List do gazety, czyli moja historia

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
Awatar użytkownika
Dara
Posty: 85
Rejestracja: piątek 13 mar 2015, 20:07
Lokalizacja: Górny Śląsk

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Dara »

wroblewski pisze: ojciec ok 10lat (...) był w szpitalu w Dąbrowie G.a ja głupi codziennie woziłem mu świeży obiad a teraz mówi na mnie ,,ten waryjat" albo mówi na mnie do mamy ,,nie wiesz że mamy w domu waryjata który siedział w ławce 16 lat a ja siedziałem 18 lat i jestem mgr inż.elektrykiem.
Nie byłeś głupi,że woziłeś ojcu obiady i nie miej żalu do ojca takiego,jakim jest teraz i co mówi.Tamtego ojca już nie ma-on by Ci nic takiego nie powiedział.Są obok Ciebie starzy,bezradni ludzie.
Myślę,że koniecznie powinieneś zgłosić się do CPR czy Ośrodku Pomocy Społecznej.Wg mnie zdecydowanie potrzebujesz wskazówek i pomocy,żeby inaczej zorganizować opiekę nad rodzicami.Na tym forum też znajdziesz wiele cennych wskazówek.Wg mnie pogubiłeś się i wcale się nie dziwię,bo wesoło to nie masz.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Choroba mojej u mojej mamy nieubłaganie postępuje. Przestała krzyczeć, ciągle śpi na siedząco, pojawiła się pierwsza odleżyna. Dlatego kupiłam poduszkę przeciwodleżynową. Najbardziej mnie jednak niepokoją ogromne problemy z chodzeniem, które pojawiły się w tym tygodniu. Podnoszę ją i opieram na sobie, a i tak pupa leci do tyłu,a nogi się plątają. Kiedyś (4 lata temu), przestała chodzić po "Rispolepcie", dopiero odstawienie leku i ćwiczenia, sprawiły, że ponownie zaczęła chodzić po 3 miesiącach.. Teraz dostaje kwetiapinę, która nie powinna powodować takich objawów. Zresztą dawkę leku, zgodnie z zaleceniami lekarki, już zmniejszyłam. Nie wiem czy postęp choroby jest tak duży, że przestała chodzić,moze zaburzenia równowagi, czy może to jest spowodowane też przykurczami mięśni, spowodowanymi wielogodzinnym siedzeniem na fotelu w jednej pozycji. Zastanawiam się, jakie ćwiczenia fizyczne mogłabym z nią robić, aby poprawić jej kondycję fizyczną.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: wigi »

Basia, skoro Mama ciągle śpi na siedząco to jest wskazanie do zupełnego odstawienia kwetiapiny - to nie jest główny lek stosowany w ch. Alzheimera tylko pomocniczy. Musisz porozmawiać z lekarzem. Może trzeba wykonać ponownie TK/rezonans magnetyczny głowy?
Trzeba wyjaśnić przyczynę tej senności. Myślę, że Mama powinna też przejść ogólne badania, bo może to być jakaś choroba somatyczna (problemy z sercem?)?
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Moja historia opieki nad chorą na Alzheimera mamą skończyła się. Mamusia umarła 10 listopada 2015r. w domu, wśród najbliższych. Powinnam raczej napisać, że odeszła, bo matka nie umiera nigdy.Wierzę, że odeszła do lepszego świata, gdzie nie ma bólu i cierpienia, niezrozumienia i obojętności. Od lekarki z pogotowia, która przyjechała do niej tego dnia usłyszałam, że na siłę utrzymuję ją przy życiu, że powinna pozwolić jej umrzeć. Może miała rację? Dożyła sędziwego wieku - 91 lat. Gdy miała 85 lat i była jeszcze kontaktowa prosiłam aby przeżyła jeszcze dla mnie choć 5 lat . Słowa dotrzymała, choć okupiła to cierpieniem, o którym nie była w stanie mi opowiedzieć. Nazywaliśmy ją z bratem "naszym słoneczkiem", choć "słoneczko" było nieraz chmurne i gniewne.
Jestem więc już byłą opiekunką, jestem po drugiej stronie, podobnie jak Iwona i aisuni. Poprawa dramatycznej sytuacji chorych na Alzheimera w Polsce nadal będzie dla mnie priorytetem. W czasie mszy pogrzebowej mówiłam do obecnych o chorobie mojej mamusi i swoim pragnieniu, żeby chorzy a Alzheimera i ich opiekunowie żyli godnie i otrzymywali od władz państwowych niezbędne wsparcie.Chciałabym,żeby w moim mieście także powstał dzienny dom opieki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, w którym za kilka lat, gdy przejdę na emeryturę, będę mogła pracować jako woluntariuszka.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: wigi »

Basiu, przyjmij wyrazy współczucia...
Biedusia
Posty: 16
Rejestracja: niedziela 25 paź 2015, 20:10

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Biedusia »

basiaz pisze:Chciałabym,żeby w moim mieście także powstał dzienny dom opieki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, w którym za kilka lat, gdy przejdę na emeryturę, będę mogła pracować jako woluntariuszka.
Basiu, bardzo Ci wspólczuję.

[*][*][*]

Moja Mama też ma ponad 90 lat. Też nazywam ją słoneczkiem. Trzymaj się.
Awatar użytkownika
Dara
Posty: 85
Rejestracja: piątek 13 mar 2015, 20:07
Lokalizacja: Górny Śląsk

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: Dara »

Biedusia pisze:
basiaz pisze:Chciałabym,żeby w moim mieście także powstał dzienny dom opieki dla chorych na Alzheimera i inne otępienia, w którym za kilka lat, gdy przejdę na emeryturę, będę mogła pracować jako woluntariuszka.
Basiu, bardzo Ci wspólczuję.

[*][*][*]

Moja Mama też ma ponad 90 lat. Też nazywam ją słoneczkiem. Trzymaj się.
A ja pod tym cytatem dopiszę coś jeszcze:Basiu,jesteś wspaniała.Nie każdy z naszymi doświadczeniami miałby dość sił i odwagi,aby pomyśleć o wolontariacie w takich placówkach.
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Od śmierci mojej mamusi upłynęło już 6 tygodni. Wracam po pracy do domu, patrzę na jej zdjęcie i łzy same napływają do oczu. Rozmyślam, czy mogłam zrobić dla niej coś więcej. Mogłam wcześniej wezwać lekarza, ale myślę, że ona pragnęła już odejść, nie chciała już dłużej być dla nas ciężarem. Tydzień przed śmiercią powiedziała do mojego brata "Dziękuję", ona, która od dawna nie potrafiła już mówić. Mogę jedynie sobie wyobrazić jak cierpiała, jak niezrozumiały i przerażający był dla niej ten świat, z którym nie była już w stanie się porozumieć. W ostatnich miesiącach życia nie można jej było na chwilę zostawić samej, bo krzyczała, chciała bym ciągle była przy niej. Dobrze,że do końca była ze mną, że nie znalazła się w szpitalu - w obcym i nieprzyjaznym dla siebie środowisku, że mogła umierać godnie. Życie toczy się jednak dalej, a ja od 1 stycznia będę pracowała na cały etat. Przejdzie zima, nadejdzie wiosna , rozkwitną kwiaty i słońce zacznie mocniej grzać. Moja mamusia najbardziej tęskniła do słońca, ostatnio jedynie światło słoneczne mogło przywołać uśmiech na jej twarzy. Myśląc o tym, powtarzam sobie "światłość wieczna niech jej świeci..."
Byłam u wiceprezydenta miasta,żeby mu opowiedzieć o konieczności wspierania chorych na Alzheimera oraz ich opiekunów i utworzenia w mieście ośrodka alzheimerowskiego np. w formie środowiskowego domu samopomocy. Wysłuchał, ale nie był przekonany do tej idei, narzekał, że miasto i tak już jest bardzo obciążone dużymi wydatkami związanymi z pomocą społeczną. Zostawiłam mu do przeczytania lekturę w postaci Raportu Rzecznika Praw Obywatelskich o sytuacji chorych na Alzheimera. Ja jednak nie rezygnuję, myślę aby po Nowym Roku umówić się na rozmowę w tej sprawie w biurze poselskim posłanki z naszego miasta.
tanganika
Posty: 91
Rejestracja: czwartek 14 lis 2013, 21:46

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: tanganika »

Droga Basiu,
w moim Olsztynie jest prowadzone przez Europejskie Centrum Wsparcia Społecznego Helper -Centrum Alzheimera . Swoim działaniem obejmuje m.in. 2 środowiskowe domy dla ludzi z demencją i alzheimerem. Moja mama tam uczęszcza. Jest to dla mnie nieoceniona pomoc, wręcz szczęście, że to miejsce istnieje. Dzięki możliwości oddawania mamy tam pod opiekę (mniej lub bardziej fachową) mogę pracować zawodowo. Pozytywy, które mogę napisać na temat tego miejsca są ewidentne, w żadnym innym miejscu nasi chorzy bliscy nie mają tylu aktywujących do "życia" bodźców co w Centrum. Organizowane są spotkania teatralne, występy artystyczne młodzieży i przedszkolne, modlą się wspólnie z księdzem, śpiewają pieśni religijne, zachęcani są do tańca. Moja mama w Centrum staje się inną, radosną osobą. Centrum jest miejscem staży studenckich dla lekarzy i psychologów itp. Pomocni są także wolontariusze. Także dzieje się tam...życie, a tego nasi jeszcze chodzący chorzy potrzebują. Moja mama nie wie jak się nazywa, przestaje kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne, ale pamięta pieśni biesiadne, jeśli je ktoś zaintonuje... tańczy. Boję się myśleć o tym nieuchronnym momencie, kiedy mama będzie musiała już zostać tylko ze mną...
Droga Basiu, Twoja chęć działania i stworzenia miejsca przyjaznego ludziom dementywnym jest bezcenna. życzę Ci wszystkiego najlepszego z okazji nadchodzących Świat Bożego Narodzenia :D . Basia
basiaz
Posty: 101
Rejestracja: środa 14 sie 2013, 21:19

Re: List do gazety, czyli moja historia

Post autor: basiaz »

Tanganiko, niestety w naszym kraju takich ośrodków alzheimerowskich, jaki funkcjonuje w Olsztynie, jest niezwykle mało, nawet w największych miastach, a cóż dopiero w mniejszych. Wiceprezydent mojego miasta uważa, że jak prowadzi jeden środowiskowy dom samopomocy dla osób z zaburzeniami psychicznymi to zupełnie wystarczy. Nie dostrzega w ogóle problemu dotyczącego chorych na Alzheimera i inne demencje. Ci chorzy są zupełnie niewidzialni, zamknięci w czterech ścianach swoich mieszkań. Jak już kiedyś pisałam, w sąsiednim bloku mieszka kobieta z Alzheimerem, spędzająca całe dnie w oknie swojego mieszkania. Wyglądanie przez okno z parterowego mieszkania to jej jedyne zajęcie. Dla takich osób bardzo byłby potrzebny taki ośrodek, żeby nie byli tak wyizolowani i wykluczeni. Moja mama, kiedy była jeszcze kontaktowa uważała, że jest głupia, gorsza od innych ludzi i wszyscy się z niej wyśmiewają. Gdyby wtedy znalazła się w takim ośrodku, to jej samopoczucie mogłoby się poprawić, bo spotkałaby tam innych ludzi z takimi jak ona problemami . Ostatnio zbulwersowała mnie opowiedziana mi historia kobiety z jakimś urazem, którą pogotowie przywiozło na ostry dyżur na ortopedii. Kobieta ta śpiewała, co wywołało ogólną wesołość, śmieli się nawet ratownicy. Podejrzewam, ze musiała cierpieć na demencję, a śpiew był jej reakcją samoobrony na nową sytuację. Tutaj potrzebna jest też edukacja społeczeństwa.
ODPOWIEDZ