Dara, może i jest pewne podobieństwo w naszych losach, choć ja nie mam rodzeństwa, a i moje rodzina jest niewielka. Ze strony mamy nie ma nikogo - dwie wojny były, po nich ostali się tylko moi dziadkowie, którzy nie żyją od ponad 25 lat. Alzheimera nie mieli, do końca życia mieli sprawne umysły i doskonałą pamięć. Ze strony taty całą rodzinę mogę policzyć na palcach, w większości rozsianą po całym kraju i również w większości bezdzietną. Nie mam nawet z kim pogadać.
Nie zastanawiałam się nigdy nad wybaczaniem mamie, bo nie o to mi chodzi, staram się od niej zdystansować, jak się tylko da. I niczego poza absolutną koniecznością robić nie zamierzam.
Tobie współczuję, z deszczu pod rynnę...
Podjęłaś jakąś decyzję w tej sprawie?
Tomku, o badaniach, oczywiście wiem. Bardziej mnie interesuje, czy forumowicze takie objawy wśród swoich alzheimerowców zauważyli i kiedy utrata węchu miała miejsce. Może watek założę w tej sprawie. Bo, np moja babcia od strony mamy węchu nie miała wcale, a była umysłowo idealnie zdrowa. Z kolei mąż ma, moim zdaniem, bardzo słaby węch, ale tu zapewne przyczyna tkwi w alergiach na pyłki, katarach i zapewne uszkodzeniach śluzówki i zakończeń nerwowych. Ja mam węch "absolutny", co prawda na pewno nie taki jak pies, ale zdecydowanie czulszy od wielu ludzi. Dlatego wszelkie mamine odorki odczuwam jako szczególnie przykre.
Co do wredności mamy, to po prostu jest taki charakter. Niesamowicie wymagający wszystkiego, oczywiście, od innych. Kiedyś bardzo towarzyska, ale niech no ktoś ze znajomych czy z rodziny ośmielił się mieć inne zdanie na jakikolwiek temat, niż ona, od razu z mądrego, miłego, sympatycznego i lubianego stawał się chamskim idiotą. Wykorzystywała swą znakomitą pamięć i bezceremonialnie wytykała każde, nawet najmniejsze przewinienie. Nie utrzymywała kontaktów z wszystkimi "gorszymi" od siebie, czyli mniej wykształconymi, brzydszymi, biedniejszymi, mającymi inne preferencje polityczne, gorzej ubranymi. A jeśli przypadkiem kiedyś je nawiązała, a ludzie okazali się jej "niegodnymi", to cały świat wiedział, jacy okazali się okropni, tylko się dobrze kamuflowali. Oczywiście, dotyczyło to również rodziny.
Wigi, nie odgrywam się na mamie. Po prostu staram się nie popadać w paranoję, zachować zdrowy rozsądek i dystans do maminej choroby. Jeśli myślisz, że dam się wykończyć czy to psychicznie, czy fizycznie, bo ona jest chora, to jesteś w błędzie. Najwyżej nie zje kiedyś obiadu, od tego nie umrze. Poza tym mam swoją, może niepopularną w sensie mówienia o tym głośno publicznie, ale, jak się okazuje, wcale w rzeczywistości nie niepopularną teorię na temat śmierci i bezzasadnego przedłużania życia, czyli o uporczywej terapii, która, mam wielką nadzieję po podpisaniu niedawno głośnego dokumentu, nie będzie już prowadzona. Każdy, kto się urodził, umrze. Nikt nie ucieknie. Tak więc są takie przypadki chorobowe, w których im prędzej to nastąpi, tym lepiej. I dla chorego, i dla otoczenia. Ot, np późne stadia nowotworowe, wszelkie szeroko pojęte ciężkie urazy okołoporodowe, wiele nieuleczalnych wad wrodzonych, ciężkie stany po wypadkach np komunikacyjnych, wielomiesięczne zaintubowanie pod respiratorem oraz ch. Alzheimera i podobne. Nikt mi nie wmówi, że wegetacja takiego pacjenta ma jakikolwiek sens i że warto ją przedłużać. Oczywiście, bezwzględnie należy zadbać o podstawowe potrzeby życiowe - ciepło, pożywienie, nawodnienie, zniesienie bólu. Ale bez przesady.
Otoczenie i tak jest wykończone, co powoduje pogorszenie funkcjonowania społecznego i stanu zdrowia ludzi zajmujących się chorymi (nie pasuje mi w takich sytuacjach słowo opiekun, bo uważam, że opiekę sprawuje się nad człowiekiem i zwierzęciem dobrowolnie, a nie z przymusu sytuacyjnego) zarówno w kwestii dolegliwości somatycznych jak i psychicznych, w obu przypadkach obciążając finansowo nie tylko własną kieszeń, często niezbyt zasobną, ale i NFZ, który mógłby te środki przeznaczyć na naprawdę potrzebujące przypadki, a nie na skutki "widzimisię martyrologicznego" i niczego nie służącej postawie typu "męczennictwo" kogoś, kto nie potrafi podjąć właściwej decyzji. Pacjent cierpi, bo tak naprawdę jeśli ktoś nie może przekazać werbalnie czy pisemnie informacji o swoich dolegliwościach, to nie mamy pojęcia, co czuje. Nie wiemy tak naprawdę, co czuje i słyszy pacjent, który po wybudzeniu ze śpiączki czy z narkozy nie odzyskał świadomości i leży bez ruchu latami. Nie wiemy, co czuje leżący we własnych odchodach alzheimerowiec. W tym zakresie medycyna jeszcze jest w powijakach, choć możemy snuć przeróżne domysły, niestety, najczęściej na podstawie okrutnych "badań", przeprowadzanych na zupełnie niewinnych zwierzętach, czemu jestem zdecydowanie przeciwna.
W przypadku ch. Alzheimera jedynym, co można powiedzieć, to to, że lepiej już było. Dlatego robienie z siebie męczenników nieśpiących po nocach, niepracujących, wykończonych psychicznie, odizolowanych od otoczenia, chorych na depresję i choroby narządu ruchu z kręgosłupem na czele, jest pozbawione jakiegokolwiek sensu. W ratownictwie istnieje zasada, że najpierw ratuje się tego, czyje rokowania są lepsze. To samo dotyczy i ch. Alzheimera - najpierw dbamy o siebie, potem o chorych. Bo my mamy jeszcze szansę, oni już, niestety, nie. A świadome działanie na szkodę w kwestii własnego zdrowia jest egoistyczne, niemoralne i nieetyczne.
Piszesz, że chory na ch. Alzheimera nie może mieszkać sam. To ja napiszę, że wielu tak mieszka. Samotnych, bez rodziny, niezdiagnozowanych, nieleczonych. I jest ich naprawdę wielu. Są to ludzie w zdecydowanej większości starsi, więc nawet przez sąsiadów są traktowani jako dziwacy, niekumaci (takie określenie usłyszałam 3 dni temu) i niezaradni, często biedni. Oczywiście, mieszkają raczej w miastach i dopóki nie zrobią czegoś ekstremalnie głupiego czy nieodpowiedzialnego, np rozpalenie ogniska na podłodze, nikt się nimi nie zainteresuje. Na wsiach i w małych miejscowościach są uważani po prostu za sklerotycznych dziwaków. I też mało kto, nawet rodzina, po lekarzach z nimi nie lata, bo mają ważniejsze sprawy na głowie.
Tak czy siak, starość jest okrutna, często bardzo ciężka, a przedłużanie życia spowoduje, że za parę lat pojawią się nowe choroby neurodegeneracyjne i medycyna stanie przed kolejnymi wyzwaniami.
W kwestii rozumienia ch. Alzheimera mylisz się również. Nie bierzesz bowiem pod uwagę, że otoczenie reaguje na zmiany w zachowaniu w bardzo różnych stadiach choroby, najczęściej w zdecydowanie późniejszych. Jako ktoś z wykształceniem medycznym i z pewną, choć nielubianą, praktyką na psychiatrii, zareagowałam bardzo szybko i niezwłocznie doprowadziłam do zdiagnozowania mamy, objęcia opieką neurologiczną i psychiatryczną oraz do wprowadzenia leczenia, choć jakie ono jest, wiemy. Gwoli wyjaśnienia, to opieka medyczna nie polega na wizycie u lekarza raz w roku. U neurologa są przynajmniej trzy wizyty rocznie, u psychiatry przynajmniej sześć, a jeśli trzeba, to więcej.
No i jeszcze opinia sprzed dwóch tygodni, z komisji w MOPS-ie: "Skutki rozpoznanych schorzeń nie powodują ograniczenia sprawności organizmu w stopniu zmuszającym chorego do korzystania ze stałej lub długoterminowej opieki i pomocy innej osoby w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych. Badana jest zdolna do samodzielnej egzystencji." Jaki widać, jak najbardziej może mieszkać sama.
Tak więc, gdy np wpadnie jej do głowy kąpiel na podłodze lub ognisko w pokoju, jest kogo ciągać po sądach.
