Alzheimer-forum opiekunów

Wigi,posłuchałam Twojej rady i zaproponowałam władzom miasta, aby utworzyć oddział dla chorych na Alzheimera istniejącego już Środowiskowego Domu Samopomocy, Dodatkowym impulsem był list od wiceprezydenta miasta, w którym podtrzymał zasadność niedopuszczenia mojego projektu do głosowania. Jednocześnie zapewnił , że będzie poszukiwał możliwości finansowych i prawnych wsparcia chorych na Alzheimera i ich rodzin poza budżetem obywatelskim. Wtedy wysłałam ten list z tą propozycją utworzenia oddziału ŚDS. Odpowiedzi jeszcze nie otrzymałam. Jednak dopiero po wysłaniu listu do wiceprezydenta powiadomiłam o swojej propozycji dyrektorkę środowiskowego domu samopomocy. Poczuła się urażona , tym bardziej, że ma całkiem inne plany. Chce utworzyć filię ŚDS dla dzieci z autyzmem. Poza tym jest zaangażowana w tworzenie mieszkań treningowych dla podopiecznych swojego domu. Poradzono mi abym zwróciła się do Caritasu. Caritas prowadzi środowiskowe domy samopomocy, w tym dla chorych na Alzheimera, w różnych diecezjach. W diecezji łódzkiej takich domów jednak nie prowadzi. W Caritasie zasugerowano abym napisała list w tej sprawie nowego Arcybiskupa Łódzkiego Grzegorza Rysia, gdyż chodzi o poszerzenie działalności Caritasu o nowy obszar. Mam nadzieję, że jeśli Arcybiskup i Caritas zechcą powołać taką placówkę, to władze miasta nie będą się tak opierać.

basiaz pisze:Jednak dopiero po wysłaniu listu do wiceprezydenta powiadomiłam o swojej propozycji dyrektorkę środowiskowego domu samopomocy. Poczuła się urażona , tym bardziej, że ma całkiem inne plany. Chce utworzyć filię ŚDS dla dzieci z autyzmem. Poza tym jest zaangażowana w tworzenie mieszkań treningowych dla podopiecznych swojego domu.

Rozumiem, poczuła się urażona, bo powiadomiłaś ją po fakcie. Nie przejmuj się tym. Te sprawy, o których piszesz są ważne, ale środowiskowy dom samopomocy dla chorych na ch. Alzheimera jest równie ważny.
Walcz dalej. Musisz jednak mieć wsparcie, nie możesz tego robić sama. Zwróć się do MOPSu, do radnych (to oni decydują ostatecznie o budżecie), do Rady Społecznej przy szpitalu psychiatrycznym itp. Ostatecznie to może być oddzielny środowiskowy dom samopomocy, nie jest powiedziane, że musi to koniecznie być oddział istniejącego domu samopomocy. Rozwiązania w kraju są różne. Przygotuj sobie taką listę domów samopomocy. To też jest argument, bo Twoje Miasto nie musi być w tej kwestii gorsze od innych miast.
Co do Caritasu, to nie wiem. Osobiście nie mam z nimi żadnych doświadczeń.

Wigi, rozmawiałam osobiście z panią Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy, do którego uczęszczają osoby z zaburzeniami psychicznymi. Pani Dyrektor nie czuje narastającego problemu związanego ze wzrostem liczebności osób z chorobami otępiennymi w starzejącym się społeczeństwie, bo nie ma w tym zakresie osobistych doświadczeń. Przedstawiłam jej raporty Najwyższej Izby Kontroli i Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczących sytuacji chorych na Alzheimera. Pani dyrektor oczekiwała twardych dowodów, że liczba chorych na otępienia w naszym mieście jest znaczna. Na podstawie największego badania przesiewowego dot. osób starszych w Polsce - POLSENIOR wyszło mi, że zagrożonych otępieniem może być w mieście ponad 4 tys. osób. Czy znacie to badanie ( POLSENIOR Aspekty medyczne, psychologiczne, socjologiczne i ekonomiczne starzenia się ludzi w Polsce".)
Zamieszczam poniżej jego fragment:
„Na podstawie przesiewowego testu MMSE w reprezentatywnej dla populacji polskiej grupie osób po 65. roku życia wysunięto podejrzenie otępienia u ok. 1/3 badanych. Wykazano wyraźne wzrastanie częstości i stopnia nieprawidłowości w zakresie funkcji poznawczych wraz z wiekiem oraz u badanych gorzej wykształconych. Największą grupę leków stosownych u osób z otępieniem, mimo braku dowodów na ich skuteczność stanowiły, leki nootropowe i naczyniowe. Stosowanie preparatów inhibitorów cholinoesterazy i memantyny w leczeniu osób z osób otępieniem było natomiast niewystarczające.
Znaczne rozpowszechnienie zaburzeń funkcji poznawczych w polskiej populacji osób starszych wskazuje potrzebę diagnostyki przesiewowej w kierunku otępienia u osób po 65. roku życia oraz na konieczność zwiększenia sieci poradni specjalistycznych zajmujących się leczeniem otępienia. Problem otępienia, a co tym idzie narastająca niesprawność, uzależnienie od pomocy innych oraz konieczność objęcia chorych opieka instytucjonalną, stanowi rosnące wyzwanie dla ochrony zdrowia i polityki społecznej w naszym kraju.”

basiaz pisze:Wigi, rozmawiałam osobiście z panią Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy, do którego uczęszczają osoby z zaburzeniami psychicznymi. Pani Dyrektor nie czuje narastającego problemu związanego ze wzrostem liczebności osób z chorobami otępiennymi w starzejącym się społeczeństwie, bo nie ma w tym zakresie osobistych doświadczeń. Przedstawiłam jej raporty Najwyższej Izby Kontroli i Rzecznika Praw Obywatelskich dotyczących sytuacji chorych na Alzheimera. Pani dyrektor oczekiwała twardych dowodów, że liczba chorych na otępienia w naszym mieście jest znaczna.

A co to znaczy "znaczna" dla pani dyrektor? Przecież w takim domu i tak będzie miejsce dla 30, no góra 50 osób. Nie więcej.
Na chorobę Alzheimera chorują nie tylko osoby osoby po 65 roku życia, ale i znacznie młodsze.
Twardymi danymi dysponują neurolodzy i psychiatrzy, u których takie osoby potencjalnie mogą się leczyć.
I takie dane może mieć oddział NFZ, ale czy zbiera takie dane to ja nie mam pojęcia.
Zapoznaj się z tym raportem
https://www.nik.gov.pl/kontrole/P/16/067/" target="newWin
To najnowszy i bardzo obszerny raport NIK nt stanu opieki nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera.
Czy w Twoim mieście działa Rada Seniorów miasta?

Wigi, znam ten raport NIK-u. Wydrukowałam go i dałam do przeczytania Pani Dyrektor Środowiskowego Domu Samopomocy. W tym raporcie napisano, że według organizacji Alzheimer Europe w Polsce może mieszkać nawet około 500 tys. chorych na Alzheimera, w większości niezdiagnozowanych i źle leczonych. Dla porównania w naszym kraju żyje około 80 tys. chorych na Parkinsona i około 50 tys. osób z autyzmem. Oczywiście, nie zdobędę informacji o liczbie chorych na choroby otępienne leczonych w przychodniach neurologicznych i psychiatrycznych w moim mieście, gdyż to jest objęte tajemnicą lekarską. Pani Dyrektor ŚDS uważa również, że powinnam raczej zwrócić się do Caritasu ws. utworzenia placówki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, bo w obecnych realiach Caritas będzie miał większą siłę przebicia w rozmowach z władzami miasta.

basiaz pisze:Oczywiście, nie zdobędę informacji o liczbie chorych na choroby otępienne leczonych w przychodniach neurologicznych i psychiatrycznych w moim mieście, gdyż to jest objęte tajemnicą lekarską.

Sama liczba chorych to statystyka. Nie mam pojęcia, czy NFZ prowadzi statystyki chorych na różne choroby. Być może tak.
Myślę, że wystarczy ustalić liczbę zamieszkałych/zameldowanych w mieście osób w wieku 65+ i przyjąć, że co najmniej 3% tej populacji może być chorych (ew. zachorować w przyszłości) na ch. Alzheimera. Podkreślając, że wieku 85+ zachorować może na tę chorobę połowa (co najmniej) osób w tej grupie wiekowej.

basiaz pisze: Pani Dyrektor ŚDS uważa również, że powinnam raczej zwrócić się do Caritasu ws. utworzenia placówki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, bo w obecnych realiach Caritas będzie miał większą siłę przebicia w rozmowach z władzami miasta.

Tak, jak pisałam wcześniej, nie mam żadnych dośwadczeń z Caritasem.
Oczywiście spróbować porozmawiać nie zaszkodzi.

Od śmierci mojej Mamusi minęły już 2 lata i 2 miesiące. Obok jej portretu postawiłam znów doniczkę z kwitnącymi hiacyntami. Mają silny zapach. Zmysł powonienia u mojej mamy zanikł przed rozwojem choroby Alzheimera. Potem dołączyły do tego zaburzenia smaku i suchość jamy ustnej. Było to dla niej bardzo dokuczliwe. Nie mogła jeść, gdyż wszystko wydawało jej się zbyt słodkie, nawet jedna mała marchewka w zupie. Lekarze, w tym laryngolog, nie potrafili pomóc. Dopiero znacznie później przeczytałam, że zaburzenia smaku i zapachu mogą poprzedzać i sygnalizować rozwój choroby Alzheimera. Wtedy nie miałam o tym pojęcia i nie wiedziałam, jak jej pomóc.

basiaz pisze: Dopiero znacznie później przeczytałam, że zaburzenia smaku i zapachu mogą poprzedzać i sygnalizować rozwój choroby Alzheimera. .

Też o tym czytałam, nawet kazałam siostrze zrobić badania, bo od dawna nie ma dobrego węchu, ze smakiem jest w porządku.

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad Narodowym Planem Alzheimerowskim. Najwyższy czas. Może wreszcie sytuacja chorych na Alzheimera i ich opiekunów ulegnie poprawie.
http://www.rynekseniora.pl/zdrowie/116/ ... ,9750.html" target="newWin

Widzę, że to tylko plany, a z realizacją będzie jak zawsze