nowa

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
bodzenka
Posty: 7
Rejestracja: niedziela 29 cze 2014, 21:36

nowa

Post autor: bodzenka »

Cześć! Trzy lata zajmuję się mamą..jestem na skraju wytrzymania nerwowego,już wysiadam :roll: Zaczynam brać leki na uspokojenie i zaczynam się bać co dalej.....nie mam dzisiaj weny pisać. .nasłuchuję cały czas czy mama śpi. Jutro spróbuję ....... b.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: nowa

Post autor: Tomek »

Witaj, jak tylko będziesz miała ochotę to pisz na forum.
Prędzej czy później ktoś się jeszcze odezwie.
bodzenka
Posty: 7
Rejestracja: niedziela 29 cze 2014, 21:36

Re: nowa

Post autor: bodzenka »

Dzięki! Miałam strasznego doła.....mama moja choruje od pięciu lat ,ale dopiero trzy lata temu została zdiagnozowana.W lutym tego roku miała atak padaczki. W pierwszej chwili myślałam ,że ma udar ponieważ symptomy były identyczne (tak mi się wydawało). Dopiero w szpitalu lekarz neurolog stwierdził ,że jest to padaczka i będzie się powtarzała. Moja mama dostaje : Exelon 9.5 ; Ketrel 25 mg 0-2-3; Depakine 0.5mg 2x1 .Kontakt jest coraz gorszy i mam wrażenie ,że któryś z leków działa otępiająco. Może to jest kolejny etap choroby, a może ma za dużą dawkę któregoś leku :?: pozdrawiam...b
alimade
Posty: 49
Rejestracja: poniedziałek 23 sty 2012, 08:33

Re: nowa

Post autor: alimade »

Witaj bodzenka
od razu chciałabym zaznaczyć, że nie jest to jakikolwiek atak na Ciebie czy na Twoją wypowiedz

mama moja choruje od pięciu lat

zawsze zastanawiało mnie, jak ktoś może dokładnie określić początek choroby ALZ co często się dzieje np w ośrodkach ZUS
jak patrzę wstecz - to przypominam sobie różne sytuacje, które wtedy nie miały dla mnie żadnego znaczenia, ale jakbym wtedy była taka mądra jak teraz to może inaczej bym reagowała.
ja mogę tylko podać datę pierwszego badania rezonansu magnetycznego i jego opis, ale to nie jest data początku choroby.
Jak to rozpoznać? jak uczulić swoje dzieci na takie zachowania? bo przecież w większości nas opiekunów spotka podobny los - bo w większości jest to niestety dziedziczne, tylko nie na wszystkie dzieci to przechodzi
akurat w mojej rodzinie - chory był Tata mojej Mamy, teraz jest chora Mama, ale jej dwoje rodzeństwa nie ma takich problemów
a ja sprawdzam swoje zachowania - nie jestem tym niestety zachwycona a nie mam jeszcze 60 lat

jak się przed tym bronić?
bodzenka
Posty: 7
Rejestracja: niedziela 29 cze 2014, 21:36

Re: nowa

Post autor: bodzenka »

Cześć! Wiadomo ,że nikt nie jest w stanie się obronić przed "tą" chorobą. Pisałam ,że pięć lat choruje mama ,a trzy zdiagnozowana. Widziałam co się dzieje,bo mieszkam z mamą od zawsze.Nienaturalne zachowania..tym bardziej ,że była zawsze bardzo spokojną i zrównoważoną osobą. Przykład: Obwiniała o kradzież lokówek do włosów moją córkę, która ma włosy długie i proste ,szukanie portfela, który odnajdywał się w torebce z mąką ,obwinianie mnie czy pozostałych domowników o chowanie Jej bielizny,wreszcie zapominanie gdzie jest wyłącznik światła.Diagnoza właściwa została postawiona po tomografii . Wracając do Twoich lęków...miałam to samo. Lekarz prowadzący moją mamę( młody ,bardzo ambitny neurolog) powiedział mi ,że niestety...nie ma leku który by zahamował tą chorobę. Mam czasami taki dołek ,że żyć mi się nie chce. Ja która zawsze byłam wulkanem energii i humoru nie mam już na nic ochoty. Moja mama "gaśnie". Piękna ,zawsze zadbana kobieta w chwili obecnej jest nieobecna :| dobranoc...b.
triska
Posty: 6
Rejestracja: sobota 04 sty 2014, 14:38

Re: nowa

Post autor: triska »

Cześć B. Wiem co eujesz i wiem jak Ci cieżko. Nic nie mozemy na to poradzić,tylko jak najdłużej starać się stać na nogach i płynąc z falą. Moja mama ma zespół alzheimerowski, otępienie naczyniowe. Lata nie leczenia zrobiły w jej mózgu totalne spustoszenie. Mama nie ma jeszcze 60 lat. Ja mam 36. Mamą opiekuje się tato. Mieszkają jeszcze z 90 letnim ojcem mamy. Dziadek też już podupada na zdrowiu. Tato musiał rzucić prace . W zasadzie nie mają środków do życia. Staram się jak mogę pomagać. NIe mieszkam w Polsce. Raz w miesiącu latam do rodziców i staram się pomagać. Najgorszy był początek tegoroku. Zaczęły się omamy, urojenia , agresja. Moja kochana mama, spokojna, dobra kobieta... Całe życie bała się lekarzy a teraz jeszcze bardziej. Do tego przyszła zaawansowana cukrzyca, nadciśnienie, które prawie ją zabiło i zniszczyło mózg. Mama jest jak 5letnie dziecko, a choroba postępuje drastycznie. Łyka całe kopce leków... jeszcze w styczniu chodziła sama na zakupy. Teraz muszę pomagać się jej ubierać i myć. Na szczęście ustały po lekach agresja, lęki ( strasznie bała się nocy). Teraz noce przesypia i rano jest zdecydowanie lepiej ale ma swoje słabsze dni.Nie lubi jak się ją zostawia na chwilę samą. Tato nie moze się ruszyć z domu. Moje życie to ciągła wędrówka, nerwy i stres. Codziennie jak nie ma mnie w Polsce dzwonię do rodziców z sercem na ramieniu że coś się stało a ja kilka tysięcy km od nich. Początek tego roku był koszmarny. dwa miesiące prawie spędziłam z mamą w szpitalach i przychodniach. Strasznie cieżko mi było pogodzić się z jej stanem bo ogromnie ją kocham, ale pogodziłam się i jest mi trochę łatwiej. Staram się też wspierać tatę. Na domiar złego mamie ciągle odnawiają się owrzodzenia stóp i jest insulino zależna. Boję się ze za 20 lat ze mną będzie to samo. Mimo tego muszę żyć. Bywa czasem bardzo ciężko, ale np. mama ciągle mówi, że mnie kocha i się do mnie przytula :) Choć były momenty, że mnie nie poznawała, to teraz przynajmniej w tej chwili wie kim jestem.Babcia (mama mamy) zmarła na alzheimera w wieku 64 lat. Byłam z nią każdego dnia do końca choć miałam 14 lat. Mama przeszła w życiu wiele. Śmierć dziecka, choroba mojego brata i jego ciężkie dzieciństwo, potem choroba babci. Zawsze kiedy jest źle to myślę o tym, ze ona sięnie poddała i opiekowała się nami choć musiało być jej bardzo ciężko. Teraz ona wymaga opieki. Lekarze rozkładają ręcę a my nie możemy i kropka :)
mgorecka
Posty: 1
Rejestracja: niedziela 20 lip 2014, 11:45

Re: nowa

Post autor: mgorecka »

Witam, ja tez jestem nowa. Też 3 lata opiekujemy się mama chorą na Alzheimera. Ostatniej nocy tez miałam kryzys , więc cię rozumiem. Czy myślałaś o opiece paliatywnej? wtedy masz (powinnaś mieć) pomoc lekarza oraz pielęgniarki, to jest coś, przynajmniej psychicznie. ja już jestem bliska spróbowania tego. zawsze myślałam, że słowo "paliatywna" oznacza coś w rodzaju hospicjum, ale koleżanka mówi,ze niekoniecznie. Chodzi o przewlekłą niewyleczalną chorobę, a taką jest A.Przetestujmy to. Pozdrawiam. Marysia
mgorecka4@wp.pl" target="newWin
bodzenka
Posty: 7
Rejestracja: niedziela 29 cze 2014, 21:36

Re: nowa

Post autor: bodzenka »

Cześć dziewczyny! Nie pisałam i nie " wchodziłam" na stronę bo miałam strasznego doła. Dzisiaj (poniedziałek) zarejestrowałam mamę do rodzinnego i idę (oczywiście sama) po pomoc pielęgniarki środowiskowej. Chciałabym żeby przyszła mi pomóc umyć mamę. Jest ciężka ja nie daje radę nawet z pomocą siostry która łaskawie czasami się pojawia. Mój kręgosłup "pęka" Dwa lata temu miałam lekkie porażenie prawej strony ,a zaczęło się od "zamiatania" prawą stopą . W obecnej chwili drętwieją mi palce prawej ręki (odcinek szyjny) i wszelkie prace zaczynają się dla mnie wydłużać. Bardzo Was proszę podpowiedzcie mi co ja mogę wymagać od "środowiskowej" w ramach NFZ. W ubiegłym tygodniu zamówiłam sobie prywatnie pielęgniarkę do mycia mamy ,ale mój tato ma "węża" w kieszeni, ja jestem na "świadczeniu przedemerytalnym" i nie mam cudów finansowych.Padam na przysłowiowy pysk...dzisiaj w nocy dała mi mam "jazdę" Zaczynam mieć dość.. A! Zapomniałam! Pytałam o pomoc długoterminową..jest oczywiście ,ale trzeba czekać jak się zwolni miejsce (umrze pacjent).Hahaha! Polska paranoja. Pa!
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: nowa

Post autor: Tomek »

bodzenka pisze:Mój kręgosłup "pęka" Dwa lata temu miałam lekkie porażenie prawej strony ,a zaczęło się od "zamiatania" prawą stopą . W obecnej chwili drętwieją mi palce prawej ręki (odcinek szyjny) i wszelkie prace zaczynają się dla mnie wydłużać.
Pominąwszy duże obciążenie i inne czynniki, które mogły mieć wpływ na kształt i siłę kręgosłupa to sprawdzałaś u Siebie wchłanianie wapnia? Wystarczy zbadać sobie poziom witaminy D i parathormonu.
bodzenka
Posty: 7
Rejestracja: niedziela 29 cze 2014, 21:36

Re: nowa

Post autor: bodzenka »

Cześć! Jeśli jestem po tomografii kręgosłupa i wynik jest czytelny----wrak! Czy to ma sens robić "te"badanie? Poradź proszę. Dzisiaj jestem po zoldiarze bo moja mama już jest w "innym" świecie. Zero kontaktu..a Jej 85 kg przy niedowładzie , to dla mnie ( 65 kg) raz tyle. Jutro jadę wynająć łóżko rehabilitacyjne do domu.Drogo ( 90 zł) za miesiąc.No cóż ! Życie toczy się dalej. Nie wiem czy nie założyć cewnikowania..nie mam siły już na przewijanie.Serce mi pęka ,ale co mam zrobić? Dać się "zarżnąć" robotą? Idę spać. Trzymajcie się! b.
ODPOWIEDZ