nie wiem co robić...

Tu dzielimy się naszymi historiami związanymi z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: nie wiem co robić...

Post autor: wigi »

Basik, przede wszystkim staraj się zachować spokój. Tak, splątanie może być wynikiem zwiększonej dawki pernazyny. Musisz obserwować stan Mamy, jeśli sytuacja będzie się powtarzać, być może trzeba zmienić leki. Pamiętaj, że leczenie takich stanów jest przede wszystkim objawowe, a leki dobiera się na zasadzie prób i błędów. Czy Mama dalej bierze lucetam mimo włączonego Donepezilu?
Jeszcze jedna sprawa - pisałaś, że Mama ma problem z upadkami (wywrotkami) - Donepezil może te tendencje nasilać niestety.
Nie umiem odpowiedzieć na pytanie, czy już jest potrzebna opiekunka, ale napewno musisz powoli przystosować mieszkanie - zabezpieczyć gaz, ostre przedmioty (sztućce, nożyczki itp.)itd. przed chorą...
basik
Posty: 11
Rejestracja: czwartek 11 wrz 2014, 15:36

Re: nie wiem co robić...

Post autor: basik »

Wigi, lekarz powiedział że skoro kupiliśmy ostatnio lucetam (120szt), to żeby skończyć podawanie bo szkoda pieniędzy. Więc na razie czekam i obserwuje. Czytałam o donepezilu i lekarze nie są zachwyceni badaniami (co nie oznacza że nie będę podawać) i jego skutecznością . W zw z tym nie spieszę się.Zgodnie z waszymi zaleceniami obserwuję i staram się być spokojna. To faktycznie pomaga. Przynajmniej troszkę. Mam dzisiaj dzień rezygnacji. Znajomi pojechali w góry, zaczyna się weekend a ja w domu, mama już śpi bo się uparła że już czas. Wiem, ze dla Was to śmieszne w obliczu tego z czym się zmagacie, ale czuję jak kończy się moje dotychczasowe życie a to nowe... Nie wiem jak z pracą, z pieniędzmi..Zawsze kochałam podróże, spotkania, a teraz widzę jak to się kończy. Przepraszam, wiem że dla wielu z was to codzienność. Ale ja pomimo, że mama daje nam w kość od wielu, wielu lat, tak naprawdę dopiero rozpoczynam spotkanie z tą straszną chorobą. Szukam czegoś co by mnie pocieszyło, ale nic nie znajduję. Dobrze, ze mam cudownego męża.
basik
Posty: 11
Rejestracja: czwartek 11 wrz 2014, 15:36

Re: nie wiem co robić...

Post autor: basik »

Co do wywrotek mojej mamy to one nie są zdiagnozowane. Lekarz zmagali się z tym przez lata i szpikowali ją lekami. Na swoje potrzeby nazywam je mikroudarami i pewnie jestem bliska prawdy. Mama ma to od bardzo, bardzo dawna. Kiedys polegało to na tym że stojąc wpadała w taki jakby stupor - płaska twarz, puste oczy, szarpanie ubrania, brak kontaktu. Z czasem zaczeło się to łączyć z upadkami. Początkowo takimi jakby osunięciami się na ziemię, nieszkodliwymi. Potem od czasu do czasu jakiś siniak. Od kilku lat coraz groźniejsze. Ostatnio, jak już pisałam 3 razy w ciągu roku solidne potłuczenie. Nie da się nad tym zapanować -trudno mi ja położyć do łóżka albo posadzić na wózku, gdy jest w miarę na chodzie. A sam upadek to ułamek sekundy. Może ktoś z was miał z czymś takim do czynienia?
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: nie wiem co robić...

Post autor: wigi »

Basik, co na te stany Mamy mówi neurolog? Mama miała robione TK, albo rezonans głowy?
To może być też jakiś rodzaj padaczki - ale ja nie jestem lekarzem.
Pisałaś wcześniej, że masz braci. Musisz się z nimi skontaktować. Oni też powinni się włączyć w opiekę nad Mamą.
Najlepiej byłoby, gdybyś zwołała na ten temat naradę rodzinną.
basik
Posty: 11
Rejestracja: czwartek 11 wrz 2014, 15:36

Re: nie wiem co robić...

