomniane krwawienia z odbytu. Brak apetytu utrzymuje się od jakiegoś czasu, teraz sie tylko nasilił. Natomiast nie zauważyłam wcześniej braku pragnienia; to zaczęło się w szpitalu, po tym jak została gwałtownie odwodniona i mogłoby się wydawać, że tym bardziej powinna chętnie pić?

mme pisze:Poza tym zaleciła zwiększenie dawki eutyroksu (tarczyca).

Ok. Nadmierna senność może być spowodowana problemami z tarczycą.

mme pisze: Mam receptę na antybiotyk, gdyby jednak potwierdziło sie podejrzenie zapalenia płuc. Dostałam tez receptę na antydepresant z zaleceniem włączenia...po zakończeniu leczenia (nie bardzo wiem, którego leczenia?)

Chyba leczenia zapalenia płuc. Ale lepiej to wyjaśnij.

mme pisze: Poza tym zapisała też heparynę, która ma "rozrzedzić" krew, ale jest ryzyko, ze może spowodować krwotoki, co "wyszło" kiedy poinformowałam o obfitych krwawieniach z polipów/ hemoroidów, które od dawna są kolejnym problemem zdrowotnym Mamy.

Polocard (Acard) też rozrzedza krew. Z heparyną lepiej ostrożnie...

mme pisze: No i zalecenia dot odżywiania i "dopajania". Na pewno słuszne ale, jak wspomniałam, niewykonalne. Nie mogę mamy karmic i poić na siłę. Ona nie je i nie pije, bo nie ma łaknienia i pragnienia

Może pomoże jakiś zwykły środek z apteki? Trzeba podawać coś co pobudzi łaknienie.
Preparaty białkowe czy nutridrinki raczej nie mają sensu.
Z piciem trzeba próbować. Może podawać jakieś soki, które Mama lubi? Po pół szklanki (albo mniej) ale częściej? Albo np. ze słomką? Żeby się uzbierały te 3 - 4 szklanki (co najmniej - razem z zupą) w ciągu doby. Bo jak nie, to zostanie tylko kroplówka...

mme pisze:Dzisiaj kupiłam Ginko Biloba, które ma rzekomo poprawiać krążenie mózgowe. mam nadzieję, że jak nie pomoże to nie zaszkodzi?

Moim zdaniem przereklamowane. Może pomagać osobom, które nie mają zmian w mózgu. Ale Twojej Mamie przydałaby się lepiej winpocetyna - lek na receptę poprawiający ukrwienie mózgu... Tak myślę... Może lekarka rodzinna zapisze?

Na pobudzenie łaknenia dobry jest syrop Apetizer - nam pomógł. Teraz jest jeszcze wersja dla osób starszych Apetizer Senior.

Witaj moja mamcia też nie miała apetytu też kupowałam syrop na apetyt i nic nie pomagało . Zajrzałam do buzi i miała jakby flegmę i język biały i dlatego nie mogła jeść ,lekarka przepisała robiony płyn do smarowania jamy ustnej i pomogło ,apetyt wrócił i powiedziała żeby zwracać uwagę jak coś zauważę to mam smarować .. wodny roztwór . fioletu gencjanowego..bo mamcia mało pije i dlatego coś takiego się robi .

Nie odzywałam się długo, bo nie miałam odwagi o tym pisać: Mama od 4 lutego jest znowu w szpitalu z powodu ciężkiej niewydolności krążeniowo-oddechowej;
Przez ponad miesiąc była na OIOM-ie pod respiratorem; najpierw wentylowana nieinwazyjnie w trzeci dniu pobytu po reanimacji (zatrzymanie krązenia) zaintubowana, po dwóch tygodniach- tracheostomia. Mimo, że lekarze nie dawali nadziei na możliwość odłączenia od respiratora, udało się: kilka dni temu Mama wróciła do samodzielnego oddechu. Ale chociaż jeszcze we wtorek na OIOM-ie lekarz twierdził, że całkowite odstawienie respiratora nie będzie prawdopodobnie możliwe, w środę Mama została przeniesiona na oddział wewnętrzny a ja uzyskałam informację, że ze względu na niepomyślne rokowania zdecydowano odstąpić od wspomagania respiratorowego. Prościej: byłaby to tzw. uporczywa terapia.

Kiedy zaczynałam swoją historię na tym forum byłam przerażona stanem psychicznym Mamy. Wierzyłam, że to następstwo pobytu w szpitalu i miałam nadzieję, że z czasem te najbardziej niepokojące objawy ustąpią. Nie zdążyłam sprawdzić się w roli opiekuna.Wydawało mi się, że już sobie jakoś poukładałam sprawy związane z organizacją opieki nad Mamą i wydawało mi się, że dam radę. To trwało zaledwie jeden dzień. Na to co się stało i dzieje znowu nie byłam przygotowana. Znowu sobie nie radzę.Wciąż mam nadzieję, że Mama jeszcze wróci do domu i że jeszcze będę miała możliwość zapewnić jej opiekę; Chciałabym jeszcze mieć potrzebę, żeby prosić Was o radę i wsparcie.
W tej chwili jej wydolność oddechowa jest na podobnym poziomie jak w czasie pierwszego pobytu w szpitalu na kardiologii. Tylko, ze teraz ma rurkę tracheostomijną i jest żywiona przez PEG-a. Do tego powikłania związane z kolejnym zakażeniem szpitalnym.
Przez cały czas jest przytomna, jednak świadomość ma mniej lub bardziej ograniczoną; Miałam okazję zaobserwować (na monitorze), jak bardzo jest to uzależnione od wydolności oddechowej: im wyższa saturacja tym lepszy kontakt. W ostatnich dniach na OIOM-ie było prawie dobrze- wydawało mi się, ze reaguje normalnie (mówiła, pisała, i była cały czas aktywna, mimo, ze była wtedy po 2 dniach na własnym oddechu). Dla mnie to była nadzieja, że jeszcze będzie dobrze. Nie potrafię teraz zrozumieć dlaczego ja nagle zostałam tej nadziei pozbawiona. Niestety nie wiem czego chciałaby Mama. Po przekroczeniu drzwi szpitala Mama nie miała możliwości sama o tym decydować a ja nie mam takiego prawa.