Alzheimer-forum opiekunów

Chciałam Was zapytać, jak otoczenie, Wasi sąsiedzi reagują na chorobę waszych bliskich. Czy są wyrozumiali i współczujący, obojętni, czy też może wrogo nastawieni? Część sąsiadów w moim bloku jest jest nie tylko niechętnie ale wręcz wrogo wobec mnie nastawiona. Moja mama w swojej chorobie bywała agresywna, hałaśliwa, a obecnie, jak pisałam wcześniej, najbardziej dokuczliwy jest jej krzyk.Oprócz ogromnego ciężaru związanego z 24-godzinną opieką nad całkowicie niesamodzielną mamą dobija mnie jeszcze nagonka sąsiadek, które próbują mnie szantażować, aby pozbyła się uciążliwej dla niektórych lokatorów mamy. Przeżyłam już wiele szykan: anonimy, wizyty policji wzywanej przez sąsiadów, gdy mama się awanturowała, pogróżki, że jeśli nie zrobię z nią porządku, to zostanie mi odebrana siłą, oskarżanie, z ją trzymam, tylko dla jej emerytury, awantury o zaparkowany samochód. Zawiodła mnie szczególnie emerytowana pielęgniarka (psychiatryczna), która dawniej mi współczuła, że opiekuję się chorą na Alzheimera, a obecnie przyłączyła się do nagonki. Najpierw zrobiła awanturę, że włączane w nocy pranie nie pozwala jej spać (a mieszka dwa piętra niżej), a kilka dni temu, około północy odwiedziła mnie z pretensjami, że obudził ją krzyk mojej mamy. Mama krzyczała wtedy nie całą noc, a jedynie pół godziny. Budzi się nieraz w nocy jęczy i pokrzykuje, a ja nie wiem, co jej dokucza, czy czegoś się boi, i nie zawsze jestem w stanie ją uspokoić. A te sąsiadki, które mają najwięcej pretensji są emerytkami, więc nawet obudzone w nocy, mogą później dospać. A ja jeszcze pracuję zawodowo. Wczoraj dostałam list od administracji budynku w sprawie zgłaszanych przez sąsiadów skarg o zakłócanie ciszy nocnej. W piśmie zwracają się do mnie, abym lepiej opiekowała się mamą, "by jej choroba i zachowanie nie były uciążliwe dla innych użytkowników budynku". Nie wiem co mam zrobić , związać i zakneblować, czy może nafaszerować prochami do nieprzytomności. Ja opiekuję się mamą naprawdę najlepiej jak potrafię i poświęcam jej cały czas poza pracą.

Proponuję byś się tym specjalnie nie przejmowała. Natomiast w kwestii pisma od administracji - proponuję, byś się udała w tej sprawie do lekarza Mamy, poprosiła go o opinię i wyslala tę opinię jako załącznik w odpowiedzi na pismo do administracji. Napisz w tej odpowiedzi, jak sytuacja wygląda, że sąsiadki są przeczulone i zlośliwe w stosunku do Ciebie. Nikt nie może Cię zmusić do oddania Mamy do domu opieki.

Można jeszcze ewentualnie sprawdzić czy krzyki nie są związane z jakąś dolegliwością.
Jedno co mi przychodzi do głowy to można np. zbadać OB i CRP żeby sprawdzić czy nie ma jakiegoś stanu zapalnego, który powoduje ból.

Jeśli chodzi o resztę to zrób tak jak pisze Wigi. Można jeszcze wywiesić jakąś krótką informację na tablicy ogłoszeń na klatce schodowej z prośbą o wyrozumiałość oraz z wyjaśnieniem, że tak wyglądają objawy choroby, która może dopaść każdego. Możemy nawet tutaj na forum wymyślić jakieś takie ogłoszenie bo byłoby przydatne także dla innych.

Ten tekst można po części użyć:

Początek choroby jest w zasadzie mało zauważalny. Niekiedy na kilka lat wcześniej poprzedza ją chudnięcie, depresja albo tak zwane zjawisko łagodnych zaburzeń poznawczych. Przebiega ona etapami i ma charakter postępujący. Początkowo typowymi objawami są zaburzenia pamięci, w skutek których chory zapomina nazwy, nazwiska, miejsca pozostawionych przedmiotów. Szczególnie utrudnione jest zapamiętywanie nowych informacji. Z czasem zaburzone stają się funkcje wykonawcze jak: ubieranie, mycie, pisanie, zażywanie leków, odżywianie. Pojawiają się także zaburzenia językowe i zachowania, zaburzenia świadomości, a nawet napady padaczkowe. Jednak największym wyzwaniem dla opiekuna są zaburzenia zachowania takie jak: zbieractwo, krzyki nocne i wiele innych.

http://www.neurolog.ostroleka.pl/chorob ... imera.html

Ponadto jeśli chodzi o Twoją sytuację z sąsiadami to pamiętaj:

Nie ma powodu, aby ktokolwiek czuł się zakłopotany lub zawstydzony z tego powodu, że ktoś bliski w jego rodzinie choruje na otępienie.

http://www.chorobaalzheimera.pl/index.p ... pischoroby

Tomek, ja osobiście myślę, że wywieszanie ogłoszenia na tablicy jest bez sensu. Sąsiadki Basi doskonale wiedzą, że jej Mama jest chora i na co.
Można jeszcze ewentualnie napisać w piśmie do administracji, żeby poradzili skarżącym się sąsiadkom kupno zatyczek do uszu lub stoperów. Krzyki osoby chorej są z całą pewnością mniej uciążliwe niż pijackie awantury, więc takie stopery sąsiadkom spokojnie powinny pomóc. A to, że ściany w budynku są cienkie to przecież nie jest Basi wina...
Poza tym myślę, że Basiaz powinna się też przejść do dzielnicowego i opowiedzieć jak sytuacja wygląda. Chodzi o uprzedzenie policji, by sąsiadki ich nie wzywały nadaremno...

Ja się przyzwycziłem do wieczneco smrodu rodziców po 82 lata ,nie wpuszczam znajomych nawet listonoszki tylko odbieram korespondencję na zewnątrz i sam już chyba śmierdzę.

Moja sytuacja nadal jest dramatyczna. Najbardziej męczący jest krzyk mojej mamy, którą jest trudno uspokoić. Krzyk jest obecnie, w tak zaawansowanym stadium choroby Alzheimera, jedyną formą komunikacji. A mi jest trudno domyśleć się , czy coś ją boi , czy czegoś się boi. Dochodzi do tego nagonka niektórych sąsiadek, które wszelkimi metodami chcą mnie zmusić do oddania mamy do domu opieki, bo przez jej krzyki nie mogą „normalnie żyć”. Ta jawnie demonstrowana wrogość jest gorsza niż obojętność. Rozmawiałam kiedyś z kobietą, która opiekowała się chorą na Alzheimera matką, która sprawiała podobne problemy jak moja mama. Ale sąsiedzi tej kobiety zachowywali całkowitą obojętność na krzyk chorej. Upalne tegoroczne lato było dla mojej mamy ciężkie. Wielogodzinne siedzenie na fotelu ze zgiętymi kolanami powodowało puchnięcie nóg z powodu żylaków i niewydolności krążenia w kończynach dolnych. A gdy ją kładłam spać w łóżku na noc w pozycji poziomej jej straszny krzyk zmuszał mnie do posadzenia jej z powrotem na fotelu. Dopiero wtedy uspakajała się i zasypiała. To było błędne koło, powinna leżeć , żeby poprawić krążenie w nogach, a nie mogła chyba z powodu bólu i może przykurczów mięśni. Obecnie jest znacznie lepiej. Zwiększona dawka diosminy oraz systematyczne smarowanie nóg żelem z heparyną dały poprawę. Nogi już jej tak jej nie puchną, lepiej też chodzi po schodach. Podczas snu pozwalam jej spuścić nogi niżej z tapczanu na niewielki stołek z poduszką , dzięki czemu przesypia noce. Ale nadal krzyczy. Nie można jej zostawić na chwilę samej, wymaga, żeby się stale nią zajmować. Jestem niańką swojej matki staruszki. Lekarka psychiatra, która leczy ją na chorobę Alzheimera zaleciła znaczne, bo 4-krotne zwiększenie dawki kwetiapiny (z 25 mg do 100 mg na dobę), ale ja się obawiam że wówczas będzie tak zaspana, że nie będę ja mogła ani nakarmić, ani zmienić pampersa, nie mówiąc już o chodzeniu. Niektórzy radzą mi, żebym oddała mamę na 2 tygodnie do domu opieki, abym mogła odpocząć. Ale to nie jest rozwiązanie. Taki pobyt, jeśliby go przeżyła, znacznie pogorszyłby jej stan zdrowia. Przeczytajcie zresztą opinię Minii, która oddała swojego chorego na demencje ojca do domu opieki społecznej:
„2015-09-22 Minia:
Opiekowałam sie moim ojcem 4 lata. Od lekkiej demencji po tragiczna dysfunkcje całego ciała. Jest to straszna choroba, dla chorego i opiekuna. W Polsce nikogo nie obchodzi chory z demencja. Rok walczyłam o godne leczenie, wynajęłam opiekunke, spałam 2 godziny, pilnując by ojciec nie zrobił sobie krzywdy (i mnie przy okazji tez). Prawda jest drastyczna. Nikt nie chce chorego z Alzheimerem. Wszystkie szpitale odmówiły. Dom opieki, który zaakceptował podanie, nie umiał sie zająć ojcem. Nie przezył w nim nawet tygodnia. Pozbawiony opieki, zadławił sie posiłkiem, ja karmiłam go 3 lata, bez problemu, w domu opieki traktowano go jak rzecz. Mam wielkie wyrzuty sumienia, ze nie został w domu. Chcę tez podkreslic, ze opłaty za pobyt w domu opieki sa drastyczne, znacznie przekraczajace dochody przecietnej osoby. A warunki patologiczne. Ta choroba uposledza rodzinę, dezorganizuje zycie. A obserwacja stopniowej degeneracji chorego jest tragiczna. Wstydzę się za nasza słuzbę zdrowia, za brak opieki, fachowego doradztwa i pozostawienie chorego i rodziny na łasce losu. Po odejsciu chorego długo dochodzi sie do siebie.”

Basiu, masz możliwość wezwania lekarza do domu, żeby dokładnie zbadał mamę? Jeśli te krzyki nasilają się przy zmianie pozycji - może jednak coś szwankuje w środku, a jeśli tak to zwiększenie dawki leku uspokajającego niewiele da. Utrzymywanie na siłę pozycji siedzącej nawet podczas snu może sugerować problem w obrębie jamy brzusznej, może właśnie jakiś drobny, ale uciążliwy stan zapalny (Tomek ma chyba rację z tym zbadaniem krwi), a może kręgosłup protestuje. Najlepiej byłoby umieścić mamę na wewnętrznym i dokładnie przebadać, ale znając życie - przy Jej chorobie będą kręcić nosem... Wiem, że w tej sytuacji to dodatkowe obciążenie, ale rozważ, bo coś może umykać Twojej uwadze.
Umieszczenie na 2 tygodnie w DOS? Na przyjęcie czeka się tam dłużej niż w mięsnym za PRL, a Ty potrzebujesz wytchnienia już teraz. Poza tym - zgodzą się na 'czasówkę'? No i faktycznie - przygotowanie merytoryczne i warunki w DOS... temat na 'poemat' A inne opcje?

Basiaz, rzeczywiście powinnaś dokładnie zbadać Mamę. Krzyk pojawiający się przy zmianie pozycji z siedzącej na leżącą może faktycznie wskazywać na to, że Mama odczuwa jakieś dolegliwości bólowe (w obrębie jamy brzusznej?). Wezwij lekarza do domu i skonsultuj z nim sprawę. Oddanie Mamy (ewentualne) na kilka dni do szpitala nie powinno wiele zmienić w stanie Mamy...

Nie sądzę aby to były bóle w obrębie jamy brzusznej. Dokuczały jej przede wszystkim nogi, nie tylko z powodu niewydolności krążenia, ale myślę, ze również z uwagi na pręt umieszczony w kości udowej lewej nogi, którą mama złamała ponad 20 lat temu. Noga ta została źle złożona i odchyla się na bok. Rozmawiałam wczoraj telefonicznie z panią doktor specjalizującą się w leczeniu choroby Alzheimera.Powiedziała, ze krzyk występuje u około 1/4 chorych. Powodem krzyku z najczęściej lęki i urojenia. Poradziła mi aby stopniowo zwiększać dawkę kwetiapiny maksymalnie do 75 mg na dobę, jeśli nie powodowałoby to nadmiernej senności. Ostatecznie można by jeszcze włączyć oxazepam. W przypadku mojej mamy jej dobra kondycja fizyczna,dobre odżywienie kontrastują z bardzo zaawansowaną demencją. Gdyby była słaba i wychudzona nie byłaby w stanie tak głośno krzyczeć. Udało mi się też wreszcie wyleczyć, po 6 latach, przewlekła ranę na nosie mojej mamy, którą ciągle rozdrapywała.

Ja mam mamę z tą paskudną chorobą a ojca z Parkinsonem i oboje dają mi tak w kość że hej.Ojciec codziennie rano weychodzi na autobus bo za darmo 82lata aja muszę być wdomu do jego powrotu bo mama nie uznaje kluczy i dom jest ,,otwarty' dla wszystkich.Niedawno zaczeła przychodzić na kawę pani z przytułku dla bezdomnych ale szczęśliwie ją usunięto do Jastrzębia do przytułku bo tutaj wraz z przyszywanym męzem obrobiła współmieszkańców,a ja jestem więzniem w własnym domu bo nie mogę nawet wyjść do lekarza,zlikwidowałem gaz i gotujemy na kuchni węglowej,mama kradnie śtuce aby nie musiała ich myć ,obiad potrafo keść ręcznie a zupę wypijać z talerza.NORMALNY AZJGON.Ale co zrobię nie oddam jej do ,,geriatryka""bo mnie na to nie stać 3000zł a honor mi na to nie pozwoli.Ostatnio kąpała się ponad rok temu a ojciec ok 10lat gdy był w szpitalu w Dąbrowie G.a ja głupi codziennie woziłem mu świeży obiad a teraz mówi na mnie ,,ten waryjat" albo mówi na mnie do mamy ,,nie wiesz że mamy w domu waryjata który siedział w ławce 16 lat a ja siedziałem 18 lat i jestem mgr inż.elektrykiem. Życzę zdrowia i wytwałości