Poradnik dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera

[Joannap]

dokładnie tak Jak Obaj Napisaliście : mało że dusza odchodzi dużo wcześniej to każdy kto miał do czynienia z umieraniem na raty wie jak bardzo to po prostu boli - nie można tego z niczym porównać
Ból fizyczny - do niego można z czasem po prostu przyzwyczaić się tak zwyczajnie nawet do tego najmocniejszego
Ból psychiczny - tego nie można ignorować wsadzić w najciemniejszą część duszy - chciałoby się chorym pomóc a tu ni w ząb ni jak nie można i człowiek zaczyna rozpaczać bo dopadają go wątpliwości po co to wszystko i dlaczego właśnie tego człowieka (Mamcia , Ojciec etc) trafiłą "frajda" niepamięci ..
tego bólu nie można pozbyć się nawet gdy choroba wychodzi z domu - dlatego tak uczulam Wszystkich na te sytuacje bo Każdy Z NAS PÓŹNIEJ WPADA W ROZPACZ - NIBY KONIEC DROGI TO WYBAWIENIE ALE DLA NAS TO C.D. JESZCZE GORZEJ PRZEŻYWANY NIŻ CAŁA CHOROBA I OPIEKA ... BO NIE SPOSÓB PRZYGOTOWAĆ SIEBIE NA TEN OSTATNI DZIEŃ ....

[wnuczka]

Ja jakoś nie mogę się zmobilizować do pisania. Wieczorem padam, a rano każdą minutę staram się wyrwać dla siebie. Jak pośpię dłużej to zęby myję w przelocie Ale staram się bardziej na wszystkim skupić i faktycznie każdego dnia widać jakieś zmiany, czasem pozytywne Ale pamięć jest taka ulotna...

Rady a zwłaszcza te dobre to są od ludzi doświadczonych. Reszta to tylko gadanie. A ludziom, którzy nie doświadczają (a nikomu tego nie życzę) choroby tylko może się wydawać jak to jest i co się czuje albo najgorzej jak mówią co się powinno czuć!

Ja mam problem z zajęciem babci w domu w ciągu dnia. Z domowych rzeczy to obiera ziemniaki (z innymi warzywami gorzej), ale robi to bardzo szybko, więc zajęcie jest na max 10 - 15 min. Poza tym przebiera się na okrągło i jak akurat nigdzie nie wychodzimy to jej pozwalam, tylko potem mnie woła żeby pomóc się rozebrać i wraz jestem zaangażowana. Czytać, rysować nie chce. Czasami poogląda gazetę. Nie chce oglądać tv. Widzę że zwyczajnie jej się nudzi i nie mam pomysłu czym ją zająć tak, żebym ja miała w dzień trochę czasu kiedy mogę ją spuścić z oka.

[wigi]

Agnieszka, ja od czasu do czasu daję mojej Mamie stos gazetek reklamowych do oglądania. Mamę to tak pochłania, że potrafi te gazetki przewracać i dwie godziny.
Moja Mama w kuchni to bardzo lubi myć naczynia. Oczywiście nieraz trzeba te naczynia myć drugi raz, ale mimo to Mamie na to pozwalam. Coś robić przecież musi.

[rafal]

Moja Mama ziemniaki obierała, potem już nie chciała, bo była pochłonięta układaniem: fragmentów gazet, fragmentów książek - niemiałem już siły pilnować i gonić cenniejsze egzemplarze schowałem u siebie a resztę poświęciłem, jakiś kawałków materiałów, kłebków wełny, to wszystko układała składała owijała gumkami i tworzyła takie minipakunki? upychała w torebkach (takich wyjściowych nie papierowych), układała w szafie swoje rzeczy, przebierała się, rozbierała się, darła na strzępy pampersa i usypywała stożek (teraz mogę o tym pisać i zaczynam się nawet z tego śmiać - prawie po roku), telewizję oglądała ale jak byłem przy niej, a ja tv nie znoszę, więc nie oglądała. Ciągle była zajęta pracami ręcznymi.
Agnieszka może spróbuj naciąć jakiś kawałków materiałów, daj jej gumki (np. takie od włoszczyzny, od warzyw, latem tego dużo było), jakieś motki wełny, może to ją zajmie.

[Jolanda]

Z własnego doświadczenia wiem, że "zdystansować się", oznacza - przestać się opiekować. Jedno wyklucza drugie - przynajmniej w moim przypadku. Zdecydowanie zbyt mało o nas wiedzą "badacze pisma świętego". Myślę sobie, że po części to też nasza wina. Odpowiedzcie sobie w sercu na pytanie w ilu ankietach uczestniczyliście. Ile razy odpowiedzielście na pytania magistranta, chcącego napisać pracę o opiekunach? Staram się opowiadać im o moich doświadczeniach. Niech zbierają wiedzę, może za jakiś czas będą wiedzieli więcej i część tej wiedzy będzie moją zasługą. Rozumiem, jak trudno jest opowiadać obcej osobie - młodemu czlowiekowi - o najtrudniejszych przeżyciach. W moim przypadku zawsze rodzi się wątpliwość - czy ten "badacz sprawy" zrozumie o czym ja mówię. Ale mimo to mówię. Bo trzeba. To my musimy krzyczeć najgłośniej jak można: "Zobaczcie - tak wygląda nasze życie !!!" Nikt za nas tego nie zrobi.
Pozdrawiam, Jolanta

[wnuczka]

Jeśli chodzi o prace magisterskie to wydaje mi się, że to do niczego nie zaprowadzi, takie prace się pisze po to żeby zdobyć tytuł, więcej nic z nimi się nie robi. Oczywiście nie namawiam do nie pomagania magistrantom
W kwestii wiedzy uważam, że najwięcej może pomóc lekarz rodzinny. Przecież ma on zwykle pod sobą kilkuset pacjentów, którzy średnio raz w m-cu przychodzą po recepty, z grubsza powinien orientować się na co cierpi pacjent. Mógłby podsunąć jakieś rozwiązanie, może są grupy wsparcia, miejsca gdzie można "oddać" podopiecznego na pobyt dzienny, itp. Np. my mieszkamy w małym mieście, ale nie wierzę że tylko my mamy Alh. w domu! Lekarz jest zajęty, ale są pielęgniarki środowiskowe (a swoją drogą to taką powinien mieć każdy ubezpieczony), które czymś się przecież zajmują. Kurczę, jakoś trudno mi się dzisiaj wyrazić o co mi chodzi. Czasami wystarczy podpowiedzieć coś w jednej sprawie, żeby rozjaśniło się w wielu!
Inna rzecz że u nas np. nie ma grup czy miejsc gdzie można się udać z Alh. Przedzwoniłam do wszystkich ośrodków, stowarzyszeń dla niepełnosprawnych, domów dziennego pobytu i nie ma nic. Opiekuni po prostu nie mają siły żeby jeszcze zorganizować miejsce dla siebie. A jak się nie mówi że jest problem to nikt nie związany z tematem z własnej inicjatywy nie wystąpi.

[Joannap]

Na stronie
http://www.zyjmy-dluzej.pl/wydanie/zyjm ... -opiekunem" target="newWin
piszą m.in. o :
Rada Pielęgniarek i Położnych Zjednoczonego Królestwa Wielkiej Brytanii (NMC) napisała w wydanej w 2009 r. publikacji poświęconej opiece nad osobami starszymi i chorymi, że jest to dziedzina, która wymaga od personelu medycznego wysokich kwalifikacji i specjalnego przygotowania zawodowego. Opiekun powinien m.in. umieć w porę rozpoznać objawy depresji u pacjenta oraz zaostrzenie objawów istniejących schorzeń, a także we właściwy sposób nakłaniać go do aktywności. Powinien brać udział w częstych szkoleniach i czytać fachową prasę. Aby zostać pielęgniarką w najlepszych ośrodkach opieki, trzeba certyfikatów wielogodzinnych szkoleń.

Bliscy opiekujący się członkami rodziny w domu nie mają odgórnie zorganizowanych struktur, podręczników, wytycznych, wsparcia merytorycznego, wysokich kwalifikacji ani specjalnego przygotowania. Kiedy podejmują się opieki, nie mają ukończonych żadnych kursów. Posiadają dwie ręce, poczucie odpowiedzialności i miłość. Czy to wystarcza?

Ciekawe jak to wygląda w Polsce ...- czy są jakieś tego typu zalecenia etc... no i ciekawe czy kiedykolwiek w Polsce zaczną zauważać temat - na zasadzie OPIEKUN NIE MOŻE ZOSTAĆ SAM ... - bo jak narazie to niestety tak jest .
Z moich info. wynika że jednak najlepiej temat jest prowadzony przez Stany Zjednoczone - lecz tam też trzeba nagimnastykować się aby "dobrze " trafić
Europa podniosła nieco standardy lecz dla Polaków .. no cóż My głównie działamy na zasadach "Zosia Samosia " ...