Mój podwójny kłopot - teraz już pojedynczy....

[wigi]

Paski do glukometrów Accu-Chek Active i Go mają byc refundowane od 1 marca, o czym obwieścił ich producent, firma Roche.
Nowa lista leków refundowanych, która obowiązywać będzie od 1 marca 2012 prawdopodobnie lada dzień ukaże się na stronach MZ. Taką mam nadzieję.

[beno]

Powiedzcie mi, może macie doświadczenia podobne do moich.
U cioci choroba zaczęła się inaczej niż u mamy - nie będę tu ponownie opisywać szczegółów - natomiast u mamy jest tak:
Najgorsze samopoczucie jest rano. Płacze, mówi że jest strasznie słaba i że chce umrzeć. Przy leczonym od lat nadciśnieniu, rano bardzo spada jej ciśnienie, czasem poniżej 90 (górne). No i nie pamięta, że brała leki. Te leki są jakby jej fobią, bo zwykle unikała leków, był nawet z nią problem, bo gdy się tylko lepiej czuła (fizycznie) to pewne leki odrzucała.
Teraz o leki się upomina, podam jej, za trzy minuty nie pamięta, że leki wzięła. Wytłumaczę, mija kolejne 5 minut i znowu ma pretensje, że nie podałam jej leków, dlaczego jej je zabrałam.
Potem kładzie się spać, śpi do godziny 14:00. Gdy wstanie staje się innym człowiekiem, zachowuje się p r a w i e normalnie, podkreślam "prawie", bo można z nią rozmawiać jak zawsze, tylko o lekach nie pamięta.
Do lekarza idziemy 28 stycznia, ale do neurologa, zastanawiam się jeszcze nad psychiatrą.
Do poradni specjalistycznej w ramach NFZ termin mam na 28 maja .......

Ja opiekuję się mamą od 2004 roku na początku mama myliła noc z dniem sąsiedzi narzekali. Po wizycie u psychiatry (prywatnie) lekarz przepisał leki po których znikly przywidzenia i mylenie dnia z nocą. Pychiatra dał mi jedna radę, która może się wydawać niektórynm dziwna: traktuj mamę jako osobę chorą i nie próbuj z tym nastawieniem walczyć bo będzie jeszcze gorzej i może braknąć ci sił fizycznych, a psychika tez odmówi posluszeństwa. Nazw leku nie podaję bo to zależy od lekarza.

[Iwona]

Wczoraj byłam z mamą u jej wieloletniej lekarki - kardiologa.
Lekarka uważa, że w dużym stopniu mamy dolegliwości otępienne są spowodowane niedożywieniem, bo mama ma od dłuższego czasu anemię, bo nie ma apetytu, nic jej nie smakuje i rzeczywiście jest bardzo szczupła, żeby nie powiedzieć chuda.
Stan serca nie pogorszył się od ostatniej wizyty, holter nie był taki zły (ciśnieniowy), ma też za duży potas.
Stwierdziła również, że ten brak apetytu ma podłoże psychiczne i potrzebna jest wizyta u psychiatry.
Mamę zapisałam już na początku roku do poradni psychiatrycznej, ale to dopiero na 28 maja.
Lekarka zapisała mamie słaby lek antydepresyjny, z nadzieją że może nieco poprawi się mamie apetyt.
Po drodze jeszcze będziemy mieć wizytę u neurologa.

[aisuni]

witam.
czytałam opis IWONY i zmartwienie o tym, ze mama ma brak apetytu.
ja od kliku tygodni tez zauważyłam u swojej mamy ...wręćz wstrę do jedzenie a nie tylko brak apetytu.
rano wychdozac z domu mama ma nasyzkowane cale sniadanie, jakas salatke kanpeczki, ogorka, rzodkiewke itp. a na pozniej jogurt, kawek ciasta do herabaty.
i z tego co zauwyzylam owszem zjadala to co zostawilam, ael wiem ,ze potem raczej wiecej niczgeo nie jadla.
moze przegryzla jakies slodkie ciasteczko i wszytsko.
a wieczorem jak wracam z pracy to zawsze jest gotowany obiad, najcesciej sa to racej pozywne zupy gotowane na miesku i warzywach. i wtedy raczej je chociaz bywalo ze byla awantura i krzyki i .....hm, zjadla ale z miną obrażoną. sporo mama schudla i to wszystko pwoiedzialam lekarzowi psychiatrze.
i jeszcze u mamy obserowaalam dośc często drżenie ręki. lekarz zalecil odstawic lek antydepresyjny PAROGEN i obserwowac i teraz w marcu idziemy znowu na wizyte drżenie moim zdaniem ustąpilo . a co do apetytu, to w lutym jak bylysmy u lekarza neurologa to powiedzialam o tym ze mama nei je ale i pani doktor to zauwyazyla przy badaniu (jak mam zdjęła ubranie) - i lekarz neurolgo zapisala tabletki na apetyt....... Peritol 4 mg.
podaje 1 tabl, rano......i apetyt wrocił, moze to nie jest apetyt jak u mlodej osoby, ale chociaz nie ma narzekań ze duzo, gdy w talerzu jest zupy na głebokośc wglebienia.
i widzę, ze chcoiaz po trochu ale mama chętnie podjada to co zostawie ale tez i sama sobie cos weżmie z lodówki, w malych ilosciach ale przeciez to osoba w starsyzm wieku, więc nie je tak duzo.

być może to zasługa tego leku - Peritol 4 mg. u mamy duzo się zmienilo.
moze warto zapytać lekarza i sprobować. lek nie jest drogi i .....mozna podawc i obserwować, czy jest jakas poprawa. pozdrawiam IWONA

[Iwona]

Będziemy z mamą niedługo u neurologa, u psychiatry dopiero 28 maja, niestety takie są terminy.
Kardiolog przepisała na te dwa miesiące Mirzafen, zobaczę jak będzie, bo mama bierze go dopiero od dwóch dni.

[Iwona]

Dawno mnie tu nie było.
Kilka informacji na temat tego, co się u mnie dzieje.
Ciocia jest w domu opieki. Koszt miesięczny 3100 zł (wynegocjowany z trudem, bo byłoby drożej) plus ok 300 zł rachunek dodatkowy za leki, dodatkowe pampersy etc.
Jest tam czysto, ma swój pokój. Najsłabszym ogniwem są opiekunki. Nie wytrzymują psychicznie i często się zmieniają. Stale więc się uczą i często niestety pewnych rzeczy nie potrafią, albo nie zwracają uwagi.

Mamę mam w domu. Zdiagnozowana choroba Alzheimera, z tym że mając wiedzę odnośnie jej siostry, czyli cioci - szybko zapisałam ją do poradni alzheimerowskiej, choć wizyta była po paru miesiącach, więc jest pod opieką poradni. W związku z tym chorobę staramy się zatrzymać na ile się da. Z pamięcią u mamy jest katastrofa, natomiast jest jeszcze sprawna fizycznie na tyle, że sama się ubiera, je i myje. Całymi dniami przesiaduje na fotelu i nie robi NIC.
Ja jestem u kresu wytrzymałości, dwie staruszki z Alzheimerem jest ponad moje siły. Do cioci i tak trzeba stale jeździć. Ona już nie potrafi mówić, nie umie jeść, nie potrafi nic. Zadziwia mnie jednak tym, że raz na kilka tygodni powie pełne zdanie, i jest to zawsze zdanie dotyczące uczuć. Albo że mnie kocha, albo mnie prosi żebym nie umierała, bo kto ją wtedy będzie odwiedzać. Odwiedzam ją tylko ja. Mam siostrę, ale ona cioci nie widziała już z 5 lat, nie ma najmniejszej ochoty na odwiedzenie jej, do mamy - czyli do mnie do domu przyjeżdża raz na dwa miesiące na dwie godziny.
Ciocia myśli, że moja siotra nie żyje, a jest jej matką chrzestną, mama z kolei już chyba niczego nie czuje.
Choć ja odnoszę wrażenie, że chorzy jednak czują, rozumieją więcej niż nam się wydaje.

NIe wiem jakie macie na ten temat zdanie.
Faktem jest, że los mnie obdarzył aż nadto tym alzheimerem.

I jeszcze jedno. Kto nie czytał, polecam gorąco książkę amerykańskiej psycholog Lisy Genovy pt. Motyl.
Studium na temat Alzheimera. Recenzja książki jest tu: http://merlin.pl/Motyl_Lisa-Genova/brow ... 12125.html" target="newWin

[e-de]

Iwonka - faktycznie masz trudną sytuację.
Ja mam "TYLKO" Mamę chorą i nie daję rady
Ostatnio lekarz mojej mamy powiedział mi, że wyglądam jakbym już sama potrzebowała pomocy
Książkę "Motyl" mam w domu już od ponad pół roku i... boję się zacząć jej czytać...
Pozdrawiam.
ED

[Iwona]

Nie bój się książki jest znakomita. Podobno ta choroba jest w 50% dziedziczna więc warto wiedzieć jak się zaczyna.
Książka sama w sobie jest bardzo ciekawa, w sumie to niemal pamiętnik.

[Joannap]

Witam cieplutko Iwona
W temacie dziedziczenia co książka i autor to inna statystyka.
Jedno jest pewne forma dziedziczona nieco różni się od formy nabytej ... Niestety za późno człowiek dowiaduje się ... i za późno jest stawiana prawidłowa diagnoza ..

Choć ja odnoszę wrażenie, że chorzy jednak czują, rozumieją więcej niż nam się wydaje

zgadzam się w 100% tylko już nie potrafią nazywać po imieniu lecz Ich zachowanie pokazuje jak nie raz zachowanie innych ranią Ich do żywego a Opiekuna to boli tym mocniej, że nic ale to nic nie może zrobić - przecież na brak serca i głupotę nie ma logicznego wyjaśnienia ... nie da się tego naprawić ...

[Tomek]

Wyróżnia się dwa typy AD. We wczesnym stadium choroby pierwsze symptomy są zauważalne przed 60 rokiem życia, co stanowi 5-10% wszystkich przypadków i jest postacią postępującą znacznie szybciej niż postać starcza. Występuje w rodzinach, gdzie obserwuje się autosomalną, dziedziczną mutację dominującą. Dotychczas zidentyfikowano cztery geny związane z AD. Są to geny białka prekursorowego beta-amyloidu (APP) na chromosomie 21, preseniliny 1 (PS1) na chromosomie 14, preseniliny 2 (PS2) na chromosomie 1 oraz ApoE (allel c4).

Źródło: "Choroba Alzheimera - nowe możliwości terapeutyczne oraz stosowane modele eksperymentalne"
Adriana M. Kubis, Maria Janusz