Chciałabym podzielić się historią choroby naszego taty Miecia, u Którego zdiagnozowano otepienie atypowe / mieszane w chorobie Alzheimera. Tata choruje lekko ponad 4 lata, początkowo też mówiono o otepieniu naczyniopochodnym z powodu miażdżycy oraz nadciśnienia tętniczego. 5 -6 lat temu leczony najpierw na nerwice i depresję przez lekarzy psychiatrów, następnie po zleconych badaniach neurologicznych było wiadomo więcej. Z czasem następowały kolejne rzuty choroby. Tata przebywał na oddziale psychiatrycznym 2 lata temu z powodu silnego epizodu agresji, z którym nie mogliśmy sobie poradzić, zaś leki zażywane wtedy przez tatę, nie pomagały. Po pobycie znaleźliśmy prywatna przychodnie w Warszawie Voltamed gdzie Tata został ustawiony lekowo i na jakiś czas objawy spowolniły oraz Tata był spokojniejszy i wyhamowany. Był to dobry czas. W lutym tego roku choroba się zaogniła, Tata uciekał, nie spal, odkręcał gaz, chował rzeczy i korzystał z toalety co kilka minut bezcelowo. Został skierowany ponownie na oddział psychiatryczny aby ustawić ponownie leki z racji na to, że nie mógł spać i w ten sposób też Jego organizm osłabiał się. Niestety złapał Covid 19 i 2 tygodnie przyjmował antybiotyki. Wizyty zostały wstrzymane więc telefonicznie prosiliśmy o codzienne raporty odnośnie stanu taty. Tata miał bakterie ale zwalczył. Niestety też personel doprowadził do odleżyn, o czym nie poinformowano nas na bieżąco( dowiedzielismy sie w dniu przeniesienia do.DPS). Przed wypisem lekarze i pracownik socjalny przedstawili nam opcje na przyszłość: opieka w domu ( szukanie opiekunki), DPS lub ZOL. Tata z chodzącego zrobił się leżący, w pampersach, karmiony strzykawka i mocno wycofany, chudy i blady. Mało się odzywał. Mocno to przeżyliśmy. Prosząc o pomoc co robić dalej, jak zapewnić tacie opiekę 24/h, udało się znaleźć miejsce w DPS komercyjnie na 3 miesiące celem poprawy stanu Tata niedaleko miejsca zamieszkania. Choć początkowo odsyłano nas do lekarza aby z powrotem zabrali Tata do szpitala Z racji na odleżyny, DPS zgodził się podjąć ich leczenia i tak z kilku dni zrobiły się ustalone 3 miesiące. Panie Opiekunki zrobiły co w swojej mocy i Tata odzyskał kolory na twarzy, trochę siły i powoli wstawał na nogi. Pozostał w pampersie, je samodzielnie albo z pomocą. Niestety pomimo szczerych chęci, DPS nie mógł przedłużyć pobytu dalej choć bardzo prosiliśmy. Znalazłam więc kolejny dom opieki, prywatny, aby zapewnić tacie dobra opiekę i nadzór. Niestety bardzo źle przechodzi adaptacje
wykazuje duża agresję w tej chorobie, nie dopuszcza do siebie opiekunek celem toalety. Uzyskałam poradę psychiatry i przepisano Mu lek Orizon na zachowania agresywne. Większa dawka uspokaja Go i wtedy można tatę umyć itd. Mniejsza dawka nie daje rezultatów. Leku nie można stosować dłużej niż 6 tygodni. Dom.opieki raczej nie będzie chciał kontynuować pobytu z racji na bezpieczeństwo podopiecznych. Czekam obecnie na drugą teleporade dla Tata. Mam 29 lat i za miesiąc mam termin porodu. Mieszkam 150 km od rodzinnej miejscowości. Moja mama lat 68 i brat lat 23 mieszkają na wsi. Dopóki Tata był w fazie umiarkowanej, radziliśmy sobie z choroba jako tako. W międzyczasie mama zaczęła mieć problemy z kręgosłupem i obecnie ma 2 stopień orzeczenia o niepełnosprawności. Gdyby nie to, wzięłaby znaczna opiekę nad tatem ( do końca opiekowała się swoimi rodzicami i bratem chorym na depresję kliniczna, nigdy sobie nie narzekała). Brat jest po studiach i chciałby podjąć jakąś pracę w okolicy, 3 lata nie robił tego z racji na czujność na objawy choroby taty.
Zastanawiamy się co możemy jeszcze zrobić, jakie rozwiązanie znaleźć aby tacie zapewnić należytą opiekę na tyle ile możemy. Jak.poradzic sobie z napadami agresji, to jest tak nieobliczalne... Tata był zawsze porywczy i uparty, być może w tej chorobie te cechy się wzmocniły. Prosiliśmy GOPS o pomoc w przeciągu kilku miesięcy wielokrotnie, ale samorząd nie ma pieniędzy aby pokryć koszt pobytu w DPS. Proponuje nam pomoc na zasadzie ze oplacimy calosc pobytu ( ponad 5 tys ustalone przez staroste na 2023) i tutaj troszke by nam bylo ciezko z taka kwota. Komercyjnie do tej pory po prostu składaliśmy się na ile mogliśmy na styk, zrobiliśmy sobie pewnego rodzaju budzet. Robilibyśmy tak dalej gdyby domy opieki chciały przyjąć tatę, nie wszystkie mają takich wymagających podopiecznych. Mamy też na zaś złożone papiery w ZOL psychiatrycznych z racji na to, że zostaliśmy uprzedzeni o postępach choroby. Obecnie czeka się ok 1- 2 lata.
Czytam na forum, że mierzycie się Państwo z różnymi przypadkami, każdy ma swoją historię i Wszystkich Was podziwiam i trzymam kciuki za siłę w przeżywaniu tej choroby codziennie oraz obyście spotykali na swojej drodze osoby, które doradza coś dobrego i mądrego, zamiast odsyłać od drzwi do drzwi, tak jak nas od kilku miesięcy.
Dziękuję z góry za wszelkie sugestie i pozdrawiam.
Anita