Post autor: basik »

Wigi, TK mama ma robione b.często (przez te wywrotki), stwierdzone ubytki w istocie białej, i martwe fragmenty (centymetrowe) po epizodach niedokrwiennych (piszę z pamięci więc może trochę niefachowo). Diagnozowano dystonie neurowegetatywną, leukoarajozę, mówiono że jak mama odwraca głowę to zagina jej się jakaś żyła i ma niedokrwienie i takie tam różne. Twój pomysł odnośnie padaczki jest bardzo dziekawy. Nigdy bym na to nie wpadła. Poczytałam troszkę i faktycznie coś w tym może być. Moi bracia już byli zwoływani :)
Wielokrotnie.Porażka. Tak, tak, pomożemy. I tyle ich widać. Dokonam pewnie jeszcze jakiejś hardcorowej akcji ale jak znam życie to skończy się to obrazą. W ich pojęciu pomoc to pójście do apteki raz na dwa tygodnie po leki, albo odebranie wyniku ze szpitala. Mamy się boją i jej nie lubią, tak zresztą jak ja więc zapał zerowy. Tak jak pisałam w pierwszy poście, mama była bardzo trudną osobą. Nawet jak była zdrowa odwiedzali ją raz na jakiś czas, teraz wcale. Gdy była w szpitalu i wiązali ją w pasy zrobiłam kilkugodzinne dyżury by można ją było rozwiązać to cierpieli jak potępieńcy a potem nie widziałam i nie słyszałam ich tygodniami...
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: nie wiem co robić...

Post autor: Tomek »

basik pisze:Może ktoś z was miał z czymś takim do czynienia?
Kolega z epilepsją miał identyczne objawy czyli tak jak pisze Wigi to może być objaw padaczki ale z kolei to co wspomniałaś o udarach niedokrwiennych i leukoarajozie także może być przyczyną tych zaburzeń.

O leukoarajozie możesz trochę tutaj przeczytać: http://alzheimer-opiekuni.pl/forum/view ... f=12&t=246
i możesz o to pytać Wigi bo zna temat.
wigi
Posty: 1068
Rejestracja: czwartek 10 lis 2011, 19:21

Re: nie wiem co robić...

Post autor: wigi »

Leukoarajoza nie musi dawać żadnych objawów. Padaczka natomiast jest (może być) skutkiem uszkodzenia mózgu (przez epizody niedokrwienne?). Nie jestem lekarzem. Tu potrzebna jest konsultacja dobrego neurologa.
Tomek
Posty: 865
Rejestracja: środa 09 lis 2011, 22:09

Re: nie wiem co robić...

Post autor: Tomek »

To ja jeszcze tylko dodam: U podłoża leukoarajozy leży przewlekły proces niedokrwienny ale dodatkowo choroba ta zwiększa ryzyko wystąpienia udaru niedokrwiennego. Wszystko to może przyczynić się do wystąpienia epilepsji.

https://journals.viamedica.pl/um/articl ... 3687/24729
basik
Posty: 11
Rejestracja: czwartek 11 wrz 2014, 15:36

Re: nie wiem co robić...

Post autor: basik »

Serdecznie dziękuję Wam za posty. To miłe, gdy ktoś poświęca czas moim problemom. Z innej beczki - od strony zdrowotnej moja mama jest zaopiekowana, czekamy na wizytę u neurologa (spróbuję zasugerować temat padaczki). Powiedzcie mi proszę jak radziliście sobie z uporem? Moja mama zawsze była dramatycznie uparta, zawsze miała rację a każdy jej rozkaz miał być wykonany w ciągu 2 minut. Jak zapewne domyślacie się wszystkie te cechy uległy zwielokrotnieniu. Gania mnie jak osła. Histeryzuje gdy chcę coś skończyć zanim spełnię jej żądania. Pomimo swojej choroby próbuje mną rządzić, terroryzuje, rzuca się z balkonu 10 razy dziennie, grozi że jeśli nie popędzę w tym momencie to ona się ubierze i sama pójdzie. Zadziwiają mnie jej umiejętności aktorskie (zawsze je miała), rzucanie się na ziemie, drgawki ustające w ułamku sekundy gdy np pojawiają się moi bracia. Gdy patrzę jak świetnie radzi sobie z manipulowaniem mną , zastanawiam się jak to możliwe, że to chora osoba. Czaruje i bawi moich braci a po ich wyjściu zmienia się w zombi, które nie rozpoznaje mojego męża (sekunde wcześniej była uroczą pełną werwy starszą panią) Tak jak pisałam u psychiatry demon intelektu, po 20 min w domu kładzie się spać o 16.00 i nie mam mowy bym ją od tego odwiodła. Nie ma sposobu na odwrócenie jej uwagi. Ona ma cel i trzęsienie ziemi jej nie zainteresuje . Koniec i kropka.Trudno z nią zamienić sensowne zdanie, ale gdy chce żebym wyniosła śmieci w tej sekundzie -potrafi zalać mnie potokiem słów (zawsze musi mieć ostatnie słowo nawet jeśli jest to przekleństwo) Szczerze Wam powiem , że boję się jej bo potrafi mnie doprowadzić do skrajnych uczuć, mój mąż (Anioł, wagon buddyjskich mnichów i najspokojniejszy człowiek świata) jest na skraju wytrzymałości. Mam wrażenie , że moje zdrowie fizyczne (nie mówię o psychicznym...) pogarsza się z dnia na dzień. Schudłam 4 kg w tydzień, mam zajady, kołatanie serca, zawroty głowy. Czy jestem słaba? Podziwiam Was i waszą dzielność.
basik
Posty: 11
Rejestracja: czwartek 11 wrz 2014, 15:36

Re: nie wiem co robić...

Post autor: basik »

Widze, że nikt nie ma dobrej rady :) Dodam jeszcze, że czytając to forum zastanawiam się jak przechodzą u Was niektóre sprawy. Np. często piszecie, że dobrze założyć kraty na balkonie, zamykać drzwi na klucz itp. Moja mama rozniosła by mnie w strzępy. Jej choroba jest dziwna bo widzę, że z dnia na dzień gorzej z jej pamięcią i wieloma innymi sprawami ale równocześnie mam wrażenie że przybywa jej sił i sprytu do dręczenia mnie. Stały numer czyli nie mycie się - nie ma opcji nie zagonię jej do łazienki -dostanie szału, zacznie rzucać się z balkonu, udawać zasłabnięcie itp, ale do łazienki nie pójdzie. zmusi mnie w pięć minut do pójścia do sklepu jak ma fanaberię, a potem jak ona ma ochotę ucieknie z domu żeby sobie pójść po żarówki (?!). Nie ma opcji po dobroci ani ochrzanem. Zawsze osiągnie swój cel i to mnie przeraża. Jeśli powiem jej, że pójdę po ciastka za pół godziny bo wstawiam obiad to po cichutku wyjdzie na korytarz obleci sąsiadki żeby z nią poszły do sklepu (po ciemku nie wychodzi z domu sama od 50 roku życia), a potem przychodzi do mnie co pięć minut żebym już szła, potem zaczyna płakać, potem wyć ( nie myślcie że jestem taka uparta te wszystkie rzeczy dzieją się w ciągu 15 minut). Dostaje absolutnych ataków szału (autentycznie) bo ktoś nie odbiera od niej telefonu (już nikt nie odbiera, nawet rodzina) i awanturuje się że kupiliśmy zepsuty telefon (ten numer ma miejsce co 2-3 dni). Dzisiaj okazało się że nie bierze pernazyny bo "nie może po niej spać" (trudno spać 12h) -mówicie żeby przemycać tabletki , ja jej przygotowuje dawki ale ona szykuje kanapki i sama je bierze. Więc jak? A najgorsze w tym wszystkim jest to (piszę to z pełnym przekonaniem)że ja jej autentycznie nie znoszę , nie mam żadnego bodźca (w postaci dobrych wspomnień, wdzięczności za coś) a w zasadzie tylko antybodźce. Coraz częściej myślę by wykupić leki uspokajające które zapisał mi lekarz ale boję się że uniemożliwią mi pracę i tak jestem już rozkojarzona a po lekach...
ODPOWIEDZ