Alzheimer-forum opiekunów

Kochani!
Jestem nowa i mam problem. Chcę chociaż zasięgnąć języka. Może ktoś z was ma jakiś pomysł. Tzn. nie oczekuję diagnozy, ale może komuś się zdarzyło tak akurat. Od dwóch lat zajmuję się dziadkiem, którym nie zajmowałam się dlatego że ma Alzheimera, miał zdiagnozowane "ledwie", choć nie wiem czy to właściwe słowo "lekkie zaburzenia przestrzenne" (gdy zmienial miejsce zamieszkania myślał, że jest u siebie), przestał dbać o higienę, nie orientował się za dobrze w pieniądzach, nie do końca był w stanie sprawie się ubierać, myć i właściwie bardziej z tego względu wzięłam go do siebie do domu. Jest nadal bardzo przemiłym człowiekiem, ale....
Parę dni temu powiedzial do mnie, mówiąc o swoim synu ( a moim ojcu),że gdy Ewa (czyli ja) przyjeżdża do nich, to to i tamto. Przyznam, że zignorowałam to, ale potem stało się co się stało. Niech mi Pani da telefon do wnuczki - powiedział. Wnuczka ma moje pieniądze (czyli ja). I tak z dnia na dzień zostałam Panią. Byłam zaskoczona tym, że on poznaje wszystkich włącznie z moim mężem i partnerką mojego brata. Wita się z nimi, poznaje obu synów , synowe. Mnie nie. Nigdy nie miałam z nim żadnych, absolutnie żadnych konfliktów, ponieważ sama byłam kiedyś ciężko chora i bardzo dobrze rozumiałam i jego bolączki i niedołężność bo przez trzy lata sama byłam mocno niedołężna , że tak powiem. Zawsze mimo wielkiej różnicy wieku trzymaliśmy się razem.. Radził sie mnie we wszystkich sprawach i też doradzał mnie. Miałam bardzo silną więź z tym człowiekiem mimo, że powstała na starość bo nie ukrywam, że dziadki mało się nami interesowały...
Od wczoraj się mnie boi. W desperacji zaczęłam wysyłać do niego męża z posiłkami, ponieważ widziałam, że dziwnie mi się przygląda. Dzisiaj zdecydowaliśmy o przewiezieniu go do syna (mojego taty)... być może źle, nie wiem sama co robić, jak opiekować się człowiekiem, który chyba się mnie boi. Oczywiście przeszliśmy z mężem fazę wyjasniania mu kim jestem - chyba z rozpaczy bardziej- pokazałam mu nawet dowód osobisty, że to wszystko mam o czym mówi te pieniążki jego i rzeczy osobiste. Upierał się, że w tej samej miejscowości jest gdzieś jego wnuczka z moim mężem a jak to jest możliwe, to on nie wie- to jest tajemnica powiedział....
Widziałam, że się zdenerwował straszliwie ale przyznaję, nie wytrzymałam tego psychicznie. Za tydzień ma tomografię, ale po prostu nie wiem, czy zmienić mu opiekuna, czy usunąć się całkiem. Łączyło mnie z nim bardzo wiele i nie ukrywam, że przeżywam to okropnie a widzę, że jestem już tylko w jego wspomnieniach...Nie chodzi mi tu o leczenie. On ma 82 lata i wiem, że po prostu z pewnymi sprawami muszę się pogodzić bo jest jak jest, ale może chociaż co byłoby dobre dla takiego czlowieka.
Mam też taki problem praktyczny. W Polsce jak to w Polsce, nawet z diagnozami ciężko...może do kogo się udać. Nie chcę go nigdzie oddawać ale z drugiej strony jeżeli on ma cierpieć u obcych- dzisiaj mi powiedział, że grzebię w szafkach u jego syna i dlaczego ja to robię... to nie wiem czy to ma sens.
Pozdrawiam was wszystkich ciepło i dziękuję za wszystkie ewentualne odpowiedzi
Ewa

Witaj, Ewa.
Przede wszystkim Twojego Dziadka trzeba dokładnie zdiagnozować u neurologa. Potem ew. można się udać do psychiatry.
Zaburzenia Twojego Dziadka, sądząc z opisu, nie są typowe dla ch. Alzheimera, bo chory na ch. Alzheimera na ogół najpierw zapomina dalszą rodzinę a dobrze pamięta najbliższego opiekuna.
Nikt tu na forum oczywiście nie podejmie się spekulowania co może być Twojemu Dziadkowi.
Dopiero potem, po lekarskiej diagnozie, powinniście się w rodzinie wspólnie zastanowić co robić dalej.
Na razie, myślę, trzeba tak postępować, aby Dziadek miał jak najmniej stresu.

Dzień dobry Ewo.
Całkowicie zgadzam się z Wigi. Nie podjęłabym się radzenia Ci, co masz zrobić w sprawie dziadka, przed postawieniem szczegółowej diagnozy. Po nie też nie, każdy sam musi rozstrzygnąć ten problem. Dobrze by było, abyś przygotowała się na długotrwałe badania, bo nie da się zdiagnozować otępienia na podstawie jednej wizyty u lekarza (nawet specjalisty).
Doskonale rozumiem Twoje uczucia. To bardzo boli, gdy ktoś, kto był dla nas bliski, nagle zachowuje się w sposób trudny do zaakceptowania. Opowiem Ci o mojej matce, może to Cię wzmocni.
Przez całe moje życie miałam z nią bardzo dobre relacje. Rozumiałyśmy się i byłyśmy blisko. W czasie ostatnich ośmiu lat wszystko się zmieniło. Początkowo nie mogłam pogodzić się z myślą, że matka może oskarżać mnie o kradzieże jej pieniędzy, o wynoszenie z jej domu różnych przedmiotów. I nawet gdy te oskarżenia były absurdalne (np. oskarżenie o zabranie 0,5 litra oleju silnikowego z bagażnika jej samochodu) nie widziałam, że to "nie trzyma się kupy", tylko cierpiałam, bo bolał mnie brak jej zaufania do mnie, brak wdzięczności za moje oddanie i poświęcany jej czas i uwagę, za starania, by niczego jej nie brakowało. Nie miałam sobie nic do zarzucenia. Zamiast trzeźwo popatrzeć na to, co się z nią dzieje, starłam się zrobić wszystko, by nie dawać jej powodów do, nawet cienia, podejrzeń wobec mnie. Zaczęłam unikać częstych z nią kontaktów (wówczas jeszcze mieszkała sama). Oczywiście nie doceniłam mojej ukochanej matki. Potafiła w tym swoim (dziś wiem, że chorobliwym) dokuczaniu mi być tak przebiegła, że niejednemu zdrowemu człowiekowi by się nie chciało. Dużo czasu minęło, zanim lekarze ją zdiagnozowali. A i wówczas mocno się starałam (z miernym skutkiem) zrozumieć jej chorobę, nauczyć się, że gdy nazywa mnie "dziwką" i "potworem", to nie jest ona. Musiałam skorzystać z pomocy psychologa, sama nie dałam sobie rady. Teraz po dwóch latach, gdy już mieszkam z nią, jej dziwaczne zachowania nie robią na mnie żadnego wrażenia, choć z niektórymi sprawami (np. podjęcie decyzji o ubezwłasnowolnieniu i konieczność oddania matki pod opiekę specjalistów w zakładzie opiekuńczym) mam nadal problem. Cieszę się z chwil, kiedy wydaje się być w dobrym kontakcie, kiedy jest w dobrym humorze, kiedy ma przebłyski pamięci, głaszcze mnie po głowie i znów jestem jej ukochaną córką. Chowam te wszystkie chwile do takiego magicznego pudełka, które mam w głowie, przewiązuję kolorową wstążką, jak listy miłosne i trzymam w pamięci i w sercu. Gdy jest bardzo źle otwieram i przypominam sobie. Pomaga mi to nie tracić równowagi, zwłaszcza tej psychicznej.
Pozdrawiam Cię Ewo i życzę powodzenia. A przede wszystkim cierpliwości, dużo cierpliwości. Pamiętaj o tym.

A ja mam takie pytanie. Czy Dziadek rzeczywiscie rozpoznaje pozostałe osoby, umiał by je wszystkie nazwać, okreslić dokładnie kim są, czy tylko odnosisz takie wrażenie, po tym, ze sie wita z nimi i nie boi sie ich? Bo byc może widzi w nich całkiem inne osoby z przeszłości, tak jak np.przed czterema lata moja mama w moim bracie, a w swoim synu widziała swojego tatę, którego po raz ostatni widziała jako kilkuletnia dziewczynka na początku wojny.

witam Was, chcialam się przyłączyć do tych opowieści o .niepoznawaniu nas przez bliskie nam osoby.
moja mama .jak orzekl lekarz psychiatra, jest w umiarkowanym stanie chora na zaburzenia pamieci ALzh,
ale np. zapomina ludzi, których znala od dawna. ale ja osobiśice rpzezylam szok w ub roku, gdy zabralam swoja ame na 2 tygodnei nad morze. i bylysmy tylko my same.
czesto uciekala wzorkiem, nie patrzac na mnie, malo sie odzywala, chociaz kiedys duzo mowila........a tu milczenie bylo najczestsze. ale najgorsze bylo jak worcilysmy, i na drugi dzien ...zapytala, jak dlugo bede w jej mieszkaniu z tym balaganem (chodzilo o rozpakowywanie rzeczy po poworcie) ???????? a przeciez ja mieszkam z mama od zawsze, a mam 47 lat. a potem .........jak zapytalam , czy mowi powaznie to stwierdzila ze tak a potem zapytala.....kim ja jestem??
nie ma slow , ktorymi moglabym okreslic to co przezylam. a mama byla bardzo powazna.
a czasem, to uleglo zmianie, bo w jakies rozne spsooby staram sie mamie pryzpomnac, i pytac kim jestem.
teraz jest inaczej, ale cwilami .zauwazam, ze ma jakies calkowite .....zapomnienie ot takie zupelnie nic .tylko patrzy a co widzi i mysli, tego nikt nie wie.
Mówiąc, że kazdy opiekun powinien być cieprliwy i tego im się zyczy, to wielka prawda.
miec cieprliwości wyrtzymaywac psychicznie to ............wrecz niewyobrazalne.
tej choroby nie da sie zaakceptowac, i nei ma chyba recepty na przetrwanie . trudno tez mowic, o sposobach , radach.......kazdy chory jest inny, tylko my opiekuni tak samo reagujemy i tak samo .........jest nam trudno to wytrzymac.
i dlatego, jak czytamy co piszą inni..to ich rozumiemy.

pozdrawiam i życze, aby kazdy z nas osiagnal tę cierpliwość ......

Chciałam wam podziękować za odpowiedzi
Myślę dzisiaj z perspektywy, że chyba przeżyłam szok i musiałam gdzieś komuś o tym napisać... Dzisiaj nadal wyję ale staram się to racjonalizować. Zgadzam się, że wasze historie dodają faktycznie sił i przede wszystkim uświadamiają, że jest mnostwo osób z takimi problemami. A to jest zapewne potrzebne, żeby człowiek sobie nie myślal, jaki to on ma wyjątkowy przypadek.
Bardzo dziękuję, dzisiaj na pewno będe zasypiać chociaż troszkę spokojnie
pozdrawiam was i mam nadzieję, że pozostanę na tym forum dłużej.
Odpowiadając na pytanie: Dziadek rozpoznaje wszystkich oprócz mnie, tzn wszystkich - tego nie wiem, ale syna, moją matkę, mojego brata, mojego męża, dziewczynę brata, wszystko o nich wie jak sie nazywają co robia ile mają lat, wie też wszystko o mnie w sensie takim pamięciowym tj. gdzie wnuczka mieszka co robi, ale to nie jestem ja, bo ciągle dopytuje wszystkich po cichu kim ja jestem....

Witaj Ewo, jesteś na początku drogi i musisz przyzwyczaić się do takich sytuacji ,choć niestety nie jest łatwo. Pamięć u chorej osoby jest bardzo wybiórcza i nigdy nie wiadomo jaki element z niej wypadnie.Tym razem padło na Ciebie. Pamiętam sytuację z naszej przeszłości kiedy mąż obiecał mamie w sobotę wycieczkę do lasu. W niedzielę pojechali a wieczorem mama zrobiła mu awanturę ,że jest niesłowny i wredny bo obiecał a nie pojechali. Pamiętała jedno a drugiego nie. Nie pomogły żadne tłumczenia. Krzyczała kłamiesz i co z tym zrobić ? Nic ,po prostu przejść do porządku nad tym. Przywyknąć. Dziś diadek ćię "tylko" nie poznaje, jutro może zacząć oskarżać Cię o rózne nikczemne rzeczy i to dopiero jest trudne. To wszystko jest trudne i przetrwać tą chorobę u bliskiej osoby to prawie niewykonalne ale trzeba to zrobić. Na szczęście nie jesteś z tym sama. Zyczę dużo sił i cierpliwości